Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Klara w sidłach nieuleczalnej choroby!

Klara Gryczka

Klara w sidłach nieuleczalnej choroby!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0170753
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0170753 Klara
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, dojazdy

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Klara Gryczka, 8 miesięcy
Brzeszcze, małopolskie
Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
Rozpoczęcie: 3 Stycznia 2022
Zakończenie: 3 Października 2022

Opis zbiórki

Takie wiadomości potrafią w jednej chwili zatrząść całym światem i na zawsze wpleść w codzienność nieustanny strach. Gdy dowiedzieliśmy się, że nasza malutka córeczka będzie musiała mierzyć się z nieuleczalną chorobą, ugięły się pod nami kolana. To coś, co trudno sobie wyobrazić, a co dopiero stawiać temu czoła… 

Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. To miał być jeden z najpiękniejszych etapów w naszym życiu, a zmienił się w walkę o zdrowie córeczki! U Klary zdiagnozowano SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U córci zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy. 

Klara Gryczka

Pierwsze dwa miesiące spędziliśmy z córeczką w szpitalu. Klara musiała w tym czasie przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed nami góry lodowej. Córeczka musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a karmienie odbywa się jedynie przez specjalną sondę.

Córka ma cofniętą żuchwę i wysokie podniebienie przez co musi regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Ponieważ choroba córki jest nieuleczalna, na ten moment staramy się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu. 

Klara Gryczka

Potrzebne są: leczenie, rehabilitacja, dalsze badania, konsultacje i opieka medyczna. Czekamy jeszcze na dokładne kosztorysy, ale już wiemy, że to wszystko wiąże się z kosztami przyprawiającymi o zawrót głowy. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać potrzebnych środków, a tylko dzięki nim trwamy przy nadziei na lepsze jutro naszej córeczki, dlatego proszę nie zostawiajcie nas na tej trudnej drodze. Każde wsparcie z Waszej strony tak wiele dla nas znaczy! 

Rodzice Klary 

Klara Gryczka

Wesprzyj poprzez licytacje - Brygada Klary

Brygada KLARY - kochamy SLOdziaka - NEWSY
 

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0170753
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0170753 Klara

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki