"Czy doczekam leczenia?" - Artur chce żyć, dla siebie i Asi...
Przeszczep komórek macierzystych, rehabilitacja - jedyna szansa Artura
Zakończenie: 9 Czerwca 2021
Rezultat zbiórki
Drodzy moi Dobro Czyniący, Wielcy Przyjaciele serca i ciała...
I o tym moim ciele słów kilka. Nie przypadło mi w życiu, w tej wielkiej loterii, wygrać ciała strongmana, ale wygrałem Was, moich Wspaniałych Przyjaciół, choć często "Anonimowych Darczyńców". Dzięki Wam stało się tak wiele dobrego i za to DZIĘKUJĘ.
Gdy zakładałem wraz z Fundacją "Kawałek Nieba" zbiórkę na Siepomaga w 2019 roku, wiedziałem, że kwota do zebrania jest niebagatelna. Niebagatelne są też koszty przeszczepu komórek macierzystych i całorocznej fizjoterapii. Prawie dwa lata zajęło zebranie tej kwoty. Niewątpliwie sprawy zbiórki spowolnił również COVID-19, ale ostatecznie wszystko się udało.
W lutym 2020 roku przeszedłem 5. zabieg przeszczepu komórek macierzystych. Od tego też czasu poddaję się zabiegom specjalistycznej fizjoterapii. Efekty tych działań dla kogoś może są banalne, ale dla mnie, to jak wejść na najwyższy szczyt. Każdego dnia tam wchodzę i każdego dnia mam siłę, by dalej żyć, tym razem bez takiego bólu, który był i towarzyszył mi, zanim zacząłem stosować komórki macierzyste w połączeniu z wymagającymi ćwiczeniami.
Na tę chwilę mogę powiedzieć, że poprawiło się u mnie kilka rzeczy i potrafię m.in.:
-siedząc na krześle kopnąć piłkę,
-w klęku podpartym unosić tułów, jak przy pompkach,
-leżąc na brzuchu, na materacu, odpychać się nogami i zaczynać czołgać,
-stać z oparciem o biurko.
Niektóre z ćwiczeń wykonuję lepiej i z mniejszym zmęczeniem. Moja funkcjonalność też się poprawiła. W nocy łatwiej prostuję nogi lub je zginam. To takie ważne dla mnie, bo nie muszę budzić mojej żony Asi i prosić, by mi pomogła. I w tym jest największe dobro. Ona i tak każdego dnia jest przy mnie i mnie wspiera. A teraz mi "gada": napisz, że zakładasz mi kolczyki z precyzją chirurgiczną i zapinasz kurtkę. ;) Dziękuję Wam najserdeczniej za to, że pomagacie mi wyrwać chorobie to, co chce mi bezwzględnie odebrać. Nie daję się. Walczę. Kiedyś przyjdzie taki dzień, że leki na zanik mięśni będą stały w aptece obok tych na ból głowy, wtedy pobiegnę w ultramaratonie dla kogoś słabszego niż ja teraz.
Trzymajcie za to kciuki. <3
Opis zbiórki
Chcę żyć dla siebie, dla Asi. Chcę zatrzymać dla nas chorobę, chcę być dla niej wsparciem i pomocą. Nie mamy łatwego życia, ale korzystamy z niego najmocniej, jak się da. Ja - nieuleczalnie chory, Asia - niepełnosprawna, bez rąk. Moja choroba zjada mnie żywcem, a ja nie mogę dać się zjeść! Gdy wiem, że mam ratunek, że jest sposób, by doczekać leczenia, muszę zrobić wszystko, by spróbować… Dziś proszę Was o pomoc.
Do 14 roku życia w moim słowniku nie było słów "nie mogę, nie potrafię". Świat stał przede mną otworem. Czułem, że mogę robić wszystko, o czym tylko zamarzę… Teraz potrzebuję pomocy nawet przy wstawaniu z łóżka i ubieraniu się. Jestem zależny od innych. Dlaczego? Zachorowałem na zanik mięśni: typ obręczowo-kończynowy (LGMD 2A). Wtedy, w 1994 roku, gdy zapadła diagnoza, oznaczało to wyrok - krótkie i bolesne życie, bez jakiejkolwiek nadziei. Teraz jest jednak inaczej.
