By choroba nie zniszczyła jej życia...

Zbiórka na cel: skomplikowana operacja kręgosłupa, by Kasia mogła samodzielnie chodzić
PILNE!
Katarzyna Kośmider
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
8 dni do końca
Wsparło 6 100 osób
159 162 zł (36,07%)
Brakuje jeszcze 282 052 zł
Wesprzyj

Katarzyna, 3 lata

bardzo rzadka choroba genetyczna – dysplazja diastroficzna (skrócenie kończyn, łokciowe ustawienie rąk z odstającymi kciukami, przykurcze w stawach, obrzęk chrząstek małżowin usznych)

Będzin, śląskie

Rozpoczęcie: 01 Czerwca 2017
Zakończenie: 30 Listopada 2017

03 Listopada 2017, 11:19
Kasia jeszcze potrzebuje Waszej pomocy!

Stało się to czego najbardziej się obawialiśmy  :( Z Kasi kręgosłupem jest naprawdę źle. Rezonans wykazał, że dodatkowy półkręg uciska rdzeń. Jest to bardzo niebezpieczne i wymaga jak najszybszej operacji.

Niemieccy lekarze wszczepią Kasi pręt magnetyczny, który będzie rósł razem ze nią i zabezpieczy jej kręgosłup na wiele lat. Niestety wzrosły też koszty. 

Potrzebuję teraz 60 tyś. Euro. Dodatkowo mam mało czasu. Termin już 30 listopada 2017!!! Jest ciężko, ale nie mamy wyjścia. Będziemy walczyć razem jak długo będzie trzeba.

Mamy nadzieję, że nam pomożecie. Nie jest łatwo ciągle prosić o pomoc, ale bardzo chcemy by Kasia była SAMODZIELNA i mogła żyć chociaż trochę tak jak inne dzieci....

 

Kasia wycierpiał już bardzo dużo. Wszystkie zabiegi, dopasowywanie ortez, to okropny ból, z którym musi żyć. Cel jest najważniejszy, bo ta malutka dziewczynka ma przed sobą całe życie. O to jej całe życie walczymy tylko i wyłącznie dzięki Wam, wspaniałym ludziom, bez których nic by się nie zaczęło. 

Choroba na którą cierpi Kasia, mocno ogranicza jej rozwój a jej mały organizm jest bardzo delikatny. Kiedy uda się naprawić jedno, w jej ciele pojawiją się kolejne problemy. Tym razem posłuszeństwa odmówił kręgosłup, który musi wystarczyć na bardzo długo. Baliśmy się tego my i bali się lekarze, niestety ta chwila nastała i trzeba się z tym pogodzić. 

Do kogo mamy się zwrócić, jeśli nie do wspaniałych ludzi, którzy dali Kasi tak wielką nadzieję, tak ogromną szansę i dzięki którym mogliśmy w ogóle rozpocząć leczenie. 

Prosimy Was jeszcze raz o pomoc. Prosimy w imieniu małej dziewczynki, która ma tylko jedno marzenie – chce być taka jak inne dzieci, chce chodzić samodzielnie... Kasia jest zupełnie normalnym inteligentnym dzieckiem, które ma szansę na w miarę normalne życie, może pójść do szkoły, pracować. Jej funkcjonowanie nie musi ograniczać się do wózka, z którego będzie jedynie smutno obserwować świat...

Pierwszy raz zobaczyłam na własne oczy, jak chodzi, gdy miała 2 lata, trzymała się kanapy, a jej główka ledwo sięgała do siedziska. Każdy rodzic jest dumny z własnego dziecka, a ja niemal płaczę ze szczęścia, bo wiem, że te samodzielne kroki to dla niej heroiczny wysiłek, setki łez, bólu, garści leków przeciwbólowych. To, co dzieciom przychodzi tak łatwo i naturalnie moja córeczka musi okupić wielkim cierpieniem. To ból dla matki, bo chciałabym dla niej jak najlepiej, a wciąż jestem zupełnie bezradna.

Kasia coraz więcej rozumie, coraz uważniej się przygląda, a mi pęka serce, kiedy patrzy na zdrowe dziewczynki, po czym ogląda swoje rączki, które są krótkie, przykurczone w stawach, a paluszki odstają. To, jak wygląda, już na zawsze będzie dla niej piętnem, ale to, że chodzi, usamodzielnia się i goni zdrowe dzieci, może okazać się wybawieniem. Dysplazja diastroficzna – do momentu, gdy urodziłam Kasię, nie miałam pojęcia, że taka choroba istnieje, a tym bardziej że może hamować życie dziecka, mojego dziecka.

Ta straszna choroba powoduje zniekształcenie kości i chrząstek, ogranicza rozwój i sprawia ból dziecku i rodzicom, którzy patrzą, jak ich największy skarb nie może chwycić przedmiotów, wstać na nóżki, a za innymi dziećmi jedynie z żalem wodzi oczkami, nic nie rozumie, a ja cieszę się, że nie muszę jeszcze odpowiadać na pytania, na które odpowiedzi nie ma… Mamusiu, dlaczego jestem taka? Nie wiem, co wtedy odpowiem.

Bardzo chcę opowiedzieć jej kiedyś o tym, ile wywalczyliśmy, jak bardzo była dzielna i jak strasznie było nam jej żal. Większość dzieci przychodzi na świat i po prostu się rozwija, uczy nowych rzeczy. Z moją Kasią jest inaczej. Wszystko, co osiąga w tej walce o sprawność, okupione jest bólem. Nie zliczę nocy, które przepłakałam, patrząc na te krótkie paluszki i powykrzywiane nóżki, te same, które tak bardzo pokochałam od pierwszego wejrzenia. Płakałam też, kiedy lekarze opowiadali, jak trzeba przebudować nóżki Kasi tak, aby działały. To tyle męki, tyle bólu, tyle łez w jej ślicznych oczkach.


Leczenie rozpoczęliśmy w Polsce, gdzie przeprowadzono dwie operacje, które nie przyniosły rezultatu. Wtedy pierwszy raz lekarze powiedzieli to, czego tak bardzo się bałam. Kasia może jeździć na wózku! Nie umiałam się z tym pogodzić i nie chciałam zaakceptować tego ciężaru, który spadnie na moje dziecko. Pojechaliśmy do niemieckiej kliniki Aschau i tej decyzji zawdzięczam to, co dzisiaj udało się osiągnąć. Tej nocy nie mogłam spać, bałam się zadać pytanie lekarzowi i bałam się usłyszeć odpowiedzi. Myślę, że każdy wstrzymałby oddech po zadaniu tego pytania. W końcu zdobyłam się na odwagę i zapytałam, czy moje dziecko będzie chodzić, czy ma jakiekolwiek szanse. Lekarz pomyślał chwilę i wypowiedział zdanie, które mam w uszach cały czas: Kasia będzie chodzić, dziewczynka ma zdrowy mózg, który jest komputerem dla jej organizmu. Po przejściu leczenia zaproponowanego przez klinikę będzie chodzić.


To najpiękniejsze słowa, jakie mogły przerwać ponury czas beznadziei. Tak bardzo chciałam usłyszeć słowa pocieszenia, podczas wypowiadania których lekarze nie spuszczają wzroku jak zwykle.


Rozpoczęliśmy leczenie, dopasowano Kasi ortezy - miały wzmacniać mięśnie udowe, które zwyczajnie już zanikały. W klinice też pierwszy raz zrobiono rezonans całego ciała Kasi. Poczułam dreszcze na ciele, kiedy powiedziano mi, że moje dziecko miało bardzo dużo szczęścia, że wybudziło się po operacjach w Polsce. Dzieci z tą chorobą, co Kasia, cierpią też na kifozę szyjną i zwężenie przestrzeni przedrdzeniowej, dlatego zaleca się intubowanie w pozycji normalnej, bez odginania. Moja córeczka mogła nie przeżyć operacji, a ja nieświadoma zagrożenia czekałam na korytarzu.


Dwa tygodnie czekaliśmy na specjalnie dopasowane ortezy i tyle samo czasu zajęło Kasi, aby pierwszy raz stanąć na nóżkach. Po 5 miesiącach chodziła już samodzielnie. Nigdy nie zapomnę dnia, godziny i sytuacji, w której moje ukochane dziecko pierwszy raz zrobiło samodzielny krok. Byłam najdumniejszą mamą na całym świecie.

Żeby nie zaprzepaścić tego, co już udało się osiągnąć, musimy działać dalej.
Obecnie Kasia jest po dwóch operacjach. 15 listopada operowana była prawa noga (kolano i stopa), natomiast 10 stycznia lewa noga (również kolano i stopa). Stopy zostały skorygowane w 100%. Leczenie kolan jest połączeniem zabiegu, podczas którego wszczepiono płytki oraz korekcji ortezami trwającej ok. 10 miesięcy.


W lutym byliśmy ponownie w Niemczech. Po raz kolejny zostały zrobione ortezy, które wymagają wymiany co kilka miesięcy, ponieważ zmieniają się wraz ze wzrostem dziecka. Ona jeszcze o tym nie wie, ale szansa, jaką dostała również dzięki Wam, będzie w przyszłości rzutowała na całe jej życie. Jesteśmy w połowie długiej i ciężkiej drogi. Za nami już dwie operacje. Kolejna zaplanowana jest na 16.11.2017 roku. Będzie to operacja kręgosłupa w klinice Schon Klinik Voktareuth, podczas której wyjaśni się to jak będzie wyglądało dalsze życie mojego dziecka.


Kasia jest zupełnie normalnym inteligentnym dzieckiem, które ma szansę na w miarę normalne życie, może pójść do szkoły, pracować. Jej funkcjonowanie nie musi ograniczać się do wózka, z którego będzie jedynie smutno obserwować świat. Tylko operacje i mozolna rehabilitacja są drogą do takiego życia. Kończą nam się pomysły skąd brać pieniądze na ratowanie zdrowia Kasi. Nie mamy już żadnych oszczędności, a to dopiero półmetek drogi. Proszę o wsparcie, bez którego będę matką, która patrzy na pogłębiające się kalectwo swojego dziecka. Która nadal nie będzie znała odpowiedzi na pytanie – mamusiu, dlaczego ja..?

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
8 dni do końca
Wsparło 6 100 osób
159 162 zł (36,07%)
Brakuje jeszcze 282 052 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość