Kinga_Rydz-CA_Team (SMA_NO_MORE)

Serdecznie witamy wszystkich,
Moja maleńka siostrzenica Kinga Rydz przyszła na świat z wielkimi niebieskimi oczami, zachwycając się każdym jej cudem. Teraz, mając zaledwie cztery i pół miesiąca, jest jak każdy noworodek: je, śpi, śmieje się i uwielbia się przytulać. Ale na tym podobieństwa się kończą – Kinga każdego ranka musi przejść intensywną fizjoterapię, która często kończy się łzami, a teraz co dwa tygodnie nakłucie lędźwiowe – jeden z najbardziej bolesnych znanych zabiegów.

Kinga urodziła się z SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Do niedawna nie można było zrobić nic, aby powstrzymać tę wyniszczającą chorobę – był to wyrok śmierci. Teraz naukowcy znaleźli lekarstwo, terapię genową, która jest jak dotąd najdroższą terapią na świecie. Podawana podczas jednej sesji, terapia genowa dostarczy kopię genu, który Kinga urodziła się bez i rozpaczliwie potrzebuje. Terapia w dużym stopniu hamuje postęp choroby, w niektórych przypadkach całkowicie zatrzymuje postęp, w którym jej mięśnie powoli, jeden po drugim, obumierają. Nasz wyścig z czasem się rozpoczął.

„Kinia od urodzenia nie ma odruchu neurologicznego na plecach i nie wiemy, jak to wpływa na nią teraz ani jak wpłynie na jej przyszłość. Fizjoterapeuci mówią, że nic o tym nie wiedzą. Mamy w planie wizytę u neurologa która specjalizuje się w SMA, Warszawa.Kini jest bardziej wiotka na lewą stronę, ma nawet lekko przechyloną głowę w lewo.Często podczas jej rehabilitacji terapeuta mówi, że głowa nie jest stabilna, często opada na bok.My ćwicz wszystko i często, a my walczymy z czasem. Gdyby ktoś nie wiedział, że Kinga ma SMA, to na tym etapie nie widziałby objawów gołym okiem – Ona naprawdę wygląda jak zdrowe dziecko.” ~Justyna Rydz, mama Kingi

Kinga otrzymuje teraz inne i na dłuższą metę znacznie mniej skuteczne leczenie spowalniające chorobę. Oznacza to, że będzie musiała zostać poddana temu bolesnemu nakłuciu lędźwiowemu tak długo, jak będzie miała szansę żyć, LUB, dopóki nie będziemy w stanie zebrać 2 300 000 $ na terapię genową SMA.
***SiePomaga portal nie jest dla nas, w USA, łatwy w obsłudze dlatego stworzyliśmy stronę GoFundMe, aby wspomóc proces ratowania życia Małej Kingi. (Więcej do przeczytaj poniżej, w tym aktualizacje)

Kinga otrzymuje teraz inne i na dłuższą metę znacznie mniej skuteczne leczenie spowalniające chorobę. Oznacza to, że będzie musiała zostać poddana temu bolesnemu nakłuciu lędźwiowemu tak długo, jak będzie miała szansę żyć, LUB, dopóki nie będziemy w stanie zebrać 2 300 000 $ na terapię genową SMA.

*** Dowiedzieliśmy się, że portal SiePomaga nie jest łatwy w obsłudze w USA, dlatego stworzyliśmy stronę GoFundMe, aby wspomóc proces ratowania życia Małej Kingi. (Więcej poniżej, w tym artykuly i relacje tewizyjne)

Za każdym razem, gdy przeprowadzana jest kuracja, jest też szansa, że ​​się nie powiedzie. Kinga tego wszystkiego nie rozumie. Zna tylko strach związany ze szpitalem. Za każdym razem płacze i często trzeba ją znieczulać. Dzieci tak naprawdę nie płaczą z bólu; krzyczą. Nie da się ich pocieszyć, bez względu na to, jak bardzo rodzic się stara. Doświadczenie jest bolesne dla rodzica – widząc i słysząc twoje dziecko w agonii i nie będąc w stanie nic zrobić. Za każdym razem, gdy Kinga wychodzi ze szpitala, odczuwa ból i potrzebuje czasu na powrót do zdrowia, którego my zwyczajnie nie mamy.

Rozpoczęła się nasza walka z czasem. Nie da się odwrócić żadnych objawów, które zaczelismy dostrzegać. Im szybciej dostaniemy lek i rozpoczniemy odpowiednią steroidoterapię i terapię fiiczną, tym większe szanse, że Kinga będzie miała takie życie, jakim my wszyscy żyjemy.  Dzieci, które osiągną wagę 13 kg (28 funtów) lub wiek 2 lat, są automatycznie usuwane z listy uprawnionych odbiorców. Nikt nie zna czasu ani godziny.  Z dnia na dzien wstajemy z misja.  

❤ Dziękujemy za poświęcony czas i wsparcie. Mamy nadzieję, że z Waszym dobrym sercem ta mała księżniczka będzie miała szansę żyć, zestarzeć się i mieć dobra jakość życia, na jaką zasługuje. Sprawdź wszystkie poniższe linki i zobacz, co my wszyscy robimy na co dzień.

♡ OlsztynTVP3 Wiadomosci - Polskie wiadomosci z Polskiej telewizji (1:34)
 
♡ Kinga Rydz CA Team In Action

♡ GoFundMe: Kinga Rydz CA-Team (SMA-No-More)

♡ #KiniaKontraSMA

Ponizej, #kingawmediach (USA) - dzięki naszej drogiej przyjaciółce, Melissie McRobbie-Toll, właścicielce Studia Tańca Candela.

San Jose Mercury News – Kobieta z San Jose walczy o zebranie 2,3 miliona dolarów na ratujące życie leczenie siostrzenicy z zaburzeniami genetycznymi

KTVL Wiadomosci - Top Story - Zbiórka przez studio tańca Grants Pass dla noworodka z rzadką chorobą genetyczną

Komunikat prasowy KDVR – Studio tańca Grants Pass rozpoczyna zbiórkę pieniędzy na leczenie dziecka o wartości 2,1 miliona USD