Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mózg Karoliny pomału obumiera - pomóż!

Karolina Kosiańska

Mózg Karoliny pomału obumiera - pomóż!

8 188,00 zł ( 7,11% )
Brakuje: 106 876,00 zł
Wsparło 168 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0114199
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0114199 Karolina
Cel zbiórki:

Roczny pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Karolina Kosiańska, 30 lat
Dąbrowa Górnicza, śląskie
Zespół móżdżkowy - mutacja w genie GRN
Rozpoczęcie: 25 Marca 2021

Opis zbiórki

Nazywam się Karolina Kosiańska, mam 30 lat. Dwa lata temu musiałam przerwać studia, gdyż pojawiły się pierwsze symptomy mojej choroby, która rozwija się w dynamicznym tempie i uniemożliwia mi samodzielną egzystencję (posiadam pierwszy stopień niepełnosprawności). Cały czas walczę z moimi ograniczeniami i nie chcę poddać się chorobie, chociaż z dnia na dzień słabną moje siły fizyczne i psychiczne. Przebywając na urlopie zdrowotnym, mam nadzieję, że kiedyś powrócę na Wydział Nauk Społecznych Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach i ukończę naukę, która sprawiała mi wielką radość i satysfakcję. Niestety postęp mojej choroby oddala realizację tych marzeń. Choroba bowiem, na którą zapadłam, ma podłoże genetyczne i jest chorobą rzadką. Z uzyskanej wiedzy medycznej przekazanej mi przez diagnozującego mnie specjalistę-neurologa ze Szpitala MSWiA w Warszawie wykryto i opisano do tej pory 11 przypadków takiej choroby na świecie. Ja jestem dwunasta w tym przykrym rankingu. Na czym zatem polega moja choroba? Otóż według badań genetycznych przeprowadzonych w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie mam uszkodzony gen dla proglanuliny, który odpowiada za syntezę odpowiedniego rodzaju białek w moim mózgu. Brak tego genu powoduje degenerację Centralnego Układu Nerwowego     i upośledzenie znacznej części funkcji życiowych, w tym zanik nerwu wzrokowego. W niedługim czasie może dojść do całkowitego uwięzienia mojej pragnącej życia duszy w obumierającym ciele… 

Można powstrzymać ten proces dzięki leczeniu klinicznemu najnowszym i jedynym na świecie preparatem medycznym, który jest już podawany pacjentom w Mayo Clinic w Stanach Zjednoczonych. Z pomocą życzliwych osób ze świata medycyny podjęłam próbę włączenia mnie do badań klinicznych nad tą rzadką chorobą. Jest to jednak mocno skomplikowany proces, utrudniony dodatkowo rygorystycznymi przepisami pandemicznymi. Nie tracę jednak nadziei, że z Bożą pomocą i przy wsparciu dobrych ludzi trafię we właściwe ręce, które wyprowadzą mnie z tej choroby. To jeszcze trochę potrwa, a moje życie jest stale zagrożone postępującą chorobą. Można znacznie zahamować jej rozwój przez zastosowanie wysokospecjalistycznej terapii, jaka prowadzona jest  wyłącznie w  ramach usług komercyjnych. Koszt takiej rehabilitacji w Ośrodku w Siemianowicach Śląskich wynosi nieco ponad 8 tysięcy złotych miesięcznie. Aby osiągnąć pierwsze pozytywne rezultaty, muszę być rehabilitowana przez co najmniej pół roku, a nawet rok. Proszę zatem Państwa o pomoc, bo na chwilę obecną moje życie jest w dużej mierze uzależnione od zahamowania toczącego się procesu wyniszczenia mojego organizmu przez leczenie i niezbędną rehabilitację, na którą mnie niestety nie stać. Wierzę mocno, że zwracam się do osób, które wzruszy moja sytuacja życiowa i pomogą mi zebrać odpowiednie fundusze na ratowanie mojego życia, które traktuję jako najcenniejszy Dar Stwórcy.

Serdecznie dziękuję za każdą wpłatę!

Karolina

8 188,00 zł ( 7,11% )
Brakuje: 106 876,00 zł
Wsparło 168 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0114199
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0114199 Karolina

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki