Ból zdominował moje życie! Pomóż mi się od niego uwolnić, pomóż mi pokonać endometriozę!

Wszystko się zaczęło w 2014 roku. A pewnie i nawet wcześniej, tylko wtedy żyłam w nieświadomości, że to endometrioza “zjada mnie” od środka.

Choroba polega na przeszczepieniu tkanki endometrialnej poza obręb jamy macicy. U zdrowej kobiety jest to tkanka, która mieszka w jamie macicy i złuszcza się z krwią miesiączkową jako miesiączka. U mnie jest ona poza i powoduje okropny ból. Miesiączka musi boleć – słyszałam. Urodzi Pani dzieci, to będzie lepiej – mówili lekarze. Urodziłam dwie córki – nie przeszło. Ból występuje nadal. Coraz większy. Tabletki przeciwbólowe są moją codziennością. W pewnym momencie opakowanie 48 sztuk na miesiąc to było dla mnie "nic". Mocniejsze leki również już nie działają... Dodatkowo mój organizm tak uodpornił się na te leki, że po ich zażyciu występuje reakcja alergiczna, z którą zmagam się później około 2 tygodni...

Endometrioza powoduje również ryzyko tworzenia się nowotworów złośliwych na bazie tej choroby. I u mnie niestety taka sytuacja występuje, ponieważ markery nowotworowe wykonywane z krwi, zamiast maleć – rosną. Moją jedyną nadzieją jest operacja usunięcia zmian endometrialnych z całkowitym usunięciem macicy i odcinkową resekcją jelita grubego.

Na przełomie maja i czerwca 2014 roku trafiłam z silnym bólem brzucha na SOR we Wrocławiu. Już wcześniej odczuwałam ból brzucha i kręgosłupa, a bóle miesiączkowe były dla mnie normalnością. Tabletki przeciwbólowe “załatwiały sprawę”, a miesiączka jak słyszałam zawsze od lekarzy “musi boleć”. Jednak tym razem żadne środki nie pomagały, a ból był coraz większy. Diagnoza? Kolka jelitowa. Zalecenia? Dieta lekkostrawna.

Jednak ból nie dawał mi spokoju. Stosowałam dietę, a ból był coraz silniejszy. Postanowiłam iść na kontrolę ginekologiczną prywatnie. Pani doktor nie wykonywała w swoim gabinecie badania USG, więc otrzymałam skierowanie, aby wykonać je w innym miejscu. Opis:

Trzon macicy w przodozgięciu o mieszanej echogeniczności, regularnych obrysach zewnętrznych, o wym. AO - 50 mm, z widocznym jednorodnym echem endometrium o szer. 10 mm. W rzucie przydatków prawych - dwukomorowa torbiel o wym. ok. 60 x 50 mm. W zakresie jajnika lewego - torbiel o śr. ok. 32 mm.

Wróciłam do lekarki z opisem. Kazała mi wykonać markery nowotworowe Ca 125. Wynik: 88,94. Lekarka po otrzymaniu wyników powiedziała: torbiele należy usunąć operacyjnie. Byłam przerażona. Miałam wówczas 40 lat, w szpitalu byłam tylko dwa razy – gdy rodziłam. Nie miałam nigdy żadnej operacji. W mojej głowie powstało mnóstwo pytań. Gdzie mam to zrobić? Dlaczego mam te torbiele? Czy one są przyczyną bólu?

We wrześniu 2014 roku trafiłam na oddział szpitala państwowego we Wrocławiu. Wykonano mi wówczas laparoskopię. Podczas zabiegu wykryli w jajniku prawym torbiel gładkościenny o średnicy około 7 cm, nieruchomą, w litym zroście z więzadłem szerokim i otrzewną zatoki Douglasa, zaś w miejscu lewych przydatków narośnięte płaszczyznowo jelito grube, które dodatkowo uniemożliwiało lekarzom widoczność lewego jajowodu i lewego jajnika. Dodatkowo liczne ogniska endometriozy. Podczas zabiegu specjaliści prosili o konsultację ordynatora oddziału, który podjął decyzję o nierozszerzaniu zabiegu ze względu na duże zrosty. W związku z tym usunęli jedynie torbiel z jajnika prawego. A mnie wypisali do domu z leczeniem farmakologicznym.

Diagnoza oficjalna po laparoskopii: Endometrioza IV stopnia.

