Gdy wózek oznacza wolność...

Jestem Kasia, mam 29 lat i żeby żyć, potrzebuję pomocy innych. Twojej pomocy… Jestem sprawna tylko w około 5 procentach - to znaczy, że nie chodzę, sama nie mogę nawet poruszać się na zwykłym wózku inwalidzkim, nie wykonam prostych czynności, bo moje nogi i ręce są niesprawne. Żyję bez diagnozy, bo lekarze do dziś nie wiedzą, co dokładnie mi jest. Jest trudno, ale walczę. Przecież mam jeszcze tyle do zrobienia w tym życiu… Proszę, pomóż mi, żebym jeszcze miała nadzieję…

Zachorowałam, gdy miałam 6 lat. Codzienność z chorobą była, jest i zapewne będzie niezwykle trudna. Najciężej mi było, gdy chodziłam do szkoły. Moi rówieśnicy na każdym kroku dawali mi do zrozumienia, że jestem inna, gorsza, że nie należę i nigdy nie będę należeć do ich „paczki”. Ignorowali mnie a to jedna z najbardziej dotkliwych form poniżenia. Te wszystkie sytuacje były trudne zarówno dla mnie jak i mojej rodziny.

Moja choroba ciągle postępuje. Objawia się czterokończynowym niedowładem spastycznym, a inaczej - znacznym osłabieniem mięśni i wzmożonym napięciem mięśniowym. Konsekwencją mojego schorzenia jest stan, który nie pozwala mi normalnie funkcjonować. Banalnie to zabrzmi, ale życie moje i mojej rodziny nigdy nie było usłane różami. Jeden z moich braci również jest niepełnosprawny - porusza się na wózku. Kiedy ja urodziłam się zdrowa, moi rodzice byli bardzo szczęśliwi. Kilka lat później wszystko się zmieniło…

Walczyłam ja, a u mojego boku mama i tata. Nie było łatwo... Tata pracował na całą rodzinę, mama zajmowała się domem i nami. Była bardzo dobrą kobietą, wszystkim chciała pomagać. Była... Zmarła 10 lat temu. Po jej śmierci było jeszcze ciężej. Mimo to poradziliśmy sobie i nadal sobie radzimy, na tyle, na ile pozwala nam los. Ale czasami jest ciężko, bardzo ciężko...

Na co dzień, mimo znacznej niepełnosprawności i innych trudności życiowych, staram się żyć najnormalniej jak się da. Pracuję, spotykam się z przyjaciółmi i co najważniejsze spełniam marzenia. Jednak nie byłabym w stanie tego wszystkiego robić, gdyby nie nieustanna rehabilitacja. Tylko ona jest w stanie spowolnić postęp choroby, a tym samym poprawić jakość mojego życia. Żeby nie stać się więźniem we własnym domu, muszę nieustannie ćwiczyć. Tylko że koszty są gigantyczne…

Miesięczny koszt rehabilitacji w ośrodku, do którego jeżdżę, to blisko 13 000 zł. W miarę możliwości finansowych staram się tam jeździć 3 razy w roku. Po każdym takim miesiącu spędzonym na codziennych ćwiczeniach, wracam pełna sił! Jestem bardziej samodzielna, dłużej jestem w stanie siedzieć na wózku, napięcie mięśniowe jest słabsze - dla mnie nie ma nic piękniejszego, niż samodzielnie zjeść posiłek, umyć zęby i choć przez chwile nie czuć bólu...

Oprócz rehabilitacji, bardzo potrzebuję elektrycznego wózka inwalidzkiego. Od 12 lat mam jeden i ten sam wózek z elektrycznym napędem, który już odmawia posłuszeństwa. Trzy lata temu, dzięki Waszej pomocy, udało mi się kupić nowy, tradycyjny wózek - poruszam się na nim poza domem, gdy ktoś jest w stanie mi pomóc. Przez niedowład nie jestem w stanie jeździć na nim sama.

Wózek elektryczny oznacza dla mnie samodzielność. Mogę poruszać się po domu, na podwórku, mogę jechać na spacer. Mój stary wózek może z dnia na dzień przestać działać, a wtedy ja stracę namiastkę wolności, którą do tej pory miałam… Nie będę w stanie sama jechać do kuchni, by zjeść śniadanie, sama pojechać do łazienki… Te proste, niezauważalne dla zdrowych osób czynności, staną się dla mnie górą, której nie będę w stanie zdobyć…

Niestety, nie stać mnie na nowy wózek - jego koszt to aż 20 tysięcy złotych! Intensywna rehabilitacja i wózek to dwie najważniejsze rzeczy w moim niepełnosprawnym życiu. Mój charakter i moja osobowość nie pozwalają mi się poddać, ale kiedy moje ciało stawia opór podczas codziennych czynności, jestem bezradna...

Pomóżcie mi w mojej nierównej walce o sprawność i choć najmniejszą niezależność.

Kasia