Krzyk rozpaczy z OIOM-u - Kasia walczy o życie❗️To historia, która mrozi krew w żyłach - ratunku!

Przekraczamy próg OIOM-u, gdzie na szpitalnym łóżeczku, podłączona do respiratora, od wielu tygodni leży nasza córeczka... Jest tu sterylnie czysto, pachnie lekami i strachem. Kasia ma 9 lat i walczy o życie. 3 miesiące temu nikt nie spodziewał się koszmaru, który wkrótce miał nastąpić. Lekarze w szpitalu powiedzieli nam, że przez 20 lat nie widzieli takiego przypadku jak nasza Kasia...

Jeszcze niedawno Kasia była radosną, zdrową i pełną życia 9-latką. Choć trochę nieśmiała, doskonale radziła sobie w szkole, uwielbiała uczyć się angielskiego, a jej największą pasją było rysowanie i tworzenie pięknych prac plastycznych. Chodząca, uśmiechnięta, samodzielna dziewczynka...

Dzisiaj... jej codzienność to szpitalne łóżko na OIOM-ie, szum aparatury i rurka tracheostomijna. Rzadka, bezwzględna choroba w kilka tygodni dosłownie „wyzerowała” ciało naszej córeczki i cofnęła Kasię do poziomu niemowlaka... 

Wszystko zaczęło się pod koniec kwietnia. Zauważyliśmy, że Kasi „ucieka” prawe oczko. Szybka wizyta u okulisty, badanie dna oka i intuicja żony, by natychmiast skonsultować się z neurologiem. Lekarz zauważył brak odruchów i niepokojący chód – Kasia zaczęła utykać, potykać się, tracić równowagę. 30 kwietnia 2026 roku trafiliśmy do szpitala. Z dnia na dzień było coraz gorzej...

Czarny scenariusz ziścił się 26 maja. Stan Kasi drastycznie się pogorszył. W nocy zachłysnęła się śliną, rozwinęło się ciężkie zapalenie płuc, mięśnie oddechowe przestały pracować, doszło do ostrej niewydolności oddechowej... Konieczne było podłączenie respiratora, żeby ratować życie naszej córeczki!

Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która brzmiała jak wyrok: zapalenie pnia mózgu Bickerstaffa (spektrum zespołu Guillaina-Barrégo). To niezwykle rzadka, ciężka choroba o podłożu autoimmunologicznym. W dużym skrócie: układ odpornościowy córeczki, zamiast chronić, pomylił się i zaatakował własny układ nerwowy – a konkretnie pień mózgu oraz nerwy obwodowe. To tam znajdują się ośrodki kontrolujące podstawowe funkcje życiowe, takie jak oddychanie, przełykanie oraz pracę serca...

Dlaczego tak się stało? Nie wiadomo. Niestety, u niektórych osób  - z powodów genetycznych lub rzadkiego zbiegu okoliczności - cząsteczki patogenu są łudząco podobne do komórek układu nerwowego. Przeciwciała "mylą się" i zaczynają niszczyć otoczki nerwowe w pniu mózgu, co grozi tym, co stało się u naszej córeczki.

Obecnie Kasia przebywa na oddziale klinicznym Anestezjologii i Intensywnej Terapii w dziecięcym szpitalu w Warszawie. Ma wspaniałą opiekę, tamtejsi lekarze uratowali jej życie. Przeszła agresywne leczenie immunologiczne. Razem z żoną nie odstępujemy jej na krok... Niestety wciąż jest ciężko i to bardzo.

Kasia na szczęście wybudziła się. Najbardziej poruszające jest to, że choć intelektualnie jest sprawna i w pełni świadoma, ruchowo stała się bezradna jak malutkie niemowlę. Widzimy w jej oczach, że chciałaby coś powiedzieć, wstać, chwycić nas za rękę, ale jej ciało odmawia posłuszeństwa. Wszystko rozumie, słyszy i pamięta, ale jest tymczasowo uwięziona we własnym niesprawnym ciele. Na ten moment jest dzieckiem całkowicie leżącym, potrafi jedynie delikatnie poruszyć nóżkami...

Choroba zabrała jej wszystko, cofnęła do poziomu rozwoju małego dziecka, zagroziła i wciąż zagraża życiu... Wciąż jestesmy na OIOM-ie i boimy się, co przyniesie jutro. Zdajemy sobie sprawę, że przed nami bardzo trudna walka... Walka, w której potrzebujemy Waszej pomocy.

Kasię czeka dalsze leczenie w szpitalu, a następnie bardzo długa, niezwykle intensywna i kosztowna rehabilitacja neurologiczna. Aby nasza córka mogła znowu samodzielnie oddychać bez respiratora, mówić, pisać, rysować i zrobić swój pierwszy samodzielny krok, potrzebne będą ogromne środki finansowe. 

Jako rodzice błagamy Was o pomoc. Nie pozwólcie, by ta potworna choroba na zawsze uwięziła naszą mądrą, utalentowaną córeczkę w niesprawnym ciele. Prosimy, pomóż naszej Kasi... Wpłać dowolną kwotę – każda złotówka to minuta rehabilitacji, która przywraca Kasi sprawność. Udostępnij ten apel – pomóż nam dotrzeć do ludzi o wielkich sercach.

Wierzymy, że z Waszą pomocą Kasia znowu weźmie do ręki kredki i uśmiechnie się najpiękniej na świecie... Że wygra tę walkę. Z całego serca dziękujemy Wam za wsparcie.

Rodzice Kasi