Pomóż mi zawalczyć o lepsze jutro!

Aktualizacje

• 30 kwietnia 2026

  Nowe diagnozy u Karoliny! Walka trwa! Pomóż!

  Kochani,

  przychodzę do Was z garścią nowych informacji na temat mojego stanu zdrowia. Choć bardzo bym chciała przynieść lepsze wiadomości, rzeczywistość niestety wygląda inaczej.

  W trakcie dalszej diagnostyki pojawiły się kolejne choroby współistniejące. Na ten moment mam już potwierdzone SIBO, zespoły zawrotów głowy, migreny oraz przewlekłe bóle grzbietu. SIBO wymaga leczenia antybiotykiem i bardzo restrykcyjnej diety low FODMAP, która jest bardzo kosztowna. Do tego dochodzą kolejne leki, m.in. od neurologa na migreny i zawroty głowy.

  Niestety, mimo poważnej stenozy w odcinku szyjnym kręgosłupa (9 mm), nie mogę zostać operowana. W trakcie operacji mogłoby dojść do pęknięcia tętnicy szyjnej. Szanse na przeżycie tego typu zabiegu w moim przypadku określono na około 10%. To dla mnie bardzo trudne – wiedzieć, że rozwiązanie, które mogłoby pomóc, jest jednocześnie tak niebezpieczne.

  Choroba EDS, z którą się zmagam, jest nieuleczalna i postępująca. Z czasem dochodzą kolejne problemy: gastryczne – jak SIBO i inne dolegliwości układu pokarmowego, neurologiczne: zawroty głowy, migreny, zaburzenia pamięci, a także problemy ze wzrokiem, które wymagają stałej kontroli okulistycznej. 

  

  Po leczeniu SIBO konieczna będzie dalsza, bardzo wymagająca dieta – bezglutenowa, bezlaktozowa i dodatkowo niskohistaminowa. To dla mnie ogromne wyzwanie, zarówno fizyczne, jak i finansowe.

  Zalecenia od genetyka pokazują, jak bardzo EDS wpływa na każdy aspekt życia. Potrzebuję wsparcia psychologicznego, bo przy takich schorzeniach bardzo często występuje depresja. Oprócz tego moje ciało wymaga specjalistycznej pielęgnacji. Muszę stosować odpowiednie środki do prania, nosić luźne, bawełniane ubrania i spać na materacu przeciwodleżynowym.

  To, że ktoś wygląda „normalnie”, nie znaczy, że jest zdrowy. W moim przypadku choroba powoduje także problemy z tkanką łączną. Kiedy jest uszkodzona, praktycznie każdy układ może przestać funkcjonować prawidłowo. EDS, to choroba, której często nie widać na pierwszy rzut oka, ale która codziennie odbiera siły i sprawność.

  Czasami sama nie wiem już, co jest najtrudniejsze... Ból, ograniczenia, czy świadomość, jak wiele jeszcze przede mną. Ale wiem jedno – nie poddam się. Z całago serca proszę, bądźcie ze mną dalej. Bez Waszego wsparcia nie dam rady tego udźwignąć.

  Karolina