Od października 2014 zaczęłam stosować leki, nie wiedząc, że jest jeszcze dla mnie jakaś nadzieja. Byłam rozerwana fizycznie i psychicznie. Oprócz codziennego bólu, który nadal mi towarzyszył, bolało mnie całe ciało. Kości, stawy. Dosłownie wszystko. Czułam się cały czas, jakbym chorowała na grypę. Codzienna jazda autobusem do pracy wywoływała we mnie traumę, a podczas miesiączki było jeszcze gorzej. Czułam każdą dziurę, każdy wstrząs, każde hamowanie. Bolało mnie dosłownie wszystko. Starałam się mobilizować, jak mogłam, udawać, że jest dobrze. Ale nie było. Gdy tylko wracałam do domu i zamykałam drzwi, pękałam. Byłam wypruta psychicznie. Leki wywoływały w moim organizmie burzę hormonów. Gdybym mogła, płakałabym codziennie. Szukałam sobie co rusz nowych obowiązków, bo jak tylko siadałam na kanapie i próbowałam się zrelaksować, wracał ból.

W międzyczasie chodziłam cały czas na kontrolę do ginekologa, który mówił, że leczymy farmakologicznie.

Po pewnym czasie ból zaczął mi nawet towarzyszyć przy oddawaniu stolców. Każde wyjście do toalety było dla mnie ogromnym cierpieniem.

W 2021 roku, czyli po 7 latach stosowania leków ginekolog podczas USG stwierdził, że leczenie farmakologiczne nie działa tak, jak powinno, ponieważ torbiele się ciągle powiększają. Zalecił wykonać rezonans magnetyczny i ponownie badanie markerów nowotworowych Ca 125 oraz HE4. Wynik powalił mnie z nóg. HE4 -  56,7, Ca 125 - 237.

Zaczęłam szukać innej pomocy. Byłam wycieńczona psychicznie. Miałam dość kolejnych zastrzyków. Lekarz przeprowadził ze mną również ocenę skali natężenia bólu VAS. Wynik ogólny - 10. A przy oddawaniu stolca - 8. Gdzie 10 oznacza wynik najwyższy.

Opis badania USG:

Trzon macicy w przodozgięciu z cechami zaawansowanej adenomiozy i mięśniakami do 15 mm. Echo endometrium trudne w ocenie z uwagi na niejednorodność echogeniczną mięśniówki. Jajnik prawy szczątkowy po zabiegu – masywnie zrośnięty z przymaciczem. Jajnik lewy z torbielami – 16 mm bez PD flow. Zmiany zastoinowe lub endometrialne. Zatoka Douglasa – całkowita obliteracja. Liczne zrosty jelita grubego i najpewniej cienkiego. Widoczny rozległy naciek pełnościenny na jelito odbytnicze na długości 4 cm. Naciek przewęża jelito! Okolica pęcherza moczowego wydaje się być wolna.

Zalecenia: laparoskopia – usunięcie zmian endometrialnych zaszyjkowo doodbytniczych z całkowitym usunięciem macicy z przydatkami. Dodatkowo odcinkowa resekcja jelita grubego. Zabieg w asyście chirurgicznej.

Po diagnozie poczułam, że żyję. Poczułam, że w końcu ktoś mi pomoże. Że jest możliwe życie bez bólu, którego już nie pamiętam. Że będę mogła być szczęśliwą żoną, matką i babcią dla moich wnuków.

NFZ przeznacza niestety zbyt małe środki na leczenie operacyjne endometriozy. Realna refundacja skomplikowanego leczenia laparoskopowego endometriozy nie istnieje. Dlatego państwowe szpitale nie specjalizują się w wycinaniu ognisk choroby, leczeniu endometriozy głęboko naciekającej, ratowaniu narządów zaatakowanych przez chorobę. Nikomu nie opłaca się wykonywać usługi wartej kilkanaście tysięcy złotych za refundowane dwa tysiące sto. Bo tyle NFZ przeznacza na leczenie operacyjne endometriozy dla jednej kobiety. Nikomu nie opłaca się przeprowadzać trwającej kilka godzin trudnej operacji wycięcia ognisk na umowę z Funduszem (choć wypalenie, ablacja są łatwiejsze, to pogarszają stan chorej). Zresztą już raz to przeszłam – podczas laparoskopii w państwowym szpitalu lekarze, mimo wiedzy co mi jest i co należy zrobić, nie zrobili tego. Dlatego moją jedyną nadzieją jest operacja w prywatnej placówce. U specjalistów, którzy posiadają odpowiedni sprzęt i wiedzę na dany temat. 

By pobyć się koszmarnego bólu ze swojego życia, potrzebuję Waszej pomocy, dlatego piszę ten apel, z całego serca prosząc o wsparcie.

Kasia