Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jej brat bliźniak jest zdrowy... Kamila ma SMA❗️Pomóż wygrać walkę o najdroższy lek świata❗️

Kamilka Gil
Pilne!

Jej brat bliźniak jest zdrowy... Kamila ma SMA❗️Pomóż wygrać walkę o najdroższy lek świata❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0252015
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kamilka Gil, 2 latka
Nowy Targ, małopolskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 2 Lutego 2023
Zakończenie: 2 Maja 2023

Opis zbiórki

BARDZO PILNE! U naszej córeczki zdiagnozowano SMA – chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie. Błagamy o ratunek dla Kamilki… Trwa walka o najdroższy lek świata.

Nasza historia:

Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…

Kamila Gil

Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…

“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.

Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny. 

Kamila Gil

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze… To przeraża najbardziej. 

Patrzymy na nasze dzieci i przepełnia nas ogromna radość. Po chwili przypominamy sobie, że jedno z nich jest chore i w każdym momencie stan zdrowia może się pogorszyć na tyle, że trafimy do szpitala.

Bardzo się boimy… Widzieliśmy zdjęcia dzieci podłączonych do aparatur podtrzymujących oddech. Widzieliśmy dzieci, które mimo bardzo dobrej rehabilitacji nie potrafiły przejść samodzielnie kilku kroków. To przeraża…

Kamila Gil

Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!

Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki.  Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas… 

Zuzanna i Dawid, rodzice

Kamila Gil

➤ Wesprzyj walkę Kamilki poprzez LICYTACJE

➤ Obserwują walkę Kamilki na Facebook'u oraz Instagramie 

Kamila Gil

➤ krakow.tvp.pl – Potrzeba 10 mln zł na leczenie Kamili z Nowego Targu

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0252015
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki