Zbiórka zakończona
Kinga Poskrobko - zdjęcie główne

Zatrzymać chorobę, która może doprowadzić do śmierci...

Cel zbiórki: Nowatorskie badania enzymatyczne

Kinga Poskrobko, 31 lat
Łazy, śląskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 25 marca 2020
Zakończenie: 1 czerwca 2021
13 633 zł(49,29%)
Wsparły 273 osoby

Cel zbiórki: Nowatorskie badania enzymatyczne

Kinga Poskrobko, 31 lat
Łazy, śląskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 25 marca 2020
Zakończenie: 1 czerwca 2021

Opis zbiórki

Kinga ma 26 lat, ale już prawie zapomniała, co to znaczy, być zdrowym człowiekiem. Od 12. roku życia zmaga się z chorobą Hallervordena-Spatza (NBIA), która powoduje odkładanie się żelaza w mózgu typu PKAN. To przez to ma niedowład spastyczny czterokończynowy, a od 13 lat przykuta jest do wózka inwalidzkiego. Choć chorobę wykryto już prawie 100 lat temu, wciąż nie ma na nią żadnego lekarstwa i medycyna pozostaje właściwie bezradna. Na szczęście w ostatnich tygodniach wreszcie pojawiło się dla Kingi światełko w tunelu - nowatorskie badania enzymatyczne.

Mycie, ubieranie, jedzenie, toaleta… Do wszystkich tych podstawowych czynności potrzebna jest pomoc. Życie Kingi w całości jest uzależnione od wsparcia drugiej osoby. Słowo “samodzielność” i wszystkie jego synonimy zostały już dawno przez nią usunięte ze słownika używanych wyrazów. To jednocześnie smutne, przykre i poruszające. I niestety okrutnie prawdziwe...

Najgorsze, co może spotkać człowieka, to świadomość, że ma chorobę, która jest nieuleczalna, która powoli doprowadza do przedwczesnej śmierci... Kinga cały czas wierzy, że z odpowiednią opieką lekarską i szeregiem nowatorskich badań enzymatycznych prowadzonych w Niemczech i USA długość i komfort jej życia mogą ulec znacznej poprawie. Jak każda kobieta ma marzenia, które tak bardzo chciałaby, by się spełniły... 

Kinga ma szansę wziąć udział w nowatorskich badaniach enzymatycznych, które określą jej rzeczywisty stan. To z kolei pozwoli dobrać odpowiednie leczenie, suplementację i dietę. Dzięki temu istnieje realna szansa na zatrzymanie choroby, a tym samym uratowanie życia! Koszty związane z leczeniem są bardzo duże dla osób, które toczą nierówną walkę z NBIA, z cierpieniem i w dalszej konsekwencji ze śmiercią. Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Pomóż zatrzymać NBIA!

Wpłaty

Sortuj według

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj