KaMisiowe Serducho

Świat zachłyśnięty jest technologicznym postępem, informacjami o nowych odkryciach naukowców, nowinkami medycznymi. Jednak cały czas nic nie jest w stanie zastąpić matczynej intuicji. Ten szósty zmysł sprytnie informuje, gdy dzieje się coś złego. Wypełnia lukę pomiędzy zbytnią lekarską pewnością a możliwością popełnienia błędu. I to właśnie matczyna intuicja biła na alarm w przypadku małego Kamilka.




Wada serca chłopczyka została wykryta w 32 tygodniu ciąży i to całkiem przypadkowo. Pomimo regularnych badań u lekarza prowadzącego mama postanowiła potwierdzić, że z maleństwem rzeczywiście wszystko jest w porządku. Niestety, nie było. Jak się okazało maleństwo cierpi na wrodzoną, bardzo ciężką wadę serca – HLHS. Dzięki czujności rodzice zyskali czas. Pełne osiem tygodni na poznanie choroby synka oraz znalezienie najlepszych rozwiązań.


Kamilek urodził się 4 stycznia 2013 r. w Łodzi. Już 22 stycznia operowany był po raz pierwszy – I etap, operacja Norwooda. Podobno wszystko poszło zgodnie z planem, a jednak po trzech dniach od operacji stan maluszka zaczął się dramatycznie pogarszać. Skóra Kamilka zaczęła przybierać siny kolor, nasilała się żółtaczka…trzeba było operować ponownie. Wymieniono zespolenie pomiędzy prawą komorą a tętnicą płucną. W związku z tym odroczono zamknięcie mostka. Kamilek powolutku dochodził do siebie. W dwunastej dobie od operacji mostek zamknięto i maluszek został przeniesiony na oddział intensywnej terapii, gdzie mógł odzyskiwać siły.




„W końcu zobaczyliśmy jego otwarte oczka i znów poczuliśmy, jak nas trzyma mocno swoimi małymi rączkami. Odłączono go od respiratora i nasz dzielny chłopczyk dał radę utrzymać się na swoim oddechu. Uczyliśmy się na nowo jeść oraz przyzwyczajać się do siebie po tak długim czasie. I w końcu nastał ten dzień, kiedy wyszliśmy do domu. A tam wszystko było dla maluszka obce. Dopiero teraz miał poznać miejsce, które powinno być mu najbliższe na świecie” – wspomina mama...


Mieszka w małym mieście Polkowicach woj. Dolnośląskie. Niedawno skończył roczek. Jest bardzo pogodnym i radosnym dzieckiem, w ogóle po nim nie widać, żeby był tak poważnie chory. Cały czas by tylko tańczył i się wygłupiał. Jest dla nas największym szczęściem, jakie nas spotkało.




W maju maluszek wrócił na oddział łódzkiej kardiologii. Przeszedł cewnikowanie serduszka, w którym wykonano angioplastykę balonową zwężenia aorty. Wtedy też została podjęta decyzja o drugim etapie naprawy serduszka. II-etap operację metodą Glenna. Tym razem operacja naprawdę się udała.


„Gdy poszliśmy do niego godzinę po operacji, miał już tylko 30 % tlenu i powoli się wybudzał, wieczorem Kamilek był już tylko na maseczce i był już całkowicie wybudzony. Gdy nas widział, zaczynał płakać, więc wchodziliśmy tak, żeby nas nie zauważył” – widok zmęczonego operacją dziecka jest zawsze ciężkim przeżyciem dla rodziców. Jednak mama i tata Kamilka znali się już na szpitalnych wskaźnikach na tyle dobrze, że wiedzieli, że wszystko jest na dobrej drodze. W dziewiątym dniu po operacji chłopczyk mógł wrócić razem z rodzicami do domku.


Kamilka czeka III etap korekty, który powinien być przeprowadzony najlepiej między 2 a 3 rokiem życia. Zbytnie odwlekanie zabiegu prowadzi do poważnych zmian oraz często nieodwracalnych powikłań kardiologicznych. Rodzice szukali pomocy, gdzie potrafili. Nigdy nie przekładali dokonań zagranicznych klinik ponad polskimi szpitalami. Jednak bardzo zaniepokoił ich fakt o ciągłym przesuwaniu terminów ostatnich etapów operacji ze względu na długie kolejki oraz pierwszeństwo noworodków, które potrzebują pomocy natychmiast. Dlatego właśnie zdecydowali się na konsultację u Pana Prof. Edwarda Malca. Profesor również podkreślił znaczenie czasu. Zbyt długie oczekiwanie może znacznie pogorszyć kondycję dziecka, co pociąga za sobą kiepski wynik operacji, bądź różne powikłania.




Termin operacji został wyznaczony na początek 2015 roku. Aktualnie koszt operacji wynosi 36.500 euro. Rodziców nie stać na samodzielne sfinansowanie operacji. Mama czuwa nad stanem synka i nie może podjąć pracy. Pracuje tylko tata.


Kamilek ma teraz roczek i jest prawdziwym złotkiem. Zawsze radosny cieszy się swoim dziecięcym życiem. Uwielbia tańczyć. Gdy tylko słyszy muzykę, podryguje radośnie, prowokując uśmiechy na twarzach widzów. Powoli szykuje się do stawiania pierwszych kroków - a to naprawdę szybko, jak na dziecko z tak poważną wadą serca. Jednak już teraz, gdy maluch się zmęczy, widać, że usteczka zaczynają powoli robić się sine. A to oznacza, że serce jest coraz mniej wydajne.


Rodzice nie mogą oczekiwać wsparcia ze strony państwa. Dlatego pozostaje im liczyć na ludzi dobrej woli, którzy pokazując ich synkowi serce, wesprą go w walce o dalsze życie.