16 lat walczę z okropnym bólem! Proszę, pomóż mi się od niego uwolnić!

Mam na imię Karolina i mam 36 lat. Zbieram na operację, dzięki której dowiem się, jak wygląda życie bez bólu. Będę Ci ogromnie wdzięczna jeśli pomożesz mi w tej walce.

Choruję na endometriozę.  To trudna do zdiagnozowania choroba, nie tylko w Polsce, ale również na całym świecie. Charakteryzuje się występowaniem tkanki podobnej do endometrium (wraz z podścieliskiem) w innych lokalizacjach niż macica np., jelitach, pęcherzu, płucach, a nawet w mózgu.

Rozpoznanie endometriozy trwa z reguły ok. 10 - 12 lat – lat, nie miesięcy! U mnie trwało to łącznie ok. 16 lat. Ból o różnym nasileniu towarzyszy mi praktycznie od 13. roku życia. Początkowo był to ból podczas miesiączki. Pamiętam, że jako uczennica czy studentka nie raz nie dotarłam do szkoły, czy na zajęcia a po rozpoczęciu kariery zawodowej bywało, że w pracy brałam dzień wolny i modliłam się, żeby był już weekend – bo weekend to były dwa dni z rzędu, kiedy mogłam dłużej walczyć z bólem. Nieraz musiałam zrezygnować z wyjazdu z mężem i z dzieckiem, bo nie byłam w stanie chodzić.

Z czasem ból pojawiał się przed miesiączką, a nawet w czasie poza nią. Można powiedzieć, że łącznie przez pół miesiąca odczuwałam ból, który potrafił pojawić się nagle, ale nie był to tylko ból  brzucha: ból promieniował od kręgosłupa, bolało mnie w klatce piersiowej oraz w okolicy lewej nogi, pojawiały się nagle biegunki. Nieraz płakałam przy wypróżnianiu się w czasie okresu – wydawałoby się, że to przecież dwie różne rzeczy z punktu widzenia fizjologii człowieka. Gdy szukałam odpowiedzi na pytanie, jakie może być źródło tego bólu lekarze (nie jeden – wielu, różnych) powtarzali: „ból minie, jak urodzi pani dziecko”, lub „taka jest pani natura” czy też „okres musi boleć”, a nawet, że mam wrażliwe jelito.  Tymczasem ja, z miesiąca na miesiąc, brałam coraz to silniejsze leki, a nawet zastrzyki przeciwbólowe. Jedynym ukojeniem okazała się być fizjoterapia.

Rok 2021 był przełomowy jeśli chodzi o moje dolegliwości. Trafiłam dwukrotnie do szpitala. W brzuchu zrobiło się zapalenie otrzewnej. Dwa razy postawiono błędne diagnozy. Podjęto decyzję o usunięciu jajnika, bo tomografia pokazała guza. Po pierwszej operacji okazało się, że guz znajdował się na jelicie. Po kilku godzinach od pierwszej operacji doszło do perforacji jelita, dlatego w trybie pilnym wykonano drugą operację, podczas której wyłoniono stomię i usunięto guza. Badania histopatologiczne potwierdziły endometriozę. Mimo zapewnień lekarza, który mnie operował o tym, że nie mam innych ognisk endometriozy, moje obawy potwierdził inny specjalista w tej dziedzinie, do którego trafiłam z polecenia. Lekarz, który poznał moją historię, wiedział, że jest to wierzchołek góry lodowej. Okazało się, że zrosty sklejają macicę i jajniki, znaleziono guz przy odbytnicy, kolejny guz w więzadle maciczno – krzyżowym tzw. zmiana DIE (głęboko naciekająca endometrioza), zrosty, które zaczęły wciągać pętle jelita cienkiego i wiele, wiele innych ognisk endometriozy.

Konieczna jest kolejna operacja, żeby można było mówić o zespoleniu jelita, operacja, dzięki której pozbędę się wszystkich ognisk endometriozy. Odbyłam sporo wizyt prywatnych i na NFZ, aby sprawdzić, czy na pewno jest to dobry kierunek leczenia - przecież tak wielu lekarzy nie widziało tej choroby. Niestety leczenie na NFZ w moim przypadku różni się od leczenia prywatnego. Na NFZ proponowano mi dwie operacje (laparotomie) oczyszczenia ognisk endometriozy z wyłonieniem kolejnej,  tymczasowej ileostommi. Każde „otwarcie” brzucha (rozcięcie brzucha skalpelem) powoduje rozsianie się endometriozy i de facto powstawanie kolejnych zrostów. Prywatnie operacja może zostać wykonana laparoskopowo, mimo że planowany czas operacji to ok 7 godzin. Jak się okazuje, jest to  równolegle ogromna szansa na zespolenie jelita w trakcie jednej operacji, a co za tym idzie, da mi to możliwość szybszego powrotu do normalnego życia bez bólu, ale również bez worka na brzuchu.

To oczywiście najważniejszy i przełomowy dla mnie moment walki z chorobą, która zostanie ze mną do końca życia, gdyż jest nieuleczalna. Można zminimalizować jej rozwój, ale nie można jej całkowicie wyleczyć.

Poza operacją, która daje nadzieję, będę jeszcze poddawana rehabilitacji, która pozwala minimalizować ból, przywrócić sprawność ciała po kilku (w sumie) przebytych operacjach i wrócić do sprawności.

Będę wdzięczna za każdą pomoc oraz udostępnienie tej zbiórki dalej, być może są inne kobiety, które czekają na diagnozę kilka lat, a moja historia pozwoli im szybciej trafić do właściwego lekarza i żyć normalnie.

Karolina