Mam 12 lat - to nie jeszcze czas, by się żegnać❗️Błagam Cię, nie pozwól mi zgasnąć...

Błagamy o pomoc! Nie chcemy patrzeć, jak nasz syn gaśnie... Chcemy, żeby miał przyszłość... Żeby żył! Jesteśmy zwyczajną rodziną z małego miasta – mama, tata i dwoje dzieci. Nasze życie było spokojne do chwili, gdy dowiedzieliśmy się, że jeden z naszych synów jest śmiertelnie chory! Syn cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a... Jego mięśnie słabną i zanikają!

Kirill miał 3 lata, gdy zaczęliśmy zauważać, że porusza się inaczej niż inne dzieci. Nie potrafił wstać bez podparcia rąk, chodził niezdarnie, z trudem wchodził po schodach, nie biegał z rówieśnikami po placu zabaw...

W 2017 roku zgłosiliśmy się na konsultację neurologiczną. Lekarz zasugerował, że może chodzić o chorobę genetyczną i zalecił wykonanie testów... Czekaliśmy na wynik jak na ścięcie. Niestety badania genetyczne potwierdziły najgorsze: dystrofia mięśniowa Duchenne’a — choroba, która stopniowo odbiera mięśnie, siłę… i życie.

Powiedzieć, że byliśmy w szoku, to nic nie powiedzieć. Przez długi czas byliśmy całkowicie zdruzgotani. Pojawiały się pytania, na które nie było odpowiedzi: dlaczego my? Za co? Co zrobiliśmy nie tak? Co czeka nasze dziecko? Czy będziemy bezsilnie patrzeć, jak nasz syn umiera?

Jak przebiega DMD? Bez ratunku Kiril przestanie chodzić, ruszać nóżkami, potem rączkami... Przestanie mówić, jeść, oddychać... Na koniec będzie dzieckiem leżącym, zależnym od respiratora i od pomocy drugiego człowieka... Potem choroba zaatakuje serce, zabijając naszego synka na naszych oczach... Chorzy na DMD umierają w bardzo młodym wieku...

Dziś Kirill ma 12,5 roku. Nadal chodzi samodzielnie, co jest tylko efektem bardzo ciężkiej pracy. Nie ma zabaw, jest codzienna rehabilitacja... Syn uczęszcza do szkoły, pływa, rysuje, uczy się. Ale coraz szybciej się męczy. Coraz częściej mówi, że „nogi przestają go słuchać”. Schody zaczynają byc przeszkodą nie do pokonania... Od ośmiu lat codziennie przyjmuje sterydy i leki na serce. Wiemy, co będzie dalej, jeśli nic się nie zmieni... Syn zaczyna już rozumieć, na co choruje, i zadaje pytania, na które my często nie potrafimy odpowiedzieć bez łez.

Przez lata słyszeliśmy jedno: „leczenia nie ma”. Patrzyliśmy, jak nasz syn rośnie, a choroba powoli odbiera mu kolejne umiejętności. Każde potknięcie, każdy problem z wejściem po schodach było jak cichy sygnał, że czas działa przeciwko niemu...

W 2025 roku dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która dla dzieci z DMD jest ogromną szansą. Dostarcza organizmowi kopię zmutowanego u syna genu, odpowiedzialnego za produkcję mikrodystrofiny, białka niezbędnego do produkcji mięśni. Jest jeden warunek - chłopiec musi być w dobrym stanie, bo terapia genowa nie cofa tego, co już zabrała choroba. Może jedynie powstrzymać albo spowolnić dalsze spustoszenie...

Polecieliśmy do Dubaju, przeszliśmy wszystkie badania. Wyniki potwierdziły: Kirill kwalifikuje się do leczenia i powinien otrzymać je jak najszybciej — dopóki jeszcze chodzi. Ta wiadomość była dla nas jednocześnie ogromną nadzieją i kolejnym szokiem, bo koszt leczenia to... 2 900 000 dolarów. Kwota niewyobrażalna dla naszej rodziny. W naszym kraju lek nie jest dostępny dla dzieci w wieku Kirilla — jedyną przeszkodą jest liczba lat wpisana w jego dokumentach... 

Lekarze mówią wprost: im później terapia zostanie podana, tym mniejsza szansa na zatrzymanie choroby. Dla syna to leczenie to nie "szansa”. To ostatnia deska ratunku. Zebranie takiej kwoty własnymi siłami jest dla naszej rodziny praktycznie niemożliwe. Pracuję tylko ja, a żona otrzymuje świadczenie opiekuńcze i całkowicie poświęca się opiece nad Kirillem. W naszej sytuacji leczenie jest możliwe tylko dzięki pomocy ludzi o dobrym sercu.

Największym strachem jest dla nas utrata syna... Czas ucieka z każdym dniem. Błagamy o pomoc, o wsparcie, o udostępnienie! O każdy gest, który przybliży Kirilla do leczenia. Chcemy zatrzymać chorobę, zanim odbierze mu możliwość chodzenia, oddychania, życia na własnych zasadach.