Pomóż moim córkom! Karolina cierpi na ultrarzadki zespół genetyczny, a Alicja zmaga się z wadą wzroku!

Kiedy Karolinka przyszła na świat, wiedziałam, że czekają nas ciężkie chwile. Zagrożenie martwicy płodu doprowadziło do cesarskiego cięcia. Radość z narodzin dziecka przysłonił strach o jego przyszłość, a to był dopiero początek złych wiadomości... 

Lekarze zdiagnozowali u Karoliny Smith Magenis Syndrome – w skrócie SMS. To ultrarzadki zespół genetyczny, który może objawiać się kilkudziesięcioma innymi schorzeniami, bo wpływa na różne układy organizmu. Z tej pokaźnej puli Karolinka ma poważne problemy, takie jak niedosłuch obustronny, opóźniony rozwój mowy, występuje u niej też agresja, autoagresja, bezsenność, zaburzenia koordynacji ruchowej czy zaburzenia pamięci krótkotrwałej i hipotonia mięśniowa.

Patrząc na córkę, nikt nawet nie przypuszcza, z jak ciężkim życiem się zmaga. Na pierwszy rzut oka to bardzo uśmiechnięta nastolatka, która lubi się tulić i jest niezwykle przyjazna. Niestety, czasem wystarczy nawet drobnostka lub jakiś dodatkowy bodziec, który dla zdrowego człowieka jest bez znaczenia, by u córki wystąpił atak agresji. Dlatego Smith Magenis Syndrome bywa nazywany chorobą dwóch twarzy. 

Nie mogę pracować, bo muszę mieć Karolinę cały czas na oku, aby nie zrobiła sobie krzywdy. Nieprzespane noce to nasza codzienność, bo córka ma problemy ze snem – to również związane jest z jej chorobą. Jest naprawdę ciężko, tym bardziej że oprócz Karoliny jestem mamą trójki dzieci.

Z trudnościami zdrowotnymi zmaga się też Alicja, moja młodsza córka. Obie dziewczynki mają wadę wzroku, jednak Alicja ma większą... Co pół roku musi mieć zwiększaną moc okularów. To oznacza wiele kontroli okulistycznych i dodatkowe wydatki. 

Chcę zrobić wszystko, żeby pomóc córkom, zapewniając im różnorodne terapie i wizyty u specjalistów. Niestety to wszystko generuje ogromne koszty, dlatego dziś po raz kolejny zwracam się z prośbą o wsparcie.

Wierzę, że doczekamy dnia, w którym zostanie wynaleziony lek i Karolinka wyzdrowieje. Wierzę, że wzrok Ali również się polepszy. Muszę zrobić wszystko, żeby choć trochę ułatwić im życie. Jeżeli zechcecie nas wesprzeć w tej walce, słowa nie opiszą mojej wdzięczności...

Katarzyna, mama