Jedyny przypadek tej wady w Polsce... Proszę, uratuj naszego synka❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętów
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętów
Aktualizacje
Nasz sytuacja jest coraz trudniejsza! Ratuj!
Każdy dzień naszego życia zaczyna się i kończy przy dźwięku budzika, bo od niego zależy, czy Karol dostanie leki, które trzymają go przy życiu w świecie, w którym nie istnieje dla niego żadne lekarstwo.
Mój syn jest jedynym znanym na świecie dzieckiem z tą chorobą, a my możemy jedynie łagodzić jej skutki, patrząc z bezsilnością, jak jego organizm walczy o każdy oddech. Gdy temperatura jego ciała spada nawet do 33,9 stopnia, zamieniamy dom w mały oddział intensywnej terapii, podłączając drogi sprzęt, który ogrzewa go od środka i ratuje przed wychłodzeniem.
Dzięki Wam udało się go kupić, ale strach przed kolejnym kryzysem nigdy nie znika, bo wiem, jak blisko byliśmy, gdy we wrześniu wirus i zapadnięte płuco niemal odebrały mi syna. Pompowałam jego płuca workiem ambu, widząc jak sinieje i gaśnie, czekając na karetkę, która była jego ostatnią nadzieją.
Nawet na OIOM-ie lekarze mogli tylko robić minimum, bo przy tak rzadkiej chorobie nie ma gotowych rozwiązań. Dziś żyjemy w czterech ścianach, bo zimno jest dla Karola śmiertelnym zagrożeniem, a każdy wyjazd wymaga transportu całego jego medycznego świata.
Marzymy o większym samochodzie, który pomieści sprzęty i da mu odrobinę przestrzeni, lecz bez wsparcia PFRON-u to marzenie pozostaje poza naszym zasięgiem.
Nie mogę podjąć pracy, bo Karol potrzebuje mnie bez przerwy, a jedna pensja męża znika wśród kosztów leków, urządzeń i drogiego wynajmu.
Błagam, nie zapominajcie o moim synku, bo choć nie ma dla niego lekarstwa, każda pomoc pozwala mi pokazać mu jeszcze kawałek świata i dać mu więcej czasu na bycie dzieckiem.
Mama
Walczymy o każdy kolejny dzień naszego synka... Prosimy, pomóż nam!
Wrzesień był dla nas wyjątkowo trudnym czasem… Karolek bardzo mocno się rozchorował, całe lewe płuco przestało pracować, a ja walczyłam o jego życie do momentu przyjazdu pogotowia. Stan był tak poważny, że rozważano transport helikopterem LPR. To były najdłuższe i najstraszniejsze chwile w naszym życiu…
Niestety, nie ma dnia, w którym Karolek czułby się dobrze. Każdy dzień to walka z bólem… Synek przyjmuje bardzo silne leki przeciwbólowe, które pomagają mu przetrwać kolejne godziny. Nie istnieje lek, który mógłby go wyleczyć, ale mimo to staramy się żyć normalnie, jak tylko się da. Chcemy cieszyć się każdym wspólnym dniem, każdą chwilą, każdym uśmiechem… bo nie wiemy, ile czasu nam jeszcze zostało.
Ostatnio musieliśmy sprowadzić z Włoch specjalistyczny sprzęt do inhalacji, ponieważ w Polsce nie był dostępny. Dzięki niemu Karolek może przejść całą inhalację bez gwałtownego spadku saturacji. To ogromna ulga dla niego, ale niestety taki sprzęt kosztuje krocie – aż 750 euro.
Z całego serca prosimy Was o dalsze wsparcie… Wasza pomoc to dla nas nadzieja i siła, by dalej walczyć o każdy kolejny dzień z naszym ukochanym synkiem.
Rodzice Karolka
Codzienność Karolka to ciągła walka... Wesprzyj go!
Karol niedługo będzie miał 1,5 roku, a od 9 miesięcy jest z nami w domu. Specjalnie dla niego wynajęliśmy mieszkanie w zupełnie innym mieście na parterze, aby mógł wyjeżdżać swobodnie na wózku inwalidzkim i być blisko lekarzy.
Niestety, dłuższe trasy są bardzo trudne do zrealizowania, gdyż nasze auto nie jest wystarczająco przystosowane do potrzeb Karola. Syn nie potrafi sam siadać, ani się odpierać. Jego stan zdrowia nie jest dobry. Karol musi być wentylowany. Przebywa całodobowo pod respiratorem.
Syn zmaga się z lekooporną padaczką. Karolek wymaga nieustannej opieki, przez co musiałam zrezygnować z obecnej pracy.
Chcemy razem z mężem ułatwić bardzo trudne życie syna. Nie wiemy, ile to będzie trwało, ponieważ badania nie wychodzą korzystne. Prosimy o dalszą pomoc, nie zostawiajcie nas!
Rodzice Karola
Opis zbiórki
Każdego dnia pokonujemy dziesiątki kilometrów, by odwiedzić w szpitalu naszego synka – Karolka. Urodził się zaledwie w czerwcu tego roku i od tamtej pory nie mogliśmy nawet na chwilę zabrać go do domu. Bardzo rzadka choroba genetyczna skazuje go na OIOM.
Zespół dysmorficzny związany z hipotonią, zaburzeniem rozwoju, niepełnosprawnością intelektualną i niewydolnością oddechową uwarunkowany hemizygotyczną mutacją w genie THOC2.
Gen ten powoduje, że w późniejszym czasie nasz synek może nie chodzić, nie mówić, nie słyszeć ani nie widzieć… Sytuacja jest na tyle dramatyczna, że nie wiemy, co w najbliższym czasie zaatakuje choroba.
A to dlatego, że według artykułów, które znaleźliśmy, Karol jest trzecim odnotowanym przypadkiem tej wady i jedynym w Polsce! Objawy na dzień dzisiejszy to: brak samodzielnego oddychania, przełykania, artrogrypoza dłoni, niewydolność oddechowa, drżenia rąk i nóg.
Karol jest podłączony pod respirator i pobiera pokarm przez sondę. Potrzebujemy ciągłych rehabilitacji, artykułów rehabilitacyjnych, terapii… A i tak każdy dzień synka to walka o życie.
Codziennie przy każdej wizycie uczymy się go pielęgnować, by w końcu zabrać nasze maleństwo do domu. Staramy się skontaktować z hospicjum i już oszacować ile będzie kosztować nas cały sprzęt, bez którego Karol obecnie nie przeżyje.
To jak walka z wiatrakami w otoczce strachu o każdy dzień. Przez urodzeniem nie wiedzieliśmy o wadzie, po urodzeniu nie wiemy, jak dokładnie z nią walczyć. Nie wiemy do kogo zwrócić się o pomoc, dlatego prosimy o każde, nawet najmniejsze wsparcie, które pomoże nam zapewnić Karolowi jak najlepsze warunki. Chcemy przygotować się do walki o jego przyszłość i zdrowie. Z waszą pomocą będziemy mogli nie bać się przynajmniej kosztów leczenia.
Rodzice Karola
Wpłata anonimowa500 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Kasia SędzikX zł
- Wpłata anonimowaX zł
Będzie dobrze! :)
- Piotr100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Karolkowi od Ekipy i Przyjaciół Freedom Nieruchomości Nysa
- Wpłata anonimowaX zł