Pomóż mi zawalczyć o lepsze jutro!

Diagnoza rzadkiej choroby genetycznej, jaką jest zespół Ehlersa-Danlosa zmieniła moje życie na zawsze. Jest to schorzenie tkanki łącznej o charakterze układowym, które prowadzi do postępującej dysfunkcji wielu narządów i układów w moim organizmie.

Moje stawy ulegają nawracającym podwichnięciom i wypadaniu przy wykonywaniu standardowych, codziennych czynności. Towarzyszy temu przewlekły, oporny na typowe leki ból. Skóra wykazuje wysoką wrażliwość. Nawet drobne urazy skutkują ranami wymagającymi szycia chirurgicznego. Często występują również rozległe wybroczyny i wylewy podskórne pojawiające się bez wyraźnej przyczyny.

Zmagam się z zaburzeniami rytmu serca oraz objawami wskazującymi na dysautonomię, czyli rozregulowanie autonomicznego układu nerwowego. Skutkuje to stanami chronicznego wyczerpania, których nie niweluje odpoczynek.

W Polsce wiedza medyczna na temat EDS jest wciąż ograniczona, co zmusza mnie do szukania pomocy u nielicznych specjalistów w ośrodkach oddalonych o setki kilometrów od miejsca zamieszkania. Wszystkie konsultacje, dojazdy oraz wysokospecjalistyczna rehabilitacja, niezbędna do utrzymania pionizacji i stabilności stawów, odbywają się wyłącznie w trybie prywatnym.

Niestety środki, jakimi dysponuje moja rodzina, zostały wyczerpane w wyniku niedawnej choroby nowotworowej mojego męża. Obecnie stoję przed koniecznością dokonywania wyborów między zakupem niezbędnych leków a opłaceniem kolejnych etapów diagnostyki neurologicznej i kardiologicznej.

Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Zgromadzone środki zostaną przeznaczone na specjalistyczną rehabilitację, mającą na celu stabilizację aparatu więzadłowego, pogłębioną diagnostykę specjalistyczną oraz koszty dojazdów medycznych i stałej farmakoterapii.

Zapewnienie ciągłości leczenia jest kluczowe, aby spowolnić postęp niepełnosprawności i pozwolić mi na funkcjonowanie w życiu rodzinnym. Proszę  o wsparcie, ponieważ każdy gest dobra przynosi mi nadzieję, że może być lepiej.

Karolina