Codziennie budzimy się w koszmarze! Klaudia i Julka potrzebują Twojego wsparcia!

Odkryliśmy, z czym walczymy! To rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna – zespół Melas. Schorzenie rozwija się w zastraszającym tempie. Uszkodzenia mózgu, mięśni, wzroku i słuchu postępują!

Choroba wyniszcza układ pokarmowy, układ narządu ruchu, ośrodkowy układ nerwowy. Dochodzi przy niej bardzo często do udarów. Postępuje również epilepsja. Zaatakowała cukrzyca, pojawiły się problemy z hormonem wzrostu. To tylko część ciosów skierowanych w moją córeczkę.

Najbardziej boli to, że my nie możemy zbierać pieniędzy na lek. Musimy pogodzić się z faktem, że nie ma leku na tę chorobę!  To, co teraz możemy zrobić, to rygorystycznie pilnować podawania leków, diety, rehabilitacji, aby Klaudia mogła jak najdłużej sama funkcjonować. Oczywiście wiąże się to z ciągłymi i dużymi kosztami. Stała opieka lekarzy specjalistów, regularne wyjazdy na wizyty do Krakowa i Katowic, pochłaniają ogromne kwoty.

Klaudia ma zwiększoną liczbę godzin rehabilitacji. Drugi rok jest na nauczaniu indywidualnym. Nie wiemy, czy jeszcze wróci do szkoły. Moja córeczka jest bardzo słaba, ciągle śpi przez chroniczne zmęczenie. Nie wiem, jak długo pożyje… jak długo będzie w stanie sama funkcjonować… Już teraz co jakiś czas jest dokarmiana sondą. Organizm ma znaczne problemy z przyswajaniem jedzenia. Obserwujemy też coraz poważniejszą niedowagę.

Nie tylko Klaudia jest chora, bo jej siostra również. Julka od dwóch lat zgłaszała bóle pleców. Myślałam, że jest to związane z materacem, ale ból się nasila. Coraz częściej jest zmęczona. Krótkie odcinki sprawiają jej duże zmęczenie. Okazało się, że ból pleców jest spowodowany atakowaniem mięśni. Teraz to ona potrzebuje rehabilitacji. Jestem w stałym kontakcie z lekarzami, a co tydzień w drodze do specjalistów.  Julka zmaga się z tą samą przeklętą chorobą – zespołem Melas.

Dwie dziewczyny, dwa serca, o które tak walczyłam, aby żyły i były szczęśliwe. Teraz towarzyszy mi tylko świadomość wielkiej niewiadomej. Czekamy na ponowną wizytę. Czy będzie potrzebna biopsja, punkcja lędźwiowa? Tego nie wiemy. W mojej głowie krąży wiele myśli, wiele pytań, wiele niejasnych odpowiedzi. 

Sześć lat temu straciłam tatę. Nie mogę teraz stracić jeszcze córeczek. To nie czas na ich odejście... Obiecałam dziewczynkom, że gdy dorosną, będą mieć swoje rodziny, ale czy dotrwam z nimi do tego momentu?

Proszę Was, ludzi o dobrych sercach, wspomóżcie moje córki. Obiecałam sobie, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby żyły jak najdłużej. Jednak sama nie dam rady. Od lat samotnie je wychowuję. Czuję, że już mnie to wszystko przerasta. Tak, wiem! Mam być silna, mam dać radę... Jednak łatwo jest mówić.

Mama, Marta