Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zatrzymać chorobę, która może doprowadzić do śmierci...

Kinga Poskrobko
Zbiórka zakończona

Zatrzymać chorobę, która może doprowadzić do śmierci...

Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Kinga Poskrobko, 28 lat
Łazy , śląskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 25 Marca 2020
Zakończenie: 1 Czerwca 2021

Opis zbiórki

Kinga ma 26 lat, ale już prawie zapomniała, co to znaczy, być zdrowym człowiekiem. Od 12. roku życia zmaga się z chorobą Hallervordena-Spatza (NBIA), która powoduje odkładanie się żelaza w mózgu typu PKAN. To przez to ma niedowład spastyczny czterokończynowy, a od 13 lat przykuta jest do wózka inwalidzkiego. Choć chorobę wykryto już prawie 100 lat temu, wciąż nie ma na nią żadnego lekarstwa i medycyna pozostaje właściwie bezradna. Na szczęście w ostatnich tygodniach wreszcie pojawiło się dla Kingi światełko w tunelu - nowatorskie badania enzymatyczne.

Mycie, ubieranie, jedzenie, toaleta… Do wszystkich tych podstawowych czynności potrzebna jest pomoc. Życie Kingi w całości jest uzależnione od wsparcia drugiej osoby. Słowo “samodzielność” i wszystkie jego synonimy zostały już dawno przez nią usunięte ze słownika używanych wyrazów. To jednocześnie smutne, przykre i poruszające. I niestety okrutnie prawdziwe...

Najgorsze, co może spotkać człowieka, to świadomość, że ma chorobę, która jest nieuleczalna, która powoli doprowadza do przedwczesnej śmierci... Kinga cały czas wierzy, że z odpowiednią opieką lekarską i szeregiem nowatorskich badań enzymatycznych prowadzonych w Niemczech i USA długość i komfort jej życia mogą ulec znacznej poprawie. Jak każda kobieta ma marzenia, które tak bardzo chciałaby, by się spełniły... 

Kinga ma szansę wziąć udział w nowatorskich badaniach enzymatycznych, które określą jej rzeczywisty stan. To z kolei pozwoli dobrać odpowiednie leczenie, suplementację i dietę. Dzięki temu istnieje realna szansa na zatrzymanie choroby, a tym samym uratowanie życia! Koszty związane z leczeniem są bardzo duże dla osób, które toczą nierówną walkę z NBIA, z cierpieniem i w dalszej konsekwencji ze śmiercią. Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Pomóż zatrzymać NBIA!

Obserwuj ważne zbiórki