Kamil Śmietana, 14 lat

Kamilek przyszedł na świat jako jeden z trojaczków. Razem z braćmi urodził się w 32. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1500 gramów. Pierwsze pół roku życia spędził w murach szpitali, walcząc o życie.

Kamilek cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę lekooporną, refluks żołądkowo-przełykowy oraz ciężką chorobę metaboliczną o charakterze neurodegeneracyjnym – chorobę Menkesa, która wyniszcza jego organizm i powoduje ogromny ból i cierpienie synka. Choroba jest nieuleczalna i prowadzi w krótkim czasie do śmierci.

Kamilek jest coraz słabszy i całkowicie uzależniony od pomocy innych. Jest dzieckiem leżącym, nie siedzi, nie mówi, sam się nie porusza. Karmiony jest za pomocą PEG-a, oddycha przez tracheostomię, ma na stałe założony cewnik urologiczny do pęcherza moczowego. Kamilek musi być także stale monitorowany pulsoksymetrem i w razie konieczności trzeba mu podać tlen. Jednym słowem Kamilek potrzebuje 24-godzinnej opieki, specjalistycznego sprzętu i leczenia oraz codziennej intensywnej rehabilitacji, co wiąże się z ogromnymi kosztami.

Chłopiec przebywa pod opieką hospicjum domowego dla dzieci nieuleczalnie i terminalnie chorych. Jedyne, co można zrobić dla Kamilka to zapewnić mu komfort, godne warunki życia i maksymalnie złagodzić cierpienie, wynikające z postępującej i nieuleczanej choroby...

Kamilkiem oraz jego dwoma braćmi opiekuje się już tylko mama, ponieważ tato chłopców zmarł nagle. Był wspaniałym mężem i ojcem. Ciężko pracował, by utrzymać całą rodzinę. Teraz kiedy odszedł, cały ich świat rozpadł się na miliony kawałków, których już nigdy nikt nie poskleja... Dlatego bardzo prosimy o wsparcie...

Rodzice