Za Klaudiuszem i Kubą podąża cień choroby... Pomóż braciom piękniej żyć!

Gdy urodził nam się pierwszy syn, wydawało się, że nic nie będzie w stanie zrujnować naszego szczęścia. Początkowo Klaudiusz rozwijał się prawidłowo. Później jednak wystąpił u niego pierwszy incydent omdlenia, a następnie powtarzające się drgawki. Po czasie pojawiła się diagnoza - padaczka. Niestety, choroba zaczęła objawiać się w coraz gorszy sposób. Syna zaczęto diagnozować pod kątem postępującego zaniku układu nerwowego. Jego stan był na tyle ciężki, że kazano nam się z nim pożegnać…

Diagnoza na szczęście się nie potwierdziła, ale przez te kilka miesięcy wyczekiwania, przeżyliśmy prawdziwy horror. Szukaliśmy specjalistów, którzy będą nam w stanie powiedzieć, co dokładnie dolega Klaudiuszowi, próbowaliśmy alternatywnych metod leczenia, ale nic nie przynosiło poprawy. Syn dalej nie rozwijał się prawidłowo. Nie mówił, nie potrafił samodzielnie chodzić. Klaudiusz uczęszczał do specjalnego przedszkola, staraliśmy się, aby jak najczęściej brał udział w hipoterapii. Po kolejnych atakach padaczkowych u syna pojawiały się problemy z równowagą, ale nie poddawał się, walczył dalej, starał się chodzić na tyle, ile mógł, trzymając nas za ręce. W wieku 14 lat u syna doszło do niedotlenienia, które poważnie odbiło się na jego zdrowiu. Przeciwnik do dziś nie odpuszcza ani na moment.

Gdy Klaudiusz miał 9 lat, powitaliśmy na świecie córeczkę. Dzięki siostrzyczce syn zaczął chętniej reagować na otoczenie. Stał się bardziej otwarty. Dużo chętniej z nami współpracował, gdy usłyszał, że siostra się z czegoś ucieszy. W ciągu kolejnych lat nasza rodzina powiększyła się o kolejną trójkę dzieci - dwóch chłopców i jedną dziewczynkę. 

Kiedy urodziła się najmłodsza córka, Jakub zaczynał właśnie swoją przygodę z przedszkolem. Uczęszczał do niego kilka miesięcy, kiedy pod koniec stycznia dopadła go grypa. Kolejne niepokojące objawy u syna wzbudziły w nas ogromny niepokój.  Kuba miał wieczorami wzmożone pragnienie, co niedługo potem okazało się pierwszym objawem cukrzycy. Pamiętam nasze niedowierzanie i szok, gdy usłyszeliśmy diagnozę. Tym bardziej, że już jedno dziecko było ciężko chore. Od diagnozy minęło prawie 6 lat. Pomimo różnych badań, również tych genetycznych, nie udało się znaleźć przyczyny chorób naszych dzieci.

Klaudiusz od tamtej pory już kilkukrotnie przebywał w szpitalu z powodu ciężkich stanów padaczkowych. Przeszedł operację rozdzielenia półkul, żeby zatrzymać nawracające napady. Walczył o życie jak lew, chociaż większość lekarzy nie dawała mu szans. Na chwilę obecną jest leżący i bardzo potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Choroba powoduje powstawanie silnych, nieprawidłowych napięć mięśni, które deformują mu kręgosłup.

Cukrzyca Kuby jest mocno kapryśna i nie udaje się nam jej uregulować w sposób zadowalający. To bardzo podstępna choroba autoimmunologiczna, która nie daje o sobie zapomnieć i wymaga ciągłej czujności, co odbija się też na naszym zdrowiu. Kuba do tej pory z konieczności realizował obowiązek szkolny w formie edukacji domowej. Jednak jest bardzo towarzyski i kiedy udało nam się znaleźć placówkę w pobliżu tej, do której chodzi rodzeństwo, a która zdecydowała się na “zaopiekowanie” cukrzycą, dołączył do klasy i jest przeszczęśliwy. 

Tym większa stała się natomiast potrzeba zakupu nowej pompy insulinowej dla Kuby, która pomoże nam odzyskać spokojne noce i wyrównać u syna glikemię w ciągu dnia. Wahający się poziom cukru we krwi źle wpływa na koncentrację, ogólne samopoczucie i stan zdrowia. Pompa insulinowa, która sama reaguje na zmieniający się poziom cukru we krwi i podaje dodatkowe dawki insuliny, niestety nie podlega refundacji. Jej cena to ok. 24 tys. złotych! Mieliśmy nadzieję, że zakupimy ją wcześniej, ale koszty, jakie generują obie choroby chłopców przerosły nasze możliwości. Bardzo prosimy Was o wsparcie! 

Rodzice