Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️PILNE: Malutka Kinga ma SMA, potrzebny najdroższy lek świata❗️Liczy się każdy dzień!

Kinga Rydz
Pilne!

❗️PILNE: Malutka Kinga ma SMA, potrzebny najdroższy lek świata❗️Liczy się każdy dzień!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0172221
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

terapia genowa w walce z SMA oraz leczenie Kingi

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kinga Rydz, 13 miesięcy
Olsztyn, warmińsko-mazurskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 14 Stycznia 2022
Zakończenie: 16 Października 2022

Najnowsza aktualizacja

PILNE❗️Nie dla refundacji terapii genowej dla Kingi! Błagamy o pomoc!

Kinga Rydz

Kochani, na naszej zbiórce pierwszy milion... Bardzo się z tego powodu cieszymy. To tyle z dobrych wieści... Dostaliśmy wiele telefonów, wiadomości o terapii genowej, która od 1 września będzie w Polsce refundowana. Niestety nie dla wszystkich... Nie dla naszej Kingi...

Niestety nam się nie udało. Terapia genowa ma być refundowana, ale obowiązują kryteria. Warunkiem otrzymania terapii jest wiek poniżej 6. miesiąca, a także brak wcześniejszego leczenia. Kinia będzie niedługo obchodziła roczk i otrzymuje lek refundowany w Polsce... To oznacza, że NIE KWALIFIKUJE SIĘ do refundacji terapii genowej.

Kinga Rydz

Cieszymy się, że nasze państwo w końcu zaczęło zauważać dzieci z SMA, cieszymy się, myśląc o innych dzieciach, które urodzą się i dostaną najdroższy lek świata w ramach fundacji... Niestety nie jesteśmy tymi szczęściarzami, bardzo nad tym ubolewamy...

Nasza Kinga nie dostanie leku, musimy walczyć o to sami, pękają nam serca... Bardzo prosimy o pomoc! Jesteście naszą ostatnią nadzieją...

Opis zbiórki

PILNE! Rozpoczął się nasz wyścig z czasem… U Kingi, naszej córeczki, wykryto SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Nasze maleństwo jest chore na straszną, postępującą chorobę, a my musimy zrobić wszystko, żeby ją ratować. Prosimy o pomoc, by nasza córeczka mogła dostać najdroższy lek świata. Nie ma ani sekundy do stracenia!
 
Kiedy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka i okazało się, że będzie to córeczka, uznaliśmy to za cud. Od dawna w naszej najbliższej rodzinie nie urodziła się żadna dziewczynka. Mamy dwuletniego synka, więc kiedy pojawiła się Kinga, byliśmy bardzo szczęśliwi. Córeczka dostała 10 punktów w skali Apgar, urodziła się zdrowa - tak nam się wtedy zdawało...

Kinga Rydz

Gdy wychodziliśmy ze szpitala do domu, poinformowano nas, że jeśli nikt do nas nie zadzwoni, to znaczy, że wszystko jest dobrze. Po tygodniu niczym niezmąconego szczęścia - telefon… Dowiedzieliśmy się, że musimy się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. Od razu pojawił się niepokój, że dzieje się złego. Łudziliśmy się, że to pomyłka - przecież wszyscy się mylą, nawet maszyny…
 
W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…
 
Nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jest to choroba genetyczna, a w naszych rodzinach nigdy nie było takich przypadków! Niestety po tygodniu diagnoza potwierdziła się… Kinga, nasza córeczka, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Świat nam się zawalił, szczęście przerodziło się w strach, ten najgorszy - o zdrowie i życie własnego dziecka.

Kinga Rydz

Jeszcze kilka lat temu nie było lekarstwa, SMA było chorobą śmiertelną, dzieci nie dożywały kilku lat. Dopiero od niedawna są badania przesiewowe - bez nich jeszcze przez wiele miesięcy nie mielibyśmy pojęcia, że nasza córka cierpi na chorobę, zagrażającą jej życiu… W szpitalu wdrożono leczenie, mające spowolnić postęp choroby. Nasza córka otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej - niestety musi dostawać go do końca życia. Przy każdym podaniu leku istnieje obawa, czy uda się przeprowadzić punkcję… Kinia jest bardzo przestraszona, zapłakana. Po nieudanych próbach córkę trzeba było znieczulić ogólnie. Kolejne podania odbywały się już przy drugiej albo czwartej próbie…
 
Każdy pobyt w szpitalu związany jest ze strachem, czy uda się podać lek, pobrać krew i za którym razem… Dzieci nie płaczą z bólu, one wręcz krzyczą, są bardzo przestraszone i trudno je uspokoić. Jest to najgorsze uczucie dla rodzica: widzieć i słyszeć swoje dziecko w takim stanie i nie móc nic zrobić. Po każdym wyjściu ze szpitala Kinia jest obolała i musi dojść do siebie. Zrobiła się bardzo czujna…
 
Czy jest inny sposób? Tak! Chcemy, by Kinga dostała najnowocześniejsze dostępne leczenie przeciwko SMA - terapię genową… Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on Kindze kopii genu, którego nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Zahamuje, a nie spowolni postęp choroby! 

Kinga Rydz

Mieliśmy nadzieję, że w Polsce, tak jak w innych krajach Europy, terapia genowa będzie refundowana. Liczyliśmy na cud, niestety nie zapowiada się na to… Musimy założyć tę zbiórkę i prosić o pomoc. Chcemy zaoszczędzić naszej córeczce bólu i cierpienia. Pragniemy, aby otrzymała lek, aby nie była wiecznym gościem w szpitalu. Najlepszy efekt terapii jest u dzieci, u których nie wystąpiły objawy choroby, tak jak u Kingi. Prosimy o pomoc, bo sami niestety nie damy rady zebrać tej ogromnej kwoty.

Chcemy, by nasza córeczka miała dostęp do leczenia jak inne chore dzieci z Europy, aby mogła cieszyć się dzieciństwem... Prosimy o ratunek, bo liczy się czas…

Kinga Rydz

➡️ Bądź z Kingą i kibicuj jej w walce na Facebooku - Kinia kontra SMA

➡️ Kingę możesz też wesprzeć przez LICYTACJE - KLIK!

➡️ Kinga Rydz Team in Action - group for people from the US

Kinga Rydz

Media o naszej malutkiej Kindze Rydz:

➡️ Wyścig z czasem. Chora na SMA Kinga potrzebuje 9 milionów złotych

➡️ Malutka Kinga Rydz potrzebuje najdroższego leku świata

➡️ Rodzice Kingi walczą o najdroższy lek świata. "Eliksir życia, którego jedna dawka pozwoli wygrać z chorobą"

➡️ Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – prawdziwy dopust boży

➡️ Pięciomiesięczna Kinga z Olsztyna walczy o najdroższy lek świata

➡️ Pomóżmy zebrać pieniądze na lek dla Kingi! 

Kinga Rydz

Kinga Rydz

Informacja z 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Kinga niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0172221
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki