Klara Kukułka, 9 lat

29.12.2022 Dzięki Waszym wpłatom udało nam się zakupić zapas argentyńskiego leku na kilka miesięcy. Każda Wasza wpłata była na wagę złota ! Liczymy na refundację leku, która powinna nastąpić w nowym 2023 roku w Polsce. Dlatego dzisiaj zamykamy zbiórkę. Jeżeli ktoś z Was ma chęć, może nadal wesprzeć Klarę wpłatą lub przekazać 1,5% podatku. Jeszcze raz serdecznie Wam wszystkim dziękujemy za pomoc!

Dzień dobry,

nazywamy się Jolanta i Kornel Kukułka. Jesteśmy rodzicami 6-letniej Klary. Klara urodziła się w czerwcu 2016 roku.

Klara choruje na mukowiscydozę.

Ministerstwo Zdrowia w marcu 2022 roku uruchomiło program lekowy, w którym leki terapii łączonej, do której Klara się kwalifikuje, są refun­dowane dla dzieci od 12 roku życia. Klara ma dopiero 6 lat. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie. Zmian, które powoduje choroba, nie da się całkiem cofnąć, ale da się je zatrzymać terapią tymi rewolucyjnymi lekami. Dlatego tak kluczowy jest czas.

Istnieje również argentyński odpowiednik tych leków, który jest 5x tańszy od tych dostępnych w Europie. Mimo to nadal jest to wielka kwota, której sami nie jesteśmy w stanie zdobyć bez Waszej pomocy!

Wszystkim dobrym ludziom dziękujemy za okazane wsparcie!

Jolanta i Kornel, rodzice

__________

29.12.2022 Thanks to Your donations, we were able to purchase a stock of the Argentinian medicine for several months. Every donation You made was worth the weight in gold ! We are counting on the reimbursement of the medicine, which should take place in the new year 2023 in Poland. That's why we are closing the fundraiser today. If any of You is willing, You can still support Klara with a donation or donate 1.5% of the tax in Poland." Once again, thank You All for Your help!

Good morning,

our names are Jolanta and Kornel Kukułka. We are the parents of 6-year-old Klara. Klara was born in June 2016.

Klara suffers from cystic fibrosis.

In March 2022, the Polish Ministry of Health launched a medicine program that reimburses the combined therapy, for which Klara is qualified, for children aged 12 and over. Klara is only 6 years old. Therefore, we have to purchase medicines privately which annually exceed 250 000 Euro! The changes caused by the disease cannot be completely reversed, but they can be stopped with the therapy of these revolutionary medicines. That is why time is so crucial.

There is also an Argentinian substitute of these medicines which is 5 times cheaper than those available in Europe. Nevertheless, it is still a huge amount that we are not able to get without Your help!

We would like to thank all good people for their support!

Jolanta & Kornel, parents