Nic nie zapowiadało tragedii, która miała mnie spotkać. Nikt nie przygotował mnie na to, że z chwilą narodzin mojego dziecka, mój czas zostanie mu podporządkowany nie na najbliższe lata, lecz na całe jego lub moje życie…

Całą ciążę wierzyłam jak każda matka, że urodzę zdrowe dziecko. Lekarze na żadnym etapie nie dali mi do zrozumienia, że może być inaczej. Kompletowałam wyprawkę, oczami wyobraźni kreśląc jego przyszłość. Marzyłam o tych radosnych chwilach razem: pierwszy uśmiech, pierwsze słowa, pierwsze kroki. Niestety nigdy tego nie doświadczyłam…

Na drugi dzień po porodzie lekarka powiedziała mi, że mój nowo narodzony syn ma małogłowie. Po pierwszym szoku nadeszły kolejne, wraz z kolejnymi diagnozami. Ostatecznie okazało się, że Karol cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, małogłowie, wodogłowie, diparezę spastyczną, niedowidzenie na prawe oko oraz padaczkę, która przy każdym kolejnym ataku wyniszcza mózg. 

Dodatkowo ma stwierdzone upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim… Nie tylko nie mówi, ale też nie komunikuje w żaden sposób swoich potrzeb. Niby rozumie, że idziemy spać albo że będziemy jeść, ale też jakby nie do końca. Praktycznie nie ma z nim kontaktu. 

Jest niepełnosprawny ruchowo i nie porusza się samodzielnie. Przemieszcza się na wózku inwalidzkim, pchanym przez innych. Wymaga pomocy osób trzecich przy realizacji najbardziej podstawowych potrzeb… Jako mama wzięłam na siebie ciężar całodobowej opieki nad nim, jednak jest mi coraz ciężej go obsługiwać. Pomimo że jest szczupły, to jest bardzo wysoki. Trudno go dobrze chwycić i udźwignąć.

Przez to, że Karol nie chodzi i nie staje, dochodzi do zniekształcenia jego nóg. Powychodziły mu kostki i musiał je mieć usuwane! Przeszedł jak do tej pory 6 operacji ortopedycznych w tym osteotomię obu nóg w celu poprawienia motoryki i 2 operacje laryngologiczne. 

Rehabilitacja jest kluczowa, aby poprawić jego motorykę i powstrzymać kolejne zmiany w układzie kostnym! Jednak w obecnej sytuacji, kiedy wszystko drożeje, wzrastają również koszty wizyt lekarskich, leków, rehabilitacji, a także paliwa, którego zużywamy ogromne ilości na dojazdy. Równie ważne jest ćwiczenie w domu, a do tego potrzebny jest przecież specjalistyczny sprzęt…

Chciałabym zapewnić Karolkowi dostęp do tego, co jest mu niezbędne, aby móc walczyć o jego rozwój i widzieć jak najlepsze postępy. Proszę, pomóż mi w tym!

Janina, mama