Choroba posadziła mnie na wózek inwalidzki. W krytycznym jej momencie nie mogłem nawet przewrócić się na drugi bok. Na szczęście nie jestem z tym wszystkim sam. Codziennie pomaga mi moja żona, Asia, choć sama jest niepełnosprawna - nie ma rąk… Gdy zamieszkaliśmy razem, byłem jeszcze na tyle sprawny, że mogłem jej pomagać, wykonywać obowiązki domowe. Teraz już nie daję rady... Teraz to Asia jest moją siłą. Nie chciałbym, by ona dźwigała wszystkie trudy. Dziś potrzebuję jej pomocy nawet przy zmianie pozycji ciała w nocy. I ona to robi. A ja, cóż… Marzę o tym, by wziąć ją na ręce i zanieść na najpiękniejszy koniec świata.
Asia:
Życie, los, czy sam Bóg postawiły przede mną Artura. Nikt mi nie kazał go pokochać. Ale gdyby ktoś zabronił, to nie udałoby się wyegzekwować tego ode mnie. Stało się i już. Wiedziałam, na co choruje Artur. Według diagnozy, którą na początku postawili lekarze, mój mąż miał być sprawny o wiele dłużej. Niestety, pomylili się… Dzisiaj Artur porusza się na wózku, jest coraz słabszy. Nie jest w stanie zrobić samodzielnie właściwie nic. Ja nie mam właściwie rąk, jest tylko krótka, niewykształcona ręka, bez dłoni, z dwoma palcami, którymi staramy się sobie radzić we wszystkich obowiązkach domowych. Jesteśmy we dwoje, a mamy tylko jedną, niepełnosprawną rękę. Nie ma lekko…
Artur:
Nie mamy wielu rzeczy, ale mamy chęć życia i chcemy żyć na tyle, na ile jest to możliwe. Medycyna już jakiś czas temu dała pewne rozwiązanie, by pomóc takim, jak ja. Dziś jest to możliwe także w Polsce! Mowa o przeszczepie komórek macierzystych CD34+ z własnej krwi obwodowej. Niestety, to metoda dotychczas nierefundowana… Zebraliśmy wszystkie oszczędności i dzięki wsparciu wielu dobrych serc przeszedłem pierwszy przeszczep. Po każdym podaniu i rehabilitacji mój stan zaczął się poprawiać! To było niesamowite!
Zniknął obrzęk nóg i nieustanny ból całego ciała. Zacząłem ruszać nogą, znowu się schylać i prostować na wózku inwalidzkim, powoli podnosić ręce. Znów przesypiam całe noce! Mniej też męczę się na rehabilitacji, potrzebuję mniej pomocy przy codziennych czynnościach. To i jeszcze więcej sprawiły komórki macierzyste! Dzięki temu pojawiła się w nas nowa nadzieja, że chorobę da się powstrzymać jeszcze dłużej, da się odebrać jej to, co tak bezlitośnie mi ukradła. Jeszcze mogę żyć!
Kolejny przeszczep planowany jest na styczeń przyszłego roku. To pozwoli mi wyrwać się ze szczęk potwora, który zjada mnie kawałek po kawałku. To niestety kosztuje ogromne pieniądze, a tych po prostu nie mamy… Terapia działa, ale by opłacić ją i niezbędną rehabilitację, która pozwoli komórkom odbudowywać mięśnie, potrzebna mi pomoc. Dlatego jestem tu i o nią proszę…
Asia:
Wiemy, że choroba Artura jeszcze dziś uznawana jest za nieuleczalną. Jednak medycyna potrafi coraz więcej! Pierwszy przeszczep pokazał, że można ją zatrzymać, Komórki mogą sprawić, że Artur doczeