Zawsze byłam dla innych. O sobie myślałam na samym końcu, ale jak się ma dwóch chorych synów, nie ma się na to zwyczajnie czasu. Mąż nas zostawił, kiedy byli małymi chłopcy. Opiekowałam się nimi samodzielnie przez ponad dwadzieścia lat. Jeden z nich ma zespół Aspergera, a u drugiego zdiagnozowano autyzm. Teraz jednak sytuacja się odwróciła i to oni muszą zająć się schorowaną matką.

Kiedy zaczęły mnie boleć ręce i nogi, bardziej brałam to za objaw przemęczenia niż groźnej choroby. Kiedy jednak ból stał się nie do zniesienia, zrobiłam badania. Lekarze wykryli stwardnienie rozsiane pierwotne. Ponoć chorowałam już na to od dłuższego czasu, ale zawsze jakoś udawało się oszukać objawy. Znajomi śmiali się, że nie muszę pić alkoholu, bo chodzę “jak pijana”. Często zdarzało mi się upadać, przed poważniejszymi kontuzjami chroniło mnie “przytulenie” do ściany lub szafy.

Nie miałam klasycznych rzutów jak inni ze stwardnieniem rozsianym. Na mnie przyszło to stopniowo. Coraz mniej sił, sprawności, samodzielności. Choroba zmusiła mnie do jazdy na wózku. Z dnia na dzień czuję się coraz słabiej. Do problemów z poruszaniem doszły zawroty głowy i trudności z przełykaniem. Prawa ręka jest właściwie zupełnie do niczego, lewą jeszcze umiem coś zrobić, ale kosztuje mnie to strasznie dużo wysiłku…

Całe życie walczyłam o samodzielność moich synów. Starszy z nich, ten z autyzmem jest właśnie na IV roku studiów historycznych. Dzięki wsparciu specjalnej asystentki może się na uczelni kształcić i spełniać swoje marzenia. Młodszy z zespołem Aspergera potrafi z kolei nawet ugotować obiad. Ja już niestety nie daję rady...

Stwardnienia rozsianego nie da się wyleczyć ani cofnąć objawów. Można jedynie spowolnić pochód choroby przez przyjmowanie leku Ocrevus. Nie jest on jednak refundowany przez NFZ. Za pierwszą dawkę udało się zapłacić dzięki wsparciu rodziny. Na kolejne mi już jednak nie wystarczy… Jego koszt to ponad 55 tys. złotych za półroczne leczenie. To ogromne pieniądze, których nie mam. Skromna renta ledwie starcza na codziennie utrzymanie. Dlatego proszę, pomóż mi w walce z chorobą. Muszę być jak najbardziej sprawna dla swoich synów. 

Katarzyna