Aby Mamusia była zdrowa…

Miastenia, to choroba charakteryzująca się szybkim męczeniem i osłabianiem mięśni. Moim wyrokiem jest miastenia lekooporna, w której organizm wytwarza przeciwciała dla receptorów mięśni i nie dotyczy to tylko rąk czy nóg, ale też mięśni twarzy, przełyku, mięśni ocznych…

Choroba sprawia, że nie jestem w stanie wstać, przełykać jedzenia, mówić, widzieć, a co najsmutniejsze nie mogę przytulić moich córeczek - mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa… Młodsza córka na początku pytała „Mamo kiedy się ze mną pobawisz?”, a potem już nie pytała, wiedziała, że nie mogę…

Wstanie z łóżka, samodzielne ubranie się, umycie, jedzenie, widzenie to czynności – to codzienność każdego człowieka. Niestety, te właśnie czynności stały się dla mnie trudnością nie do pokonania. 

Jestem mamą dwóch córek (5 i 12 lat) i dla nich mam wewnętrzną siłę by walczyć. Po kolejnym długim pobycie w szpitalu w styczniu tego roku było już bardzo źle. Wyczerpano metody leczenia. Wypróbowano wszelkie dostępne leki - sterydy, a nawet „chemię” w tabletkach. Po takim leczeniu przytyłam 30 kg i próbowałam walczyć z depresją. Przy tym wszystkim nie ustawały bardzo silne bóle. Wówczas w szpitalu po naradzie lekarzy, postanowiono włączyć lek Mestinon Retard, który nie jest dostępny w Polsce. Dzięki wszelkim oszczędnościom i pomocy ludzi udało się zakupić lek z Niemiec. I stał się cud, odzyskałam siły, mogłam wstać z łóżka, ucałować córeczki, rozmawiać z nimi, dobrze je widzieć. Za każdy taki dzień i każdą taką chwilę jestem wdzięczna całym sercem. Doceniam każdy poranek, w którym mogłam wstać z łóżka i żyć normalną codziennością. Dzięki tym lekom cieszyłam się życiem i dziękuję Bogu, że dał mi szansę. Mogłam wyjść z domu i żyć życiem tak zwykłym, a tak wspaniałym. Ponieważ lek zadziałał, dostałam zgodę Ministra zdrowia na jego refundację. Jednak kiedy już moje życie nabrało barw, znów odebrano mi nadzieję… - po 6 miesiącach odmówiono mi refundacji. Pomimo odwołań nie mam za co go wykupić.

Bardzo proszę ludzi dobrego serca o pomoc, abym mogła wykupić lek i moje dzieci miały mamę, która może je przytulić i ucałować…