
Kinga potrzebuje kolejnych operacji... Wesprzyj jej heroiczną walkę!
Cel zbiórki: Dwie nierefundowane operacje, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
2 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc- Anonimowy Pomagaczwspiera już rok i miesiąc
Katarzyna Chochorowskawspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: Dwie nierefundowane operacje, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Kinga przeszła straszliwy atak! Istnieje podejrzenie padaczki. Prosimy o pomoc!
19 marca karetka zabrała Kinię do szpitala. Straciła władzę w nogach. Przez całą noc miała niepokojące wyładowania całego ciała. O 5:50 dostała tak silnego ataku, że nie wiedziałam, co robić. Nie potrafiłam pomóc własnemu dziecku!
Zapis EEG po deprywacji snu wykazał, że Kinia miała miokloniczny atak padaczki. Lekarze jednak nie stawiają jeszcze ostatecznej diagnozy. Nie wykluczają padaczki całkowicie, bo jednak ten atak miał miejsce. Kinga musi pozostawać pod obserwacją, abyśmy mogli mieć pewność.

W dotychczasowym leczeniu zostawiamy lek przeciwpadaczkowy, ale koniecznie musimy zmienić leczenie psychiatryczne. Wiemy, że atak może być czynnikiem polekowym, chociaż nie musi.
Musimy szybko wykonać badanie bezdechów sennych. Związek między bezdechem sennym a padaczką jest istotny. Obie dolegliwości mogą wzajemnie na siebie wpływać, a ich objawy bywają mylone. Współwystępowanie tych schorzeń pogarsza jakość snu i może zwiększać częstotliwość napadów padaczkowych.
Bardzo proszę o pilne wsparcie. Ten atak uświadomił mi jeszcze bardziej, jak kruche jest zdrowie mojej córeczki!
Kasia, mama Kingi
Musimy zmienić dotychczasowe leczenie Kini! Proszę, pomożcie!
Drodzy Darczyńcy! Jesteśmy po rozmowie z psychiatrą i… znów stajemy przed dużym wyzwaniem. Przed nami całkowita zmiana dotychczasowego leczenia farmakologicznego Kini.
Niestety, obecne leki, mimo nadziei, nie przyniosły poprawy. Pojawił się atak tężyczki, nasilone stany depresyjne oraz problemy ze snem. To jasny sygnał, że musimy zacząć od nowa. Nie od razu – od przyszłego miesiąca. Najbliższe tygodnie będą trudne. Powoli, tydzień po tygodniu, schodzimy z dawek, aż po około pięciu tygodniach leki zostaną całkowicie odstawione.

Wiemy, że tak trzeba. Robimy to po to, by Kinia mogła stanąć na nogi i znów czerpać radość z życia. Po tym czasie zaczniemy wdrażać nowe leki.... Ponownie, krok po kroku... Psychiatra podejrzewa, że poza spektrum autyzmu u Kini, może pojawiać się również ADHD. I być może właśnie to tak bardzo wyczerpuje jej organizm, jakby w jednym ciele były dwie osoby, każda z innymi potrzebami, każda ciągnąca w swoją stronę.
Konieczna jest dalsza diagnostyka. Przed nami nadzieja. Nadzieja na lepsze jutro dla Kini... Jeśli ktoś z Was chciałby realnie pomóc, prosimy o wsparcie trwającej zbiórki. Każdy gest ma znaczenie. Każda złotówka to krok bliżej do odpowiedniego leczenia, terapii i szansy na spokojniejsze, bezpieczniejsze życie dla Kini. Dziękujemy za każdą formę wsparcia – finansową, dobre słowo, udostępnienie, myśl.
Kasia, mama
Kinga balansuje na cienkiej linie❗️Każdego dnia toczy walkę o zdrowie. Pomóż!
W ostatnim czasie Kinia miała wykonane kolejne badania krwi. Te badania to dla nas kolejne kroki w próbie zrozumienia tego, co się dzieje w organizmie mojej córki. To próba połączenia wszystkich kropek w jedną całość.
Dziś już wiemy, że leki, które przyjmuje córka, bardzo mocno wysuszają ścianki jelit. Takie działanie ma wpływ na funkcjonowanie całego organizmu. Rozpoczęliśmy leczenie probiotykami i lekami zaleconymi przez gastroenterologa. Przed nami trzy długie miesiące terapii. Trzy miesiące nadziei na to, że w końcu stan Kingi się polepszy.

Najtrudniejsze było dobranie leków tak, aby nie kolidowały z innymi, które Kinia już przyjmuje. Bardzo boimy się o to, żeby jedno leczenie nie niszczyło efektów drugiego. To balansowanie na cienkiej linie.
Każdego dnia uczymy się żyć z trudnościami, jakie zesłał los. Wiemy, że nasza droga będzie długa, kręta i pełna pytań bez gotowych odpowiedzi, ale mimo zmęczenia i strachu wciąż będziemy walczyć. Pomożesz nam?
Mama Kingi
Opis zbiórki
Artrogrypoza dystalna – od 14 lat życie naszej rodziny krąży wokół tych dwóch słów. Choć bywa ciężko, Kinga niezłomnie toczy walkę o zdrowie i samodzielną przyszłość. Jednak nie wszystkie bariery jest w stanie pokonać sama...
8 sierpnia Kinia przeszła operację lewej dłoni. Nie byłoby to możliwie bez Waszego wsparcia! Będziemy Wam za to już zawsze wdzięczne!
To jednak nie koniec naszej walki! Po konsultacji z profesorem wiemy, że przed Kinią JESZCZE 2 OPERACJE – plastyka kciuków! Kciuk jest odpowiedzialny za 70 procent funkcjonalności dłoni. U dzieci z artrogrypozą palec ten bardzo często jest przykurczony i schowany we wnętrzu dłoni.
Celem operacji będzie ustawienie kciuków w opozycji do pozostałych palców w taki sposób, by zwiększyć Kini możliwości chwytania lub objęcia dłonią większych przedmiotów, co w tym momencie jest prawie NIEMOŻLIWE…

Kinia z artrogrypozą będzie do końca życia, dlatego jako matka zrobię wszystko, aby jej pomóc w tej nierównej walce… Córka musi przejść badania genetyczne WES, a po kolejnych operacjach będzie potrzebowała specjalistycznej opieki i intensywnej rehabilitacji.
Niestety, za zdrowie i sprawność trzeba słono zapłacić, a nasze możliwości finansowe są ograniczone… Zawsze powtarzam, że gdyby nie troska i wielkie serca ludzi, których spotykamy, byłoby marnie…
Dziękujemy Wam za dotychczasową pomoc, za wszystkie wyrazy Waszej życzliwości i wsparcia. Będziemy wdzięczne, jeśli będziecie z nami do końca!
Mama, Kasia

Wpłata w ramach Stałej Pomocy
350 zł- Wpłata anonimowa5 zł
Z Panem Bogiem :)
- Klara Musiolova150 zł
Prezent na Zajączka
50 zł