Daliśmy Kacprowi dom, teraz chcemy zapewnić mu lepszą przyszłość. Pomożesz nam?
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dieta
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dieta
Aktualizacje
Mały Kacperek usłyszał KOLEJNĄ diagnozę! Potrzebne dalsze wsparcie!
Kacper, nasz synek – delikatny, kruchy, pełny tajemnic. Lekarze nie są w stanie przewidzieć, jaka czego go przyszłość. Za nami wiele godzin konsultacji, pobytów diagnostycznych w szpitalach, badań, terapii i walki o każdy, nawet najmniejszy krok ku samodzielności.
Nasze życie to aktualnie droga. Dziś wiemy, że przypadek Kacperka jest bardzo złożony i powikłany. Mamy już potwierdzony bardzo rzadki zespół Vulto van Silfhout de Vries. Wiele rzeczy jest w nim nieodkryte.
Dodatkowo jesień i zima to czas infekcji u Kacperka, a każda poważniejsza infekcja dla nas to pobyt w szpitalu. Dopiero niedawno udało się uzyskać zgodę na szczepienia od neurologa i genetyka. Walczyliśmy o to 2 lata, Kacperek nie miał możliwości być szczepiony według kalendarza szczepień.
Za nami pierwszy turnus rehabilitacyjny, na którym było bardzo intensywnie, ale obserwujemy duże postępy u naszego synka. To właśnie takie turnusy są dla Kacperka szansą na rozwój i walkę ze skutkami choroby!
Dzięki zgromadzonym środkom możemy opłacić Kacperkowi wszystkie prywatne zajęcia przez kolejne miesiące. Dziękujemy wszystkim, którzy towarzyszą nam w tej drodze i prosimy Was – bądźcie z nami dalej!
Rodzice Kacperka
W oczekiwaniu na diagnozę... Nie możemy się poddać❗️
Staramy się odnaleźć balans pomiędzy rehabilitacją, terapią a życiem, jakie powinno mieć 3-letnie dziecko...
Dzięki determinacji jednej z mam, która usłyszała naszą rozmowę w poczekalni, Kacper miał konsultację w genetyczną w Krakowie i udało się zrobić badania WES! Pierwsze wyniki wyszły prawidłowe, dopiero trzecie badanie wykryło patogenny wariant w genie, który jest przypisany do zespołu Vulto-van-Silfout-de Vries oraz z chorobą NEDHELS.
Oba zespoły są bardzo rzadkie i pokrywają się z objawami występującymi u naszego synka. Dodatkowe badanie ma potwierdzić wstępną diagnozę. Wyniki mają być za około 2 miesiące.
Gdyby tego było mało we wrześniowym rezonansie magnetycznym głowy wykryto przebyte zmiany niedotleniowo-niedokrwienne obu półkul mózgu, cechy hipoplazji nerwów wzrokowych i skrzyżowania, robaka móżdżku i płata ciała modzelowatego! Badania metaboliczne również wyszły nieprawidłowo. Czekamy na wizytę w poradni w Warszawie, by poszerzyć diagnostykę na oddziale szpitalnym.
Kacper ma zajęcia z logopedą w ramach WWR, ale przy jego problemach to stanowczo za mało, dlatego uczęszcza na dodatkowe prywatne zajęcia. Na zajęciach uczy się również komunikacji alternatywnej, która w jego przypadku nie jest taka prosta, ponieważ ogólnodostępne materiały, sprzęty nie są dostosowane do jego problemów ze wzrokiem.
To tylko niektóre z naszych wyzwań, które nie znikną. Wciąż walczymy i wciąż potrzebujemy pomocy, dlatego każde wsparcie jest na wagę złota. Z całego serca dziękujemy, że wciąż jesteście z nami i prosimy, bądźcie dalej.
Rodzice
Opis zbiórki
Od pierwszych chwil życie Kacperka było niezwykle trudne. Poznaliśmy jego historię dzięki portalowi Adopcja. Zdecydowaliśmy, że chcemy dać mu dom! Nasz synek ma dziś 2,5 roczku i mierzy się z wieloma problemami zdrowotnymi. Prosimy o pomoc!
Dzieci takie jak Kacper, obciążone trudnym początkiem życia, z niepełnosprawnością, słabo rokujące mają niewielkie szanse na znalezienie rodziny. Takich dzieci jest wiele, a kiedy trafiają do ogólnopolskiej bazy dzieci do adopcji, stają się dla świata niewidoczne.
Biologiczna mama Kacperka spożywała w ciąży alkohol, odbierając mu tym samym możliwość prawidłowego rozwoju. Niestety alkohol sprawił, że nerwy wzrokowe Kacperka zostały uszkodzone. Nasz synek zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi - FAS, oczopląsem, całościowymi zaburzeniami rozwoju.
Kacperek nie chodzi, nie mówi, nie przybiera na wadze. Jesteśmy w takcie diagnostyki w poradni chorób metabolicznych. Nasz chłopiec ma niejednoznaczne objawy, jest pod opieką poradni neurologicznej, okulistycznej, endokrynologicznej, gastrologicznej, genetycznej, audiologicznej. Ostatnie badania słuchu wykazały nieprawidłowości, w najbliższym czasie konieczne będzie poszerzenie diagnostyki.
Miłość jest dla nas paliwem, motorem napędzającym do działania. Determinacja, czujność, umiejętność dokonywania trudnych wyborów, szukanie najlepszym specjalistów i systematyczna rehabilitacja sprawiają, że Kacper się rozwija.
Codziennie staramy się sprostać potrzebom synka. Niestety wiąże się to z naprawdę wysokimi kosztami. Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale dziś wiemy, że bez wsparcia finansowego sobie nie poradzimy. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc! Wierzymy, że będziecie z Kacperkiem i pozwolicie mu walczyć o lepszą przyszłość!
Rodzice
Joanna Kozubek30 złPoduszka świąteczna
- Wygrana licytacja Sylwia Leszczyniak40 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Iwon Ka40 zł
Świąteczne poszewki
- Świąteczne poszewki40 zł
Dużo zdrówka!
- Regina100 zł
Świąteczne poszewki