Pokonać ból i strach, które niszczą moje życie

Cześć, nazywam się Klaudia i strasznie się boję. Boję się dnia, w którym zostanę kaleką, kiedy obudzę się jak co dzień i poza bólem, który jest zawsze, nie będę czuła już nic, nie postawię stóp na podłodze, nie wstanę, nie usiądę. To, co dzieje się z moim ciałem to jakaś kiepski żart losu, który podarował mi chorobę, której nie widać. Choroba ta jednego dnia może przekreślić całe moje życie. Dzisiaj spałam dobrze, pierwszy raz od dawna otworzyłam oczy i nie dusiłam się z bólu, nie budziłam się też w nocy, żeby brać garście ketanolu. Takich dni jest coraz mniej i są jak najwspanialsze święto!

Wiecie, co jest najgorsze? To, że nigdy nic nie wiadomo, że kolejnego dnia może już po prostu nie być. Choroba wiele razy odcinała mi ręce, nogi, nie pozwalała opuścić łóżka. Nie mogę nic zaplanować, umówić się, bo nigdy nie wiem, czy dzisiaj nie jest mój ostatni dzień, kiedy stoję na nogach. Wiecie, czego chcę? Chcę wiedzieć, że zrobiłam wszystko, żeby nie stać się kaleką, chcę walczyć, dopóki jest na to czas i wierzyć w to, że 20 lat to nie koniec mojego życia. Teraz siedzę na bombie, której lontu nie mogę zgasić. Ta bomba to jamistość rdzenia kręgowego. Przewlekła, postępująca choroba neurologiczna, która powoduje, że w moim rdzeniu kręgowym pojawiają się jamy wypełnione płynem mózgowo – rdzeniowym. Konsekwencją tej choroby jest utrata czucia w narządach ruchu, zaburzenia połykania, mowy. Traci się wszystko, czego potrzebuje człowiek, kiedy ma 20 lat!

Można obłaskawić ból? Nie można, jedynie da się nauczyć pokory, ciszy i oduczyć się syczenia i wycia, bo to nie pomaga. Urodziłam się z rozszczepem kręgosłupa w odcinku szyjnym, przez co od urodzenia byłam wyjątkowa. Tylko że to, co mnie wyróżniało, było moim przekleństwem. Już jako dziecko byłam mniej sprawna od rówieśników. Nigdy nie zrobiłam fikołka, a z całą resztą ćwiczeń miałam ogromne problemy. Chodziłam z mamą od lekarza do lekarza, ale nikt nie umiał powiedzieć, co mi jest, dlaczego płaczę z bólu. W końcu uznano, że udaję, bo nie może boleć mnie przecież ciągle...

W wieku 16 lat trafiłam do szpitala z objawami zapalenia nerek. Tam pierwszy raz lekarze zwrócili uwagę na ból, z którym przecież już tak długo żyłam. 16-latka, która zwija się z bólu, której kręgosłup przysparza nadludzkiego cierpienia, której "odłączają" się kończyny, powinna budzić już jakieś zastanowienie. Dodatkowo nie czułam temperatury, bolały mnie kolana, traciłam czucie w ręce i nodze. Miałam zaledwie 16 lat i dość wszystkiego, bo każdy następny dzień wyglądał podobnie – zaczynał się i kończył bólem. Choroba zaatakowała najlepszym możliwym momencie, jeśli można tak powiedzieć. Będąc w szpitalu, straciłam czucie w nodze, trafiłam do neurologa i na pierwszy w życiu rezonans elektromagnetyczny. Po znalezieniu nieprawidłowości zostałam przekierowana do szpitala Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie w trybie natychmiastowym zostałam przyjęta przez ordynatora oddziału.

Tam wykonano mi wszelkie potrzebne badania oraz po praz pierwszy została stwierdzona jamistość rdzenia kręgowego, oraz okazało się, że na długości całego kręgosłupa pojawiły się u mnie jamy różnej wielkości. Niedługo potem, a dokładnie 22 kwietnia 2013 roku, odbyła się moja pierwsza operacja, która nie była związana z samą jamistością, ale jak się okazało, miała ona za zadanie usunięcie przegrody kostnej znajdującej się w moim rdzeniu w odcinku szyjnym. Po operacji marzyłam tylko o jednym, aby wrócić do sprawności, aby żyć normalnie jak każda osoba w moim wieku. Przeszłam rehabilitację, która okazała się największym wysiłkiem w moim życiu, marzyłam o tym, że się uda, tak bardzo się starałam, ale nie udało się. Nigdy nie wróciłam do pełnej sprawności. Mało tego ból, który wrócił tamtej nocy, był nie do zniesienia, nie pozwala mi spać ani leżeć.

To już wszystko jest ponad moje siły. Boję się dnia i boję się nocy, a leki przeciwbólowe jem w astronomicznych ilościach. Gdy łudzę się, że będzie lepiej, ból, który wraca nad ranem, nie pozwala mi złapać tchu. Dochodzi do paranoi, że jest zbyt ogromny, by nawet płakać. Mam 20 lat, a rano nie mogę sama dojść do ubikacji, poruszam się jak 80-letnia osoba, tracę swoje życie przykuta do łóżka, czekając, aż zaczną działać leki. Chciałam skończyć studia, założyć rodzinę, żyć jak setki zwyczajnych osób a został mi tylko strach – o wszystko! O to, że będzie tak bardzo bolało, o to, że nie wstanę rano, że następny dzień zabierze mi ręce a następny tydzień nogi…

W Barcelonie jest klinika, która zabierze tę chorobę, gdzie lekarze robią cuda i przywracają normalne życie. Od czasu, kiedy dostałam taką szansę, moje życie jest już tylko czekaniem. Mam jedną jedyną szansę, aby zdążyć przed chorobą. To, co stracę przed operacją, będzie stracone na zawsze, dlatego tak ważny jest czas. Proszę, pomóżcie mi zawalczyć o moje życie, teraz kiedy jeszcze nie wszystko stracone. Mam bardzo mało zdjęć, bo do nich treba sie uśmiechać, ale liczę, że kiedyś się wszystko zmieni, że moje życie przestanie być kaźnią… Klaudia