Jeden z trojaczków jest śmiertelnie chory! Pomóż ratować życie Kamilka!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 176 osób
16 091 zł (24,14%)
Brakuje jeszcze 50 548 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczna rehabilitacja i zaopatrzenie leków

Kamil Śmietana, 9 lat

Jasło, podkarpackie

Choroba Menkesa, czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lekooporna,

Rozpoczęcie: 5 Maja 2020
Zakończenie: 30 Września 2020

Nasz synek jest ciężko chory. On jeden z naszych ukochanych trojaczków tak strasznie cierpi… Kamilek ma dwóch braci, którzy bardzo chcą, by razem z nimi bawił się i poznawał świat. Tymczasem on w każdej sekundzie toczy walkę o życie. Chciałby tu być, jak najdłużej, a my chcielibyśmy sprawić, by choć trochę mniej cierpiał. Bardzo prosimy, pomóż Kamilkowi!

Nasi chłopcy przyszli na świat w 32-tygodniu ciąży. Kamil ważył zaledwie 1500g. Pierwsze pół roku życia spędził w szpitalach, walcząc o życie. Zaraz po urodzeniu był bardzo długo podłączony do respiratora, rozpoznano u niego niewydolność oddechową, ciężkie zapalenie płuc, krwawienia dokomorowe, osteopenię wcześniaczą oraz dysplazję oskrzelowo-płucną stopnia ciężkiego. Nie mogliśmy wrócić wszyscy razem do domu, nie mogliśmy rozpocząć tego szalonego życia z trojaczkami, na które przygotowywaliśmy się całą ciążę. Cała radość z pojawienia się chłopców na świecie została zabrana przez strach o życie jednego z nich...

Kamil Śmietana

Dzisiaj Kamilek ma 8,5 roczku. Cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę lekooporną, refluks żołądkowo-przełykowy oraz ciężką chorobę metaboliczną o charakterze neurodegeneracyjnym – chorobę Menkesa, która wyniszcza jego organizm i powoduje ogromny ból i cierpienie. Choroba ta zgodnie z aktualnym stanem wiedzy jest nieuleczalna i prowadzi w krótkim czasie do śmierci...

Z powodu tej choroby Kamilek jest coraz słabszy oraz całkowicie uzależniony od pomocy innych. Jest dzieckiem leżącym. Nie siedzi, nie mówi, sam się nie porusza. Karmiony jest za pomocą PEG-a (specjalnej rureczki bezpośrednio do żołądka), oddycha przez tracheostomię, ma na stałe założony cewnik urologiczny do pęcherza moczowego. Nieustannie monitorujemy stan synka, by w razie konieczności podać mu tlen. Trzeba mu także stale odsysać wydzielinę z dróg oddechowych. Kamilek potrzebuje 24-godzinnej opieki, specjalistycznego sprzętu i leczenia oraz codziennej intensywnej rehabilitacji, co wiąże się z ogromnymi kosztami, z których większość musimy ponosić sami. Przy trojaczkach, z których jeden jest tak ciężko chory, trudno nam im sprostać...

W ostatnim czasie stan Kamilka bardzo się pogorszył. W marcu 2019 roku stoczył walkę ze śmiercią. Przeszedł bardzo ciężką niewydolność oddechową. Od tego czasu oddycha przez tracheostomię. W domu przebywa pod opieką hospicjum domowego dla dzieci nieuleczalnie i terminalnie chorych. Najważniejsze co teraz możemy teraz zrobić dla Kamilka to zapewnić mu komfort, godne warunki i maksymalnie złagodzić cierpienie, wynikające z postępującej i nieuleczanej choroby... 

Kamil Śmietana

Ze względu na bardzo ciężki stan zdrowia Kamilek nie jest w stanie nigdzie jeździć – ani na wizyty do lekarzy, ani na rehabilitację do specjalistycznych ośrodków. Staramy się mu zapewnić domową specjalistyczną opiekę lekarską oraz domową rehabilitację. Niestety taka rehabilitacja nie jest refundowana, a jej całkowity koszt musimy pokryć sami. Kamilek potrzebuje także wielu specjalistycznych produktów, które są nieodłączne w jego codziennym funkcjonowaniu. W większości są nierefundowane...

Dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli i o wielkim sercu o wsparcie dla naszego synka. Niech okrutna choroba i śmierć nie rozdziela braci! Pomóżcie nam ratować jego życie… 

Rodzice

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 176 osób
16 091 zł (24,14%)
Brakuje jeszcze 50 548 zł
Wesprzyj Wesprzyj