12 godzin dziennie spędza na dializach, chore nerki zagrażają jej życiu❗️Uratuj malutką Kirę!

Aktualizacje

• 7 września 2022

  Kiedy znajdzie się dawca dla Kiry?

  Ostatnie kilka miesięcy to ciężki okres w życiu naszej rodziny. Stan Kiry jest stabilny, jednak daleko, aby mówić, że jest dobrze.

  Do tego wojna w Ukrainie… nasze serca muszą dźwigać dużo bólu, z daleka od domu, nie wiedząc, czy jeszcze mamy dokąd wracać…

  Kira ma problem z apetytem, ale cały czas chce pić - a pić może malutko, maksymalnie 400 ml na dobę. Nadmiar płynów od razu powoduje skok ciśnienia, to w przypadku Kiry jest niebezpieczne.

  

  
  Na szczęście wyniki badań utrzymują się w normie, ale sytuacja z przeszczepem jest trudna… Przez nieudany przeszczep wykonany w Ukrainie organizm Kiry wyprodukował ogromną ilość przeciwciał i to utrudnia naszą sytuację… do tego ciężko przewidzieć, kiedy trafi się pasujący dawca. Nie wiemy, ile czasu będziemy na niego czekać: pół roku, rok albo i 5 lat...i cały ten czas trzeba podtrzymywać organizm Kiry w gotowości na przeszczep odpowiednim leczeniem. 

  Jeśli nie wiesz, czego się spodziewać, to zawsze się boisz, a w naszej sytuacji boimy się podwójnie... Ale wierzymy, że Bóg i wspaniali lekarze pomogą nam!

  

  
  Z całego serca dziękuję wszystkim za pomoc i wsparcie Kiry - dzięki Wam może mieć leczenie, które jest dla niej jedynym ratunkiem. I proszę, nie zostawiajcie nas samych.

  Natalia, mama Kiry

• 26 stycznia 2022

  Kira już we Włoszech!

  Kochani,

  jesteśmy już we włoskim szpitalu. Przyleciałyśmy tu dopiero 11 stycznia, dział międzynarodowy do ostatniego momentu trzymał nas w napięciu, zaproszenia, niezbędne informacje oraz datę hospitalizacji dostałam tuż przed samym wylotem. Miałam wrażenie, że po prostu ze mnie drwią! Przez te całe napięcie nerwowe straciłam sen, leki uspokajające brałam garściami. 

  

  Aż do momentu przybycia nie wiedziałam, czy będziemy miały kwarantanne z córeczką, a jeśli tak, to czy muszę brać, ze sobą jeszcze 10 kartonów z lekami oraz aparat do dializy czy nie... Ale dzięki Bogu po przylocie do Włoch sytuacja zmieniła się diametralnie, od razu przyjęli nas do szpitala, nawet nie przechodziłyśmy kwarantanny, ponieważ miałyśmy wszystkie niezbędne dokumenty.

  Przyszło mnóstwo lekarzy, zaopiekowali się nami natychmiast. Na razie przeprowadzają podstawowe badania w celu zrozumienia stanu Kiry oraz pełne badania do przeszczepu. Córeczka ma zaburzoną równowagę kwasowo-zasadową, wysoki poziom elektrolitów, przepisali odpowiednie leki i szukają nowego, bardziej skutecznego programu dializ. Przeprowadzili badanie otrzewnej, będziemy mieli spotkanie z dietetykiem, on dobierze specjalną dietę na podstawie wyników badań.

  

  
  Czasami dziennie pobierano po 12 probówek z krwią, Kiroczka ma bardzo pokutę rączki. Przeszliśmy bardzo bolesne USG pęcherza z kontrastem, w którym Kirochka krzyczała z bólu, było to konieczne, aby zobaczyć wielkość pęcherza i pracę jego mięśni. Wykonaliśmy USG jamy brzusznej, serca, zrobiliśmy zdjęcie cewnika w brzuchu, EGG, kardiogramę, USG żył i naczyń z kontrastem, USG tarczycy, założyli cewnik moczowy. Mieliśmy spotkanie z otolaryngologiem i okulistą i to tylko mała lista...

  Nie ma nawet czasu na jedzenie, a biorąc pod uwagę, że Kira ma ogólnie problemy z jedzeniem, a każde karmienie trwało 2 godziny, to teraz nie ma na to czasu, niestety córeczka schudła już ponad pół kilograma. 

  Jest to bardzo ciężki okres dla mojej dziewczynki, znów ból, przerażający strach szpitalnych murów, obcy kraj, bariera językowa, potrzebujemy trochę czasu i cierpliwości, aby przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości. Najważniejsze, że jesteśmy już w dobrych rękach, wiem, że w końcu ruszyłyśmy w drogę po zdrowie Kirusi.

  Mama

  Czytaj dalej
• 16 grudnia 2021

  Co nowego u Kiry?

  Kochani,

  z dnia na dzień czekamy na zaproszenie z Włoch i wyjazd do szpitala Bambino Gesu. Stan Kiry jest bardzo zły, liczę już godziny do wyjazdu, bo wiem, że możemy nie zdążyć, sytuacja Kiry może pogorszyć się gwałtownie. Jak już pisałam wcześniej pojawiły się znowu drgawki i tym razem jeszcze silniejsze a niż poprzednio, wyniki badań krwi (w tym mikroelementów) są gorsze już nie w 10 razy a 100 razy!

  

  Na dodatek okazało się, że po nieudanym przeszczepie muszę jeszcze zmienić preparat do dializy. Jak tylko trafimy do szpitala, to czeka na nas jeszcze mnóstwo dodatkowych i kosztownych badań, w pierwszej kolejności lekarze będą musieli jeszcze raz sprawdzić wyniki badań genetycznych, czy Kira na 100 % nie ma choroby genetycznej aGUS (po raz kolejny pomylić się nie można), co jest przyczyną drgawek córki, czy ja na 100 % mogę być dawcą nerki.
  
  Po komplikacjach po przeszczepie ja bardzo wątpię w dokładność badań robionych na Ukrainie, też usłyszałam od lekarzy, że nieudany przeszczep może być z przyczyny istnienia innej choroby genetycznej.

  Boję się nawet myśleć, co nas jeszcze czeka. Dlatego bardzo proszę o pomoc i wsparcie, musimy mieć zabezpieczone środki, żeby córeczka mogła być leczona we Włoszech!

  Natalia - mama 

  Czytaj dalej