Karolinę zabija mukowiscydoza i biurokracja❗️Lek potrzebny na JUŻ!

Biurokracja zabija moją córkę! Chociaż zapadła już decyzja o refundacji leku przyczynowego na mukowiscydozę, sprawy formalne wciąż przedłużają jego podanie! Tymczasem stan Karoliny dramatycznie się pogorszył! Lekarze wprowadzili córkę w śpiączkę farmakologiczną, by ratować jej życie… Bardzo prosimy o pomoc. Karolina nie może czekać na refundację. Nie ma tyle czasu…

O mukowiscydozie, okrutnej chorobie, która jest nieodłączną towarzyszką mojej córki, wiemy już od 20 lat. Karolinka miała tylko 2 latka, gdy zapadła diagnoza. A może właściwie wyrok… Od tamtego czasu leczona jest w Rabce. Na początku było znośnie, o ile można tak powiedzieć. Nawet nauczyliśmy się już żyć z chorobą. Dzieciństwo i dorastanie Karolinki to tony leków, oklepywanie, drenaże… Nie miała dzieciństwa jak jej rówieśnicy, a mimo wszystko kochała i wciąż kocha życie!

Niestety, z biegiem lat było coraz gorzej… Najpierw jeździliśmy na kontrolę raz na dwa lata, potem co roku. Później już co kilka miesięcy, a wyniki niepokoiły coraz bardziej. Mukowiscydoza to genetyczna, śmiertelna i postępująca choroba. Jest bezlitosna, torturuje chorego każdego dnia! Powoduje wytwarzanie się w organizmie gęstego i lepkiego śluzu, który zatyka drogi oddechowe. Wywołuje postępujące wyniszczenie płuc, a w konsekwencji niewydolność oddechową i przedwczesną śmierć…

Śluz, którego nie można odkrztusić sprawia, że Karolina czuje, jakby się topiła… To uczucie nie mija, a tylko narasta! Czy można wyobrazić sobie coś straszniejszego? Dodatkowo wciąż atakujące bakterie osłabiają organizm. Córka w ostatnim czasie złapała gronkowca… Jej stan dramatycznie się pogorszył. Chwilę przed Świętami Wielkanocnymi trafiła do szpitala…

W wielkanocną sobotę otrzymaliśmy telefon. Lekarze zadzwonili na prośbę Karoliny z informacją, że zgodziła się na wprowadzenie ją w stan śpiączki farmakologicznej. Jest naprawdę bardzo źle… Przestawały pracować wątroba i nerki! Wciąż trwa walka o życie mojej córki, dla której jedyną szansą są innowacyjne leki przyczynowe. 

Tak długo czekaliśmy na ich refundację, miała być już od początku marca! Tymczasem procedury przedłużając się w nieskończoność… Nowy termin refundacji leków – lipiec. Niestety, wielu pacjentów nie ma tyle czasu… Wśród nich jest nasza Karolina. Ilu z nich nie dożyje, nie doczeka podania życiodajnych leków tylko dlatego, że machina biurokratyczna kolejny raz zawodzi?

Miesięczny koszt leczenia to 80 000 złotych. Chcielibyśmy zebrać na 4-miesięczną terapię, by zabezpieczyć córkę do czasu refundacji, która znów może się przeciągnąć… Karolinka razem z lekarzami dzielnie walczy o życie. Wciąż pozostaje w śpiączce… Prosimy, pomóżcie nam uratować jej życie! Czas ucieka…

Rodzice