Bądź przy mnie w nierównej walce o życie

Kamila miała niespełna 6 lat, kiedy zdiagnozowano u niej mukowiscydozę – podstępną dusicielkę, mieszkającą w jej płucach, skracającą życie każdego dnia. Rozpoczęła się wtedy walka o wszystko – o to, aby jak najpełniej przeżyć każdy dzień, pomimo duszności, niemożności złapania oddechu, nieustannych bólów głowy i biegunek.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, bardzo często trafnie diagnozowaną dopiero po kilku latach. Szczególnie kiedyś, gdy stosunkowo niewielka grupa lekarzy potrafiła rozpoznać symptomy. Kamila jako dziecko leczona była objawowo – podejrzewano astmę, traktowana była jak alergiczka, często zapadająca na zapalenia płuc, z obniżoną odpornością, borykająca się z nawracającymi infekcjami.

Niewielki przyrost wagi i pogłębiający się problem ze swobodnym oddechem nawet w przerwach między infekcjami sprawiły, że lekarze nakazali Kamili wykonać test potowy. Jego wynik nie pozostawił żadnych wątpliwości – już od pierwszego dnia życia Kamili, w jej wówczas maleńkich płucach zagnieżdżała się mukodusicielka.

Od tego czasu życie Kamili zyskało nowy, okrutny rytm: zaostrzenie choroby, wielotygodniowa hospitalizacja, niejednokrotnie spowodowana również powikłaniami po silnych antybiotykach dożylnych, a później upragniony powrót do domu. Domu, w którym coraz częściej czuła się jak gość. Ponadto co miesięczne kontrole – 100-kilometrowe podróże do specjalistycznego szpitala. Jedyne podróże, na jakie mogła sobie pozwolić.

W miarę upływu czasu, stan zdrowia Kamili się pogarszał. Mukowiscydoza atakowała również inne narządy, nie tylko płuca – w 2013 roku pojawiła się cukrzyca insulinozależna oraz przewlekły problem z zatokami. Niepokojący był również całkowity brak apetytu i niewystarczający przyrost wagi.

W październiku 2014 roku nastąpiło radykalne pogorszenie. Dziewczyna wielokrotnie doznawała ataków duszności – po raz pierwszy widmo przedwczesnej śmierci zajrzało jej w oczy. Rozpoznanie szpitalne – odma opłucnowa lewostronna. Później – kilkukrotne nawroty, które doprowadziły do konieczności przeprowadzenia operacji resekcji części lewego, zniszczonego płuca. Były to pierwsze poważne ataki mukodusicielki, okazującej własną władzę nad życiem dziewczyny. Swoje prawdziwe okrucieństwo pokazała, kiedy u Kamili zdiagnozowano przewlekłe zakażenie niezwykle groźną w przebiegu mukowiscydozy bakterią Burkholderia cepacia. Bakterią, która odebrała jej szansę na przeszczep płuc – jedyną szansę na dłuższe i normalne życie. 

W święto Bożego Narodzenia Kamila ponownie trafiła do szpitala, gdzie rozpoznano odmę płucną, tym razem w prawym płucu. Jeszcze koszmarniej rozpoczął się rok 2016 – wymioty, ciągłe bóle brzucha... W walce z mukowiscydozą niezwykle istotne jest utrzymanie prawidłowej wagi, Kamila natomiast znów straciła kilka kilogramów, co było jednoznaczne z utratą odporności. Gastroskopia wykazała żółciowe zapalenie żołądka, a ciągłe wymioty przeczyniły się do powstania kolejnej odmy.

Swój aktualny stan Kamila określa jako stabilny. Dziewczyna czuje się raz lepiej, raz gorzej. Ma jednak plany na przyszłość, które zamierza zrealizować – uczęszcza do technikum ekonomicznego, chciałaby wybrać się na studia. Jej pasją, związaną z jej wyjątkowym talentem i sprawnymi rękoma, jest japońska sztuka orgiami modułowego. Z kolorowego papieru wyczarowuje piękne dzieła. Kamila wie, jak ważne jest stosowanie się do zaleceń lekarzy – codzienne drenaże, inhalacje, częste pobyty w szpitalu... Jest świadoma, że dusicielka karmi się jej płucami i czyha na jej życie. Nie buntuje się przeciw ograniczeniom, posłusznie je akceptuje. Cieszy się z każdego dnia, przyzwyczaiła się już do spokojnego trybu życia, jakie jest zmuszona  prowadzić.

Czas do pełnoletności odmierzała walka z chorobą, własną słabością i strachem. Fundusze potrzebne do zahamowania rozwoju choroby zwiększają się wraz z jej postępem. Zakup leków, których potrzebuje Kamila, przewyższa możliwości finansowe jej rodziny – ich koszt waha się między 1500 a 2000 złotych miesięcznie. Kosztowna jest również wysokoenergetyczna dieta, której musi przestrzegać. Środki, jakie chcemy zebrać, pozwolą na sfinansowanie roku leczenia. Pomóż nam podarować Kamili rok wolny od niepokoju o kolejny dzień, co pozwoli jej skupić się na nauce i walce o swoje życie.