Zbiórka zakończona
Kasia Bryła - zdjęcie główne

Kocham moje życie, mimo choroby... Daj mi szansę o nie walczyć!

Cel zbiórki: Leczenie operacyjne

Zgłaszający zbiórkę:
Kasia Bryła, 23 lata
Jabłonna, mazowieckie
Zespół Ehlersa-Danlosa, zespół Arnolda-Chiariego
Rozpoczęcie: 15 marca 2021
Zakończenie: 8 marca 2022
69 464 zł(65,3%)
Wsparło 1589 osób

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0122192 Katarzyna

Cel zbiórki: Leczenie operacyjne

Zgłaszający zbiórkę:
Kasia Bryła, 23 lata
Jabłonna, mazowieckie
Zespół Ehlersa-Danlosa, zespół Arnolda-Chiariego
Rozpoczęcie: 15 marca 2021
Zakończenie: 8 marca 2022

Aktualizacje

  • Ważne wiadomości od Kasi

    "Niestety mój stan zdrowia nie pozwala obecnie na przeprowadzenie operacji, na którą zbieraliśmy, dlatego. na ten moment zbiórka zostaje wstrzymana.

    W moim kręgosłupie szyjnym pojawił się kręgozmyk w trzech miejscach i stent nie może być użyty. Niestety to nie jedyny problem...

    Mój stan zdrowia drastycznie się pogarsza, w najbliższym czasie muszę przejść operację stabilizacji kręgosłupa lędźwiowego. Robimy, co możemy, by operacja kręgosłupa odbyła się na NFZ.

    Bardzo proszę, trzymajcie za mnie kciuki! Dziękuję za wszelką pomoc."

    Kasia

  • Konieczna pilna operacja - nowe wieści od Kasi!

    Moja sytuacja bardzo się zmieniła. Okazało się, że wyciek płynu rdzeniowo - mózgowego jest teraz największym zagrożeniem i muszę przejść pilną operację, która poprzedzi operację stentu! 

    Niestety w zdaniach polskich lekarzy są bardzo duże rozbieżności, dlatego zdecydowałam się na diagnostykę w Niemczech w klinice w Freiburgu u dr. Becka - oni są specjalistami jeśli chodzi o leczeni mojego schorzenia.

    Jestem po pierwszych rozmowach, wysłałam także wyniki badań. Teraz czekamy na informację o konsultacji. Niestety to oznacza, że koszty znacznie się zwiększą...

    Wciąż proszę każdego, kto czyta mój apel, o wsparcie. 

    Dziękuję,

    Kasia

Opis zbiórki

Mam na imię Kasia. Od wielu lat cierpię na postępującą i rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa. Choroba godzinami spina i wykręca mi mięśnie, ból nie pozwala jeść, pić, chwilami oddychać. Wtedy krzyczę z bólu, a moja mama płacze z bezsilności… Pilnie potrzebuję operacji, która pozwoli mi żyć… Bardzo proszę o pomoc, bo kocham to życie i nie chcę go stracić...

Przebieg Eds w moim przypadku jest bardzo zaawansowany. Od 6 lat uczę się w domu, ponieważ nie jestem w stanie chodzić do szkoły. Ostatni rzut choroby trwał ponad pół roku. Nie mogłam wtedy utrzymać się na nogach, miałam zawroty głowy, potworny ból głowy i wymiotowałam...

Katarzyna Bryła

Oprócz mięśni choroba niszczy również moje narządy wewnętrzne. Mam wiotką zastawkę w sercu i słaby układ pokarmowy. Moje tętnice podobojczykowe zamykają się, dlatego nie mogę nic robić z podniesionymi rękami, bo opadają bezwładnie. Dodatkowo mój uszkodzony kręgosłup zamyka odpływ krwi z mózgu, co w chwili obecnej jest dla mnie największym zagrożeniem - może doprowadzić do wylewu, udaru, a w najgorszym wypadku nawet śmierci! 

W ostatnim czasie zdiagnozowano u mnie kolejną rzadką chorobę - zespół Arnolda Chiariego, przez co w moim organizmie nieustannie dochodzi do wycieku płynu rdzeniowo-mózgowego. 

Katarzyna Bryła

Kocham moje życie, moje chore życie...  Aby je ratować, muszę przejść szereg bardzo drogich zabiegów, badań i operację wstawienia stentu, a to tylko początek wymagającej walki. Później lekarze zadecydują, co zrobić z moim kręgosłupem. Leczenie operacyjne wiąże się z ogromnymi kosztami, których nie jestem w stanie pokryć samodzielnie, dlatego bardzo proszę o pomoc...

Do niedawna nawet nie korzystałam z pomocy żadnej fundacji. Było odwrotnie - to ja pomagałam innym, chodziłam na zbiórki jako wolontariusz, byłam opiekunem rodzin w akcjach charytatywnych. Tęsknię za tym, chcę zwyczajnie żyć. Wiem, że mnie się nie wyleczy, że mimo dobrych momentów (kocham je i wykorzystuję każda dobrą chwilę na bycie z ludźmi) zawsze będę chora, ja tylko chcę zatrzymać to co dobre. Pomóż mi zatrzymać chorobę, proszę...

Kasia

 

➡️ Strona Kasi na FB: Perfekcyjnie niedoskonała - czyli życie z EDS i Chiari

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj