"Pani Karino, sprawa jest poważna. Pani umiera..." - po latach szukania diagnozy usłyszałam od lekarza te słowa. Nie spodziewałam się ich, bo kto w wieku 29 jest gotowy na śmierć? Dziś bardzo proszę o pomoc. Jest ostatnie leczenie, które jeszcze może mi pomóc...

Nie każda choroba jest widoczna z zewnątrz. Niektóre zabijają od środka. Wykańczają nasz organizm dzień po dniu. Choruję od kilku lat i z roku na rok jest tylko coraz gorzej. Próba zdiagnozowania, dlaczego choruję, trwa od 2014 roku. Aż lekarze powiedzieli wprost: Pani Karino, to jest bardzo poważna sprawa, Pani umiera...

Jestem co prawda bardzo silną i pozytywnie nastawioną do życia osobą, ale taka wiadomość każdego jest w stanie złamać...

Zmagam się z chorobą autoimmunologiczną. Dodatkowo wykryto u mnie rzadką, ciężką chorobę genetyczną - mutacje punktowe w 8 genach oraz nieprawidłową, nadmierną aktywację układu dopełniacza (układu odpornościowego). To wszystko sprawia, że od kilku lat mój organizm jest atakowany i nie może się bronić przed powolnym niszczeniem ważnych narządów.

Powstają u mnie choroby towarzyszące takie jak napady epilepsji oraz poważne, niebezpieczne i patologiczne zmiany takie jak: obrzęk lewej półkuli mózgu, pogrubienie opony twardej, nawrotowe obrzęki twardówki oraz nadtwardówki oka. Pojawiają się również miejscowe opuchnięcia, drętwienia kończyn, niedowłady rąk i nóg oraz przeszywające bóle głowy. Zmagam się również ze ślepotą oka lewego i niedowidzeniem oka prawego. Jeśli choroba nie zostanie szybko zatrzymana, to grozi mi całkowita i nieodwracalna utrata wzroku!

Moja choroba powoli wykańcza i niszczy cały organizm. Co do tej pory mi wyrządziła, opisałam wyżej. Można ją porównać do tykającej bomby. Nigdy nie wiadomo kiedy i w co tym razem uderzy oraz z jaką siłą rażenia...

Nie mogę żyć w pełni normalnie. Chociaż nic po mnie nie widać, to w środku umieram!

Jedynym sposobem na uratowanie i utrzymanie mojego życia jest hamowanie układu dopełniacza, czyli zastosowanie bardzo drogiego leku, który jest dostępny i dopuszczony do leczenia w Polsce, ale niestety nie jest refundowany. Koszt zakupu tego leku jest ogromny! Cena jednej fiolki to blisko 20 tysięcy złotych, a takich ampułek w całym leczeniu trzeba przyjąć kilkadziesiąt.

Leczenie początkowe i podtrzymujące, jakie zaplanowali lekarze na pierwsze 3 miesiące, wynosi ponad 440 tysięcy złotych.

To moja jedyna szansa! Szansa na powrót do normalnego życia i do pracy. Szansa na założenie rodziny, planowanie dzieci. Szansa na powrót do normalności...

Lek, który jest mi potrzebny, może przede wszystkim uratować mi życie, ale może też sprawić, bym mogła przeżyć każdy kolejny dzień godnie. Bym nie musiała się martwić co będzie dalej, nie musiała oglądać bólu i cierpienia rodziny oraz bliskich mi osób...

Nie wiem, ile mi jeszcze czasu zostało, ale jedno wiem na pewno! Terapia tym lekiem przynosi bardzo dobre efekty i może wyciszyć chorobę na lata, a może nawet sprawić, że nigdy więcej nie powróci. Bardzo bym tego chciała.

Niestety żyjemy w rzeczywistości i w kraju, gdzie nowoczesne leki ratujące życie nie są refundowane! Mimo wszystko staram się nie załamywać. Wiele lat byłam honorowym dawcą krwi, pomagałam słabszym, jak tylko byłam w stanie. A dziś sama staję przed Wami, prosząc o wsparcie. Ja nie chcę umierać... Wierzę, że są osoby o dobrych i szlachetnych sercach, które mi pomogą. Bardzo proszę...

Karina

Media:

trojmiasto.wyborcza.pl – "Mam 29 lat, nie jestem gotowa na śmierć". Karina zbiera pieniądze na najdroższy lek świata