Ostatnia nadzieja na życie bez bólu! Pomóż mi!

Kochani Pomagacze, zdjęcie powyżej powie Wam wiele na mój temat, bo dokładnie oddaje mój charakter. Na co dzień zobaczycie uśmiechniętą, pogodną osobę. Osobę, która nie odmówi, gdy ktoś w jej otoczeniu potrzebuje wysłuchania, czy wsparcia w rozwiązaniu problemu. Osobę wesołą i lekko zwariowaną, która przez życie idzie własną drogą, starając się pozostawiać po sobie okruchy dobra.

Tym razem to ja proszę o takie okruchy. 24 marca muszę przejść prywatną operację, której koszt to 60 tys. złotych. Sprawa jest bardzo pilna, ponieważ mój stan stanowi dla mnie zagrożenie życia i zdrowia.

W zasadzie od prawie 25 lat choruję na endometriozę. Jest to bardzo poważna choroba hormonalno-immunologiczna, która dewastuje mój organizm. Sedno choroby polega na tym, że komórki podobne do endometrium macicy wszczepiają się w inne narządy poza nią, a przez to powodują krwawienia wewnętrzne, stany zapalne, zrosty a w efekcie ogniska endometriozy niszczą narządy wewnętrzne, powodują ich upośledzenie i zniekształcenie. Choroba ta, jest niezwykle trudna do wykrycia, bez możliwości skutecznego “wyleczenia”, które to na dzień dzisiejszy polega głównie na minimalizowaniu strat.

Ta historia zaczęła się tak samo jak setek tysięcy “Endodziewczyn” - koszmarnie bolesnymi miesiączkami od ok. 11 roku życia, wizytami od lekarza do lekarza, tylko po to, by słyszeć “to musi boleć”, “nic się nie da zrobić”, aż w końcu na ból otrzymałam tabletki antykoncepcyjne. Z jednej strony pozwoliły mi na normalne funkcjonowanie, realizowanie swoich pasji, planów życiowych. Z drugiej strony w tle choroba bezobjawowo rozwijała się dalej.

Diagnozę otrzymałam w wieku 30 lat kiedy to wykryto u mnie torbiele jajników z podejrzeniem nowotworu i na zielonej karcie trafiłam na stół operacyjny. Po zabiegu dowiedziałam się, że jestem chora na endometriozę i że “w środku byłam sklejona jak superglu”. Oprócz torbieli i zrostów miałam ogniska m.in. na pęcherzu moczowym, esicy, ścianie macicy i otrzewnej. Lekarze zrobili co dali radę, czyli niewiele. Uwolnili posklejane narządy, przywracając im układ anatomiczny, usunęli torbiele jajników, przeprowadzili elektrokoagulację ognisk. Operacja trwała 2 godziny i razem z 6-dniowym pobytem w szpitalu obciążyła NFZ na kwotę trochę ponad 3600 zł.

Już w szpitalu słyszałam, że zajście w ciąże to jedyny dla mnie ratunek, ponieważ ciąża = brak miesiączki. Po zabiegu zostałam pozostawiona sama sobie z tą informacją. Przeżywałam wtedy ogromny konflikt wewnętrzny, bo wiedziałam, że z tą chorobą zmagają się zarówno dziewczynki jak i kobiety po menopauzie. Chociaż nie wiedziałam, czy mój organizm to wytrzyma, postanowiłam jednak zawierzyć lekarzom. I tak przez ok. 1,5 – 2 lat odwiedziłam kilkunastu lekarzy, od każdego znów słysząc to samo, bez żadnego skutku. W końcu poddałam się i postanowiłam wejść na leczenie farmakologiczne.

Niestety, ponieważ ogniska endometriozy nie zostały całkowicie usunięte, pomimo dostosowanego leczenia hormonalnego, choroba wróciła i to w bardzo agresywny, znowuż bezobjawowy, sposób. Prawdopodobnie również ze względu na chorobę towarzyszącą – mastocytozę, która powoduje w moim organizmie nadmierne wydzielanie cytokin, interkulin, histaminy, czyli związków odpowiedzialnych na naturalne procesy dojrzewania i umierania komórek, odpowiedzi immunologiczne – stany zapalne i alergiczne. Również nieuleczalną.

Podczas rutynowej kontroli w kwietniu 2021 r. ginekolog zdiagnozował u mnie torbiele na obu jajnikach. Przyklejenie jednego do macicy, a drugiego do jelita. Otrzymałam skierowanie na zabieg. Wiedziałam, że będzie dużo poważniej i jeśli nie chcę przechodzić kolejnych operacji za kilka lat, to oprócz usunięcia torbieli muszę radykalnie usunąć nowe ogniska endometriozy, czyli poddać się zabiegowi prywatnie. Bez zwłoki udałam się w kierunku kliniki w Warszawie, gdzie usłyszałam, że oprócz torbieli mam macicę zajętą adenomiozą (odmianą endometriozy) oraz mam dwa guzy na jelicie grubym, 10 cm jelita do wycięcia i stomię do końca życia.

