Choroba odbiera nam córeczkę – kawałek po kawałku❗️Pomóż w walce z zespołem Retta❗️

Pamiętamy dzień, w którym Kingusia przyszła na świat, jakby to było wczoraj. Trzymaliśmy córeczkę w ramionach, nie mogąc uwierzyć we własne szczęście. Zachwycaliśmy się każdą kolejną wspólnie spędzoną chwilą, snując plany i marzenia o nadchodzącej przyszłości… 

Nie wiedzieliśmy, że ta bezbronna istotka, którą trzymamy w objęciach, przyszła na świat z rzadką chorobą genetyczną. Nie wiedzieliśmy, że zegar nieubłaganie odlicza sekundy do pierwszych objawów. Nie wiedzieliśmy, że będziemy patrzeć na rozwój Kingusi, tylko po to, by już za parę miesięcy zaczęła nieodwracalnie tracić wszystkie nabyte umiejętności.

Córeczka w pierwszych miesiącach życia rozwijała się w pełni prawidłowo. Szybko zaczęła przewracać się na boczki i na brzuszek, o czasie nauczyła się siadać i jeszcze zanim skończyła 9 miesięcy usłyszeliśmy to upragnione “mamo” i “tato”. Niestety, niedługo później Kingusia przestała mówić i reagować na jakiekolwiek bodźce. Nagle nie mogła usiąść ani utrzymać stabilnie postawy ciała. Wydawało się, że w ciągu zaledwie paru dni straciliśmy naszą córeczkę… Kinia, jaką znaliśmy dotychczas, gdzieś zniknęła, przepadła…

Byliśmy zrozpaczeni i natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy dla córeczki. Początkowo lekarze podejrzewali autyzm, zapisaliśmy więc Kinię do przedszkola specjalnego. Życie całej naszej 6-osobowej rodziny podporządkowaliśmy walce o jakikolwiek, choćby najmniejszy, postęp w rozwoju córeczki. Pracowaliśmy z Kinią nawet po kilkanaście godzin na dobę – tylko dzięki temu nauczyła się chodzić. Chód różnił się od tego innych dzieci, był nieprawidłowy, ale dla nas stanowił kamień milowy i niemożliwe do opisania słowami zwycięstwo.

4 lata – tyle trwało poszukiwanie przyczyn trudności Kini. Przez cały ten czas objawów przybywało, a te pierwotne nasilały się. Córeczka już na stałe potrzebowała pomocy przy podstawowych czynnościach samoobsługowych i higienicznych, jednocześnie coraz częściej raniła sobie swoje maleńkie piąstki i wyrywała włoski z głowy. 

Gdy żadna z konsultacji ze specjalistami nie przyniosła odpowiedzi, zdecydowaliśmy się przeprowadzić badania genetyczne. Na wynik czekaliśmy 3 miesiące, które dla nas zdawały się być wiecznością. W końcu 31 października odebraliśmy telefon, który na zawsze zmienił nasze życie. W słuchawce usłyszeliśmy: „Bardzo mi przykro. Wyniki potwierdziły zespół Retta”. 

Nasz świat się zatrzymał, a słońce zgasło. Rozpacz, żal, smutek, niemoc, otępienie… Nie wiedzieliśmy, że da się czuć wszystkie te rzeczy na raz. Nieuleczalna choroba, która będzie odbierała naszej ukochanej córeczce wszystkie umiejętności po kolei. Na naszych oczach Kingusia będzie zamieniała się w Milczącego Aniołka, który nie będzie miał szansy na samodzielne życie. Nie będzie mówić, chodzić, komunikować się… Jak w ogóle żyć z taką świadomością dalej?

Wiemy jednak, że nie możemy poddać się rozpaczy. Diagnoza jest niewyobrażalnie okrutna, ale my musimy walczyć o Kingusię z całych sił.

Zrobilibyśmy wszystko, co w naszej mocy, by wygrać z zespołem Retta i uwolnić Kingusię od tej potwornej choroby. Nie jest to jednak możliwe. Na zespół Retta nie ma leku, jednak dzięki rehabilitacji i stałej opiece specjalistów możemy dać córeczce szansę, na jak najlepsze funkcjonowanie. Prosimy, jeśli możesz – wyciągnij do nas pomocną dłoń. Pomóż nam zmierzyć się z tą niewyobrażalną dla każdego rodzica tragedią. 

Mama i tata Kingusi