Uśmiech ponad wszystko! Niestety, kryje wiele cierpienia... POMOŻESZ Klarci?

Jej choroby nie znikną ot, tak. Nie kupimy na nie leku. Nikt nie wymyślił sposobu, który wszystko odczaruje. Możemy codzienną walką, pomagać naszej córce lepiej żyć! O pomoc w tej walce, prosimy właśnie CIEBIE! 

Klara urodziła się w kwietniu 2020 roku z wadą genetyczną — jest to zespół monosomii 1p36.

A tak najprościej? Co to powoduje?
Jednej konkretnej odpowiedzi nie ma, każde dziecko rozwija się inaczej bądź, niestety nie rozwija. Najczęściej widoczne jest duże opóźnienie w rozwoju intelektualnym i motorycznym.

My jak zapewne wszyscy rodzice chorych dzieci, wierzymy, że nasza córeczka kiedyś będzie samodzielna. Może nawet będzie sama chodziła? Być może usłyszymy jej głos? Specjaliści mówią, że raczej nie — ale nikt nie powstrzyma nas przed marzeniami i walką!

Jej głos byłby najpiękniejszą melodią dla naszych serc, ale ważniejsze jest to, by umiała w jakikolwiek sposób przekazać nam, co czuje i czego potrzebuje. Pracujemy trwale nad wspomagającymi i alternatywnymi metodami. Nadal potrzebujemy w tej kwestii wsparcia!

Często musimy zejść jednak na ziemię! Ogromnym sukcesem będzie, chociażby codzienność bez pieluchowania. 

Wraz z wszelkimi wynikami i diagnozami, uczyliśmy się nowych i przerażających przypadłości i terminologii medycznej. Trwogę wzbudzała m.in. drobnozakrętowość, która jak się później okazało, jest złą budową mózgu! Ona prowadzi do kolejnych tragedii! Ciężkiej niepełnosprawności intelektualnej, lekoopornej padaczki, zeza zbieżnego, wiotkości mięśni, zaburzeń mowy i połykania... Klarunia ma zaburzenia hormonalne — dzień zaczynamy od tabletek! Okularki również stały się koniecznością. Córka ma nadwzroczność, zaburzenia akomodacyjne, astygmatyzm, stałe drżenie gałek.

Nasza mała dziewczynka ma dopiero 3 lata, a w jej dokumentacji jest szereg chorób. Za każdym razem, gdy pomyśleliśmy, że gorzej już nie może być, lawina diagnoz znów zaczęła spadać! 

Jednego możemy być pewni — długotrwała opieka, leczenie i codzienna terapia jest kluczowa. Środki finansowe na pomoc specjalistów, rehabilitację, neurorozwojowe terapie i inne zajęcia oraz pomoce techniczne są ogromne...

Klara to nasza mała, ale dzielna wojowniczka. Pragniemy dać jej wszystko, co tylko mogłoby pomóc zyskać samodzielność i możliwość godnego funkcjonowania w tym świecie.

Proszę, pomóż nam w codziennej walce!

Rodzice