Mamo, czy ja umieram?

"Zanim zostałaś poczęta - pragnęłam Cię, zanim się urodziłaś - kochałam Cię, nim minęła pierwsza minuta Twojego życia - byłam gotowa za Ciebie umrzeć..."

Często myślę o tych słowach, kiedy patrzę na nią, na Nadię. Oddałabym wszystko, żeby zabrać jej chorobę, mogłabym zachorować sama, byle by tylko moja córeczka była zdrowa. Oddałabym każdy swój oddech, żeby jej go zapewnić, a nie patrzeć, jak się dusi, jak jej pięcioletnie ciałko walczy z chorobą, każdego dnia powoli kradnąc jej życie!

Nigdy nie będę w stanie pogodzić się z tym, że choroba skazała moją córkę na przedwczesną śmierć.

Mukowiscydoza przyszła na świat razem z Nadią. Nasza córeczka ma ją w genach. To choroba, która systematycznie wyniszcza cały organizm, powoduje włóknienie narządów - płuc, trzustki. Wypełnia je gęstą, lepką flegmą. Rujnuje organizm, kradnie oddech. Po latach ciągłych infekcji najczęściej nie wytrzymują płuca i osoba chora umiera…

Codziennie prowadzimy wojnę z chorobą. Każdy dzień, każda sekunda wykradziona śmierci jest na wagę złota, każdy dzień życia Nadii to dar.


Nadia rozpoczyna każdy poranek z uśmiechem na twarzy, mimo, że jej dzień wygląda inaczej niż innych dzieci. Trzy razy dziennie ma inhalację i oklepywanie, które pomaga w odkrztuszaniu gęstej flegmy. Potem nadchodzi czas zażywania niezliczonej ilości leków – enzymów trzustkowych, witamin oraz preparatów odżywczych. To wszystko w dużej mierze nie jest refundowane… Do tego dieta wysokokaloryczna, konieczna do utrzymania odpowiedniej wagi, bo trzustka źle pracuje. Rok temu w szpitalu stwierdzono u Nadii silną alergię na białko mleka zwierzęcego, więc większość odżywek, które dają dodatkowe kalorie i pomagają w niedożywieniu - w naszym przypadku niestety odpadają.

Choroba nie jest łaskawa - częste bóle brzucha towarzyszą Nadii od narodzin. A co najgorsze, od pewnego czasu inhalacje, oklepywanie, drenaż oraz leki nie wystarczają… Niewydolność płuc postępuje. Coraz częściej i więcej zbiera się lepkiego śluzu, który zalega w płucach, powodując częste infekcje, problemy z oddechem, przewlekłym uporczywym kaszlem oraz z częstymi pobytami w szpitalu. Choroba wygrywa! Jedynym sposobem, aby nie pozwolić jej zwyciężyć, jest zakup kamizelki drenażowej. Jest to specjalistyczny sprzęt, system oczyszczania dróg oddechowych. Uciska klatkę piersiową, w ten sposób usuwając zalegającą wydzielinę z płuc i oskrzeli, którą można potem usunąć przez kaszel lub odsysanie. Jeśli śluz będzie zalegał w płucach Nadii, będzie dla niej zabójczy…
 

Jestem silna – muszę być taka dla mojej córki. Staram się nie poddać rozpaczy. Doceniać każdą chwilę, w której Nadia jest ze mną. Każdego dnia staramy się żyć normalnie, choć nie jest to łatwe. Obawa przed najgorszym towarzyszy nam codziennie. Walczymy o każdy dzień, miesiąc, rok życia córki. Ale mimo zaciętej walki mukowiscydoza ciągle postępuje i nie daje o sobie zapomnieć…

Sami nie jesteśmy w stanie kupić kamizelki, bo jej koszt jest ogromny. Leki Nadii, odżywki oraz specjalistyczna dieta pochłania wszystko, co mamy… Trudności związane z oczyszczeniem układu oddechowego mogą spowodować przedwczesną śmierć. Bez kamizelki nie poradzimy sobie z chorobą! To szansa na lepsze dni, dłuższe życie Nadii. Pomóżcie nam ją zakupić i uratować naszą córeczkę…