Kinia przyszła na świat w 37. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie i od razu trafiła na oddział intensywnej terapii. Dopiero po kilku dniach mogłam wziąć na ręce moje maleństwo. Chwile radości szybko zastąpił jednak przerażający strach o przyszłość Kingi…

Kinia była noworodkiem z cechami skrajnej hypotrofii i hipoglikemi, z wagą 1850 gramów i długością 46 cm. Pozwolono mi ją zobaczyć pierwszy raz 12 godzin po porodzie. To był druzgocący widok dla młodej mamy. Mnóstwo rurek, kabelków, ogromny inkubator i moje maleństwo ledwie widoczne wśród całą tej plątaniny.

W szóstej dobie życia Kingę na sygnale przewieziono z oddziału noworodkowego na OIOM z powodu bezdechu. Mogłam ją zobaczyć dwa razy dziennie przez 20 min. W 10. dobie jej życia pierwszy raz wzięłam ją na ręce i poczułam zapach noworodka, który pamiętam do dziś.

Od urodzenia Kinga była bardzo waleczna, spędziła na OIOMie 17 dni, walcząc o swoje życie. Po polepszeniu się jej stanu zdrowia, kiedy przekroczyła magiczne 2000 gramów, wreszcie przywieźliśmy ją do domu. Nasza radość podszyta była strachem o jej dalszy los. Pierwsza diagnoza neurologiczna to zaburzenia związane z wcześniactwem. Pomyślałam nie jest źle. Rozpoczęliśmy rehabilitacje ruchowa najpierw metodą Bobath, a następnie metodą Vojty.

Patrząc na zdjęcia Kingi z okresu niemowlęcego nikt nie powiedziałby, że była wcześniakiem z takim początkiem swojego życia. Była mniejsza od innych noworodków, ale nie było widać innych różnic. Przez kolejne pięć miesięcy Kinga rozwijała się prawidłowo, rehabilitacja przynosiła efekty, zaczęła wypowiadać pierwsze słowa i utrzymywać pozycję siedzącą. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że tak dobrze jej idzie.

Niestety w pewnym momencie, dzień po dniu, stan Kingi zaczął się pogarszać. W połowie grudnia 2005 roku dziadkowie, potem my, rodzice, zauważyliśmy pierwsze dziwne zachowania Kini. Zdiagnozowano zgięciowy zespół napadowy. Kinga stała się płaczliwa, nie chciała spać w dzień ani w nocy, budziła się zawsze z płaczem.

W 2006 roku nasiliły się ponownie napady padaczkowe i wtedy wreszcie trafiam z dzieckiem do doktor, która wycieńczonej, przerażonej matce wytłumaczyła, że jej 11 - miesięczna córka choruje na mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem czterokończynowym i lekooporna padaczkę – Zespół Westa, że stan córki była bardzo poważny, a rokowania bardzo złe.

Kinga była krucha, malutka, wyczerpana napadami, rozwój psycho-ruchowy był na poziomie kilkudniowego dziecka. Leżąca kukiełka, bez szans na poprawę. Nie potrafiłam się pogodzić z taką sytuacją i nie godzę się z nią dziś. Od tamtego dnia walczymy o lepsze życie dla naszej kochanej córeczki. Dzięki dobrze dobranym lekom udało nam się ustabilizować napady padaczkowe, na tyle, że Kinia rozwija się emocjonalnie bardzo dobrze, ale z dużym opóźnieniem neurologicznym i ruchowym. Pomogły jej w tym zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju.

Kinia bezustannie poddawana była i jest rehabilitacji. Potrafi siedzieć sama w wózku czy foteliku rehabilitacyjnym. Na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym w styczniu tego roku Kinia postawiła pierwsze kroki, dzięki odpowiedniemu sprzętowi, po operacji podcięcia przywodzicieli. Moja radość tego dnia była ogromna, chciałam, aby wszyscy cieszyli się razem ze mną.

Chociaż rozwój psychiczny Kingi jest na poziomie 3-letniego dziecka, cieszymy się, że rozpoznaje najbliższą rodzinę, przyjaciół i potrafi się do nas uśmiechać. Ten uśmiech jest dla nas nagrodą za karmienie, pojenie, zmianę pampersa, kąpiele, zmianę pozycji podczas snu, podnoszenie z łóżka do wózka, władania i wciągania z samochodu. Kinga wypowiada kilka słów, w tym to najważniejsze „mama”, które oznacza wszystko. Potrzebę jedzenia, picia, przytulenia się czy ból. Potrafi zawołać po imieniu swojego siedmioletniego brata Kubę, który za każdym razem dziękuje jej za to „przytulasem”. To również dzięki pojawieniu się Kuby, zarówno Kinga jak i my rodzice, dostaliśmy „nowy zastrzyk energii” na dalszą walkę o zdrowie córki.

Dla naszej Kingi zrobimy wszystko, by zapewnić jej lepsze jutro. Na jej leczenie, rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne zbieramy środki i wydajemy każdą zaoszczędzoną złotówkę. Niestety to wciąż za mało, więc szukamy nowych rozwiązań. Prosimy, pomóż nam dalej walczyć o Kinię!

Rodzice