Zauważ mnie, proszę. Pomóż mi żyć

“Pani córka umrze” - słyszałam to już tak wiele razy, że nie potrafię zliczyć. Proponowali, żebym oddała córkę, zostawiła w szpitalu, zapomniała o niej i urodziła sobie zdrowe dzieci. Ale nawet wtedy, gdy córka umierała mi na rękach nie straciłam w nią wiary. Walczyłam jak lwica, a raczej jak matka - bo myślę, że każda matka zrobiłaby to samo dla swojego dziecka. Nie oddałam Klaudii w szpony śmierci, nie pozwoliłam jej odejść. Codzienność z niepełnosprawnym dzieckiem jest ciężka, ale jest też piękna - jeden uśmiech córki wynagradza każdy trud. Jednak samą miłością nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce wszystkiego, czego potrzebuje. Nie brak nam siły psychicznej, ale ja już nie mam tej fizycznej… Dlatego proszę o pomoc - pozwólcie Klaudii żyć szczęśliwie.

Byliśmy młodzi, szczęśliwi, zakochani. Świeżo po ślubie, pierwsze dziecko w drodze. Zaledwie dwa tygodnie wcześniej było wesele, gdy pojechaliśmy na tamto badanie. Nic nie wskazywało, że zaraz nasz świat legnie w gruzach, a to szczęście zamieni się we wspomnienie tak odległe, że aż nierealne…

Lekarz długo mnie badał, a ja od początku czułam, że coś jest nie tak. Czułam w powietrzu coś co sprawiło, że dostałam gęsiej skórki. Aż w końcu lekarz powiedział: “Pani córka jest bardzo chora. Raczej nie przeżyje...”. Nie wierzyłam. To były słowa, których nikt nigdy nie powinien usłyszeć. Okazało się, że Klaudia ma przepuklinę oponowo-mózgową na głowie. W obrazie wyglądało tak, jakby miała dwie główki… Byłam w szoku, bo przecież na wszystkich wcześniejszych badaniach lekarze mówili co innego! Miałam mieć zdrową córeczkę, mieliśmy być tacy szczęśliwi…

Potem nastąpił najgorszy czas w życiu moim i mojego męża. Byliśmy jeszcze tacy młodzi, a już musieliśmy dojrzeć do tego, że będziemy mieli chore dziecko. Bo myśli, że Klaudia umrze nawet nie brałam pod uwagę… Tak bardzo ją kochałam, tak na nią czekaliśmy! Gdy ja płakałam, mąż mnie wspierał, nie pozwalał upaść. Gdy on miał chwile zwątpienia, we mnie odzywała się jakaś nadludzka siła, która kawała się nie poddawać. Żyliśmy tak dzień za dniem, w ogromnym strachu, bo nikt nie dawał nadziei. Lekarze mówili mi, że jestem młoda, mam się nie załamywać, jeszcze będę miała zdrowe dzieci. Zupełnie jakby wiedzieli, że to koniec, że mam nie walczyć o córkę i pozwolić jej odejść...

Po porodzie nie widziałam Klaudii. Mąż słyszał, że płakała, ale ja miałam nigdy nie poznać jej głosu… Po 5 dniach mogłam w pojechałam na OIOM. Mojej małej córeczki prawie nie było widać spod plątaniny kabli. Powiedziano mi, że jeśli jakimś cudem przeżyje, to i tak będzie źle. Jak bardzo? Nie wiadomo. Miałam dowiedzieć się z biegiem czasu. Mijał dzień za dniem, a moje dziecko żyło, oddychało, choć każdy oddech to była walka. Cały czas mi mówili, że umrze, że już zaraz, za chwilę, bo stan krytyczny. Podczas tych wszystkich miesięcy w szpitalu przeżyliśmy prawdziwy koszmar. Walczyłam ze wszystkich sił, by zabrać córkę do domu. Udało się to dopiero, gdy Klaudia miała 2,5 roku. Wyszła akurat na pierwsze urodziny swojej młodszej siostry…

Uczyliśmy się nowego życia, którego - choć było okropnie ciężko - nie oddalibyśmy za nic w świecie, bo była w nim nasza córeczka. Klaudia przestawała oddychać zawsze wtedy, gdy zasypiała, konieczny był respirator. Pierwsze 6 lat jej życia to właściwie wegetacja przeplatana heroiczną walką o życie. Moje dziecko tak wiele razy umierało mi na rękach, że właściwie już nie bałam się śmierci - wiedziałam, że ją pokonam, wygnam, nie oddam jej Klaudii! I nie oddałam, chociaż płuco gniło, a wszystkie inne dolegliwości dawno mogłyby zabić dorosłego człowieka. Ale nie moja córka, nie Klaudia! Była taka dzielna, walczyła razem z nami.

I udało się, chociaż ten nasz mały sukces okupiony był tysiącami ciężkich godzin. Dzisiaj Klaudia ma 17 lat, sama porusza się na wózku inwalidzkim, uśmiecha. Jest z nią kontakt… Kocha swoje młodsze siostry, uwielbia się przytulać. To największy skarb naszej rodziny! I choć staramy się ze wszystkich sił dostrzegać tylko dobre strony to nie jest łatwo. Całe życie Klaudii to była walka - z lekarzami, urzędniczymi przepisami. 14 lat karmiłam ją przez nos, bo nikt nie powiedział mi, że istnieje coś takiego jak PEG. Na szczęście spotkałam na swojej drodze także lekarzy, którzy naprawdę chcieli pomóc… Wcześniej córka umierała mi na rękach, ważyła 18 kilogramów... Wzięłam ją na ręcę i biegałam od lekarza do lekarza, by ją ratowali. Dopiero wtedy dowiedziałam się o żywieniu pozajelitowym.

Płakałam, gdy zabrali niewielkie wsparcie finansowe, bo przekroczyliśmy próg dochodowy. Nikt nie pytał, czy nam wystarczy, ile kosztuje opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem. Mąż musiał wyjechać do pracy za granicę, byśmy mogli zapewnić córce przynajmniej część niezbędnej pomocy, leków, rehabilitacji… Na sprzęty czy turnusy nie było pieniędzy. Nadal nie ma. Klaudia jest już bardzo ciężka, a ja po latach dźwigania nie mam już siły nawet włożyć jej do wanny…

Staramy się zapewnić naszym córeczkom wszystko, co najlepsze. Są celem i sensem naszego życia i dzisiaj staramy się nawet nie myśleć, że Klaudii mogłoby z nami nie być. Lekarze nadal mówią, że moja córeczka może umrzeć, bo takie dzieci jak ona żyją maksymalnie 16 lat. Ale na szczęście ich nie słuchamy i cieszymy się z każdej wspólnej chwili. Nigdy o nic nie prosiliśmy, jednak dzisiaj nie mamy wyboru. Jeśli zechcecie pomóc naszej córeczce to chciałabym, żebyście wiedzieli, że pomogliście prawdziwemu Aniołowi. Klaudia jest naszym cudem. Proszę, pomóżcie mu trwać...