Zgodnie z sugestią ginekologa postanowiłam wykonać rezonans magnetyczny i z wynikami zgłosiłam się do kliniki Medicus Clinic we Wrocławiu, która znana jest z ratowania kobiet chorych na „endo” z najgorszych opresji.

Przeprowadzone badania wykazały, że jest jeszcze gorzej:

1. mam wiele ognisk endometriozy w tym 3 znaczne ogniska na ścianie macicy oraz adenomiozę – macica do usunięcia,

2. jajniki są już zniszczone, w stanie zanikowym – do usunięcia,

3. na jelicie cienkim mam zrośnięty konglomerat ok 7x7 cm – do usunięcia, nie wiadomo, ile jelita trzeba będzie usunąć,

4. na jelicie grubym mam 2/3 guzy ok. 3 cm, które w dwóch miejscach zwężają światło jelita o 80-90% i mogą doprowadzić do całkowitej blokady, powodując tym samym bezpośrednie zagrożenie życia,

5. oprócz tego otrzewną i przestrzeń zapochwowo-odbytniczą również zajętą zmianami endometrialnymi i inne.

Na szczęście dzięki kompetencjom lekarzy z kliniki Medicus mam szansę na przywrócenie zdrowia i sprawności fizycznej - chociaż będzie to zabieg bardzo radykalny i wysokiego ryzyka, w tym (na szczęście) wyłonienia jedynie stomii protekcyjnej na kilka miesięcy, mającej na celu ochronę zszywanych części jelit przed obciążeniem. Będzie to bardzo trudna operacja, która oprócz lekarzy ginekologów wymaga chirurga. Standardowo tego typu operacje trwają od 6 do 10 godzin.

Sam koszt zabiegu laparoskopowego przekracza 20 tysięcy zł. Jak wspomniałam wcześniej refundacja NFZ dla zabiegu to ok. 2100 zł, co powoduje efekt niekończącej się spirali cierpienia – brak refundacji to brak chęci, wystarczającej wiedzy medycznej i świadomości powagi tej choroby wśród lekarzy, poszerzające się grono prywatnych specjalistów od leczenia niepłodności, którzy zajmują się leczeniem „endo”, a niejednokrotnie przyczyniają się do pogarszania stanu kobiet, brak podejścia holistycznego, multidyscyplinarnego, bo przecież choroba ta uszkadza wiele różnych narządów, powoduje przewlekły stan zapalny. I tak kobiety takie jak ja chodzą do ginekologa z problemami kobiecymi, do endokrynologa z problemami hormonalnymi, do urologa z pęcherzem, do gastrologa i dietetyka z jelitami, do neurologa z bólami głowy i innymi oraz, oczywiście jak mają taką możliwość, do psychologa, żeby nie zwariować od ciągłego bólu i poczucia „bycia chorym na wszystko”.

Endometrioza dewastuje nie tylko kobiety, bo lekarze są takimi samymi ofiarami systemu, a także nasi partnerzy/ki, dla których niejednokrotnie „życie WE dwoje” zmienia się w „życie ZA dwoje”.

Ale wspólnie mamy tę moc! Kobiety organizują się w grupy wsparcia, powstaje coraz więcej, miejsc leczenia, gdzie oprócz wykwalifikowanych lekarzy coraz powszechniejszy staje się dostęp wyspecjalizowanych dietetyków i rehabilitantów. Funkcjonują też fundacje takie jak Pokonać Endometriozę, które również starą się wywierać presję na rząd, aby zmienić nasz los (polecam zapoznać się z petycjami składanymi przez fundację).

Pisząc ten apel, czułam lekki wstyd i poczucie winy, że proszę o coś co powinnam mieć zagwarantowane w naszym państwie, ale też i nadzieję, bo jako Polacy jak nikt inny potrafimy się jednoczyć i działać cuda tam, gdzie nasza administracja jest bezsilna.

Dlatego, Drodzy Pomagacze, proszę Was o dorzucenie grosika do mojej operacji, ale też – udostępniajcie, mówcie o tym problemie. Bierzcie udział w wydarzeniach społecznych, kiedy zobaczycie grupę kobiet z żółtymi wstążeczkami – symbolem endometriozy. Przede wszystkim, wspierajcie Wasze partnerki, córki, koleżanki, które czują, że coś jest nie tak i w bólu opadają z sił w walce o diagnozę.

Trzymajcie się ciepło Kochani,

Karolina