Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Klara w sidłach nieuleczalnej choroby!

Klara Gryczka

Klara w sidłach nieuleczalnej choroby!

32 122,65 zł
Wsparły 442 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0170753
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0170753 Klara
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Klara Gryczka, 3 miesiące
Brzeszcze, małopolskie
Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
Rozpoczęcie: 3 Stycznia 2022
Zakończenie: 3 Kwietnia 2022

Opis zbiórki

Takie wiadomości potrafią w jednej chwili zatrząść całym światem i na zawsze wpleść w codzienność nieustanny strach. Gdy dowiedzieliśmy się, że nasza malutka córeczka będzie musiała mierzyć się z nieuleczalną chorobą, ugięły się pod nami kolana. To coś, co trudno sobie wyobrazić, a co dopiero stawiać temu czoła… 

Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. To miał być jeden z najpiękniejszych etapów w naszym życiu, a zmienił się w walkę o zdrowie córeczki! U Klary zdiagnozowano SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U córci zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy. 

Klara Gryczka

Pierwsze dwa miesiące spędziliśmy z córeczką w szpitalu. Klara musiała w tym czasie przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed nami góry lodowej. Córeczka musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a karmienie odbywa się jedynie przez specjalną sondę.

Córka ma cofniętą żuchwę i wysokie podniebienie przez co musi regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Ponieważ choroba córki jest nieuleczalna, na ten moment staramy się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu. 

Klara Gryczka

Potrzebne są: leczenie, rehabilitacja, dalsze badania, konsultacje i opieka medyczna. Czekamy jeszcze na dokładne kosztorysy, ale już wiemy, że to wszystko wiąże się z kosztami przyprawiającymi o zawrót głowy. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać potrzebnych środków, a tylko dzięki nim trwamy przy nadziei na lepsze jutro naszej córeczki, dlatego proszę nie zostawiajcie nas na tej trudnej drodze. Każde wsparcie z Waszej strony tak wiele dla nas znaczy! 

Rodzice Klary 

32 122,65 zł
Wsparły 442 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0170753
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0170753 Klara

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki