Lista cierpień nie ma końca... Pomożesz małej Klaudii?

Klaudia urodziła się z Zespołem Turnera. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna powodująca szereg chorób i dolegliwości współistniejących. Jedynie niektóre można leczyć i tym samym choć trochę poprawić jej jakość życia i funkcjonowania. O tym marzę... 

Klaudia od urodzenia miała problemy ze ssaniem i przyjmowaniem pokarmu. Była długo w szpitalu z powodu niedożywienia i odwodnienia. Jednym z jej problemów jest podniebienie gotyckie wysokie, które utrudniało już w tamtym czasie jedzenie. Dziś nie jest lepiej. Klaudia nie posiada odruchu gryzienia, nie radzi sobie z kawałkami, je wszystko zmiksowane na mus.

Ponadto ma obniżone napięcie aparatu mowy, co powoduje szereg innych niedogodności w funkcjonowaniu. M.in. nie komunikuje się werbalnie, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie wypowiada podstawowych słów, nie domyka ust, oddycha tylko przez buzię.

Pomimo starań, bez pomocy specjalisty neurologopedy nie osiągnie sprawności w tym zakresie. Klaudia wymaga dalszej diagnostyki i leczenia, które jest bardzo kosztowne.

Jest lepiej, ale walczyć musimy dalej!  

Wymienione trudności nie są jedynymi naszej małej dziewczynki. Klaudia ma zaburzenia integracji sensorycznej, przerost trzeciego migdałka i migdałków podniebiennych, kwalifikujące się tym samym na operację. Dodatkowo wysiękowe zapalenie ucha środkowego — obustronne, oraz niedosłuch. 

Częste infekcje i stany zapalne to już nasza codzienność. Każdy z objawów bywa jednak bardzo niebezpieczny. 

Lista się nie kończy — wada serca, wada stóp, chore nerki, trudność za trudnością i to nadal nie jest wszystko. Jak ta mała kruszynka z tym żyje? Jak daje rade? Zastanawiamy się codziennie, patrząc na to, że budzi się, że się uśmiecha i walczy, często ze łzami w oczach. 

Jej codzienność to rehabilitacja.  Choroby i trudności — tak będzie jeszcze wiele lat. Chcę jednak zrobić wszystko, co w moje mocy, by ją odciążyć. Chciałabym choć trochę lepszego i bardziej samodzielnego życia dla Klaudii.

Proszę o wsparcie!

Rodzice