Kaspian ma szansę jeszcze pięknie żyć!

Kaspian rozwijał się prawidłowo, kiedy miał roczek został zaszczepiony i z dnia na dzień straciliśmy syna. Wystąpiła wysoka gorączka, krzyk mózgowy, nastąpił nagły regres. Przestał mówić, i prawidłowo się rozwijać.

Diagnoza była bolesna-autyzm. Musieliśmy nauczyć się żyć od nowa na zupełnie innych zasadach. W wieku 5 lat syn zaczął mówić. Pojedyncze słowa, potem zdania. Kiedy wydawałoby się, że jakoś się wszystko poukładało, mimo ogromnych wyzwań dnia codziennego z dzieckiem ze spektrum autyzmu, przyszedł kolejny cios. Nagły regres, silna agresja, autoagresja, odmowa jedzenia, ciągle mycie się, krzyki, ból głowy, bezsenność, silne OCD i tiki.

Pobyty w szpitalu w poszukiwaniu diagnozy i światełko w tunelu po wstępnych badaniach. Rezonans ukazał ogniska zapalne w mózgu. Obserwacja w kierunku autoimmunologicznego pediatrycznego zespołu zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, czyli w skrócie PANS/autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Stan pogarszał się, leczenie wdrożone przez szpital nie przynosiło skutku.

Kolejna seria badania, które już nie były finansowane w ramach NFZ. Kolejne wizyty u lekarzy specjalistów. Z pełnym kompletem wyników diagnoza została postawiona przez neurologa i potwierdzone podejrzenie PANS/autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Syn został skierowany do Szpitala Matki Polki w Łodzi. Tam wdrożono leczenie wysokimi dawkami antybiotyków, równocześnie z leczeniem wszystkich infekcji przewlekłych, które przyczyniły się do rozwoju choroby.  Stan zaczął się poprawiać. Zapalenie mózgu zostało wywołane przez zwyczajną dziecięcą infekcję. Leczenie będzie długie, na ile przyniesie trwały skutek nikt nie jest wstanie przewidzieć.

Choroba jest tak nieprzewidywalna, że nawet najmniejsza infekcja może zburzyć cały dotychczas osiągnięty efekt cofając Kaspiana w rozwoju. Na ten moment leczony jest w domu. Koszt leków mimo refundacji, mnóstwa suplementów wspierających, terapii, wizyt u specjalistów jest ogromny. Dotychczas sami dawaliśmy radę, ale wzrastające koszta leczenia nas już przerastają.

Potrzebuję Twojego wsparcia, by pomóc mojemu dziecku. Kaspian jest kochanym, bardzo mądrym, wrażliwym 7 letnim chłopcem,  który od dziecka musi się mierzyć z tyloma przeciwnościami. Teraz jedynym celem jest wyleczyć stan zapalny, który toczy się w jego mózgu i utrzymać go w remisji jak najdłużej się da, bo każdy nawrót choroby, może spowodować nieodwracalne skutki. Kaspian ma szansę jeszcze pięknie żyć!

Twoje wsparcie w naszej walce i Twój 1,5% dla Kaspiana szansą na intensywne leczenie i nadzieja na lepsze jutro.

Joanna, mama Kaspiana