To diagnoza, od której nie da się uciec... Kamil walczy z DMD. Ratuj❗️

Kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz syn choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a, nasz świat się zatrzymał. W najczarniejszych scenariuszach nie sądziliśmy, że śmiertelna i nieuleczalna choroba dotknie właśnie nasze dziecko. 

Pierwsze objawy zauważyliśmy w 2023 roku. Kamil tracił równowagę, coraz częściej się potykał, pojawiły się trudności w chodzeniu po schodach. Zaczęliśmy szukać pomocy, błądziliśmy po lekarzach. I wtedy spadła na nas diagnoza, od której nie możemy już uciec. 

Jesteśmy pod stałą opieką szpitala dziecięcego. Kamil przyjmuje sterydy, których zadaniem jest utrzymanie syna jak najdłużej w jak najlepszej kondycji. Nie kwalifikuje się już do terapii genowej – wiąże się ona dla niego ze zbyt dużym ryzykiem. Choroba wciąż postępuje, a my każdego dnia patrzymy, jak boleśnie odbiera nam nasze dziecko. 

Teraz codziennie walczymy o to, żeby Kamil jak najdłużej zachował samodzielność i sprawność. To jedyne, co nam zostało. Prawie codziennie jeździmy z nim na rehabilitację, która podtrzymuje jego kondycję. Staramy się, jak możemy, ale wiemy, że to wciąż za mało. 

Kiedy inne dzieci wracają ze szkoły, bawią się i spotykają z kolegami. Kamil po szkole musi ćwiczyć – intensywnie i regularnie, żeby był jak najdłużej samodzielny. Zrobilibyśmy wszystko, żeby jego życie tak nie wyglądało, żeby nie musiał się męczyć, ale żeby mógł korzystać z beztroskiego czasu, jakim jest dzieciństwo. 

Najgorsza do zniesienia jest niemoc, bezsilność, że nie możemy nic więcej zrobić – bo nic nie pomoże. Nic nie zatrzyma choroby, nic nie przywróci naszemu dziecku zdrowia. Jedyne, o co możemy zadbać, to teraźniejszość. O przyszłości boimy się nawet myśleć. 

Wielospecjalistyczna opieka oraz rehabilitacja wiążą się z ogromnymi kosztami. Nie jesteśmy w stanie już im sprostać. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Prosimy, podarujcie naszemu dziecku choć jedną dłuższą chwilę sprawności i samodzielności. Będziemy wdzięczni za każdy drobny gest. 

Rodzice Kamila