DMD – diagnoza, która roztrzaskała nasze życie na kawałki! Błagam, pomóż mojemu synowi!

Mój syn powoli znika w oczach... Każdego dnia, kawałek po kawałku ta okrutna choroba odbiera mu siły. Gdybym mogła, wzięłabym na swoje barki jego ból i cierpienie. To jednak niemożliwe. Dlatego nieustannie walczę, a dziś proszę też o Waszą pomoc!

Wszystko zaczęło się, gdy mój syn miał zaledwie cztery lata. To właśnie wtedy pojawiły się problemy z utrzymywaniem równowagi i pracą nóg. Karol potrafił przewrócić się na prostej powierzchni... Wiedziałam, że coś jest nie tak, że nie mogę tego tak zostawić. Musiałam znaleźć przyczynę tych objawów.

Szukaliśmy pomocy u kolejnych specjalistów, wykonaliśmy wiele badań, w tym genetycznych. Aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę, która roztrzaskała nasze życie na kawałki. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). Nieuleczalna choroba, która stopniowo i bezlitośnie niszczy mięśnie...

Najpierw Karol tracił siłę. Później coraz trudniej było mu się poruszać. Potem przyszedł dzień, którego jako mama bałam się najbardziej – Karol przestał samodzielnie chodzić! Dziś jego codziennością jest wózek i nieustanna pomoc ze strony drugiej osoby. Jednak choroba nadal postępuje i to bardzo szybko.

Niedawno u mojego syna lekarze zdiagnozowali też zaawansowaną osteoporozę oraz kompresyjne złamania kręgosłupa. Powoduje to silny, codzienny ból. Choć Karol stara się nie poddawać, to wiem, że jest mu bardzo trudno. Patrzę na niego i widzę, jak choroba odbiera mu kolejne kawałki normalnego życia. Wtedy czuję, jak moje serce pęka.

Wyjście na spacer, jazda na rowerze, gra w piłkę – to rzeczy, które dla zdrowego nastolatka są czymś zupełnie zwyczajnym. Dla mojego syna niespełnionym marzeniem... Jako mama chciałabym zabrać wszystkie trudności, jakie spowodowała choroba. Wziąć jego ból na siebie i oddać mu możliwość chodzenia. Niestety nie mogę tego zrobić...

Mimo tak wielu problemów, ograniczeń i cierpienia Karol pozostaje pogodnym nastolatkiem, który z każdym znajdzie temat do rozmowy. Od dziecka interesuje się motoryzacją. Uwielbia oglądać samochody, dużo też o nich czyta. Ta pasja daje mu choć trochę radości w najtrudniejszych chwilach.

I o tę radość u niego wciąż walczę. Aby na moment na jego twarzy pojawił się uśmiech. Nie możemy się więc zatrzymać. Nie zliczę, ile godzin spędziliśmy dotychczas w gabinetach lekarskich i salach szpitalnych. Wiele jeszcze ich przed nami... Dziś jednak pragnę zakupić dla Karola wózek elektryczny, który sprawi, że codzienność będzie choć trochę łatwiejsza. Niestety przy stałych kosztach opieki medycznej ten wydatek przekracza moje możliwości finansowe...

Jestem wdzięczna, że już raz wyciągnęliście w naszą stronę pomocną dłoń. Niestety sytuacja wciąż się pogarsza... Dlatego raz jeszcze chciałabym się zwrócić do Was z wielką prośbą o wsparcie. W tej trudnej walce każdy nawet najmniejszy gest ma wielkie znaczenie!

Renata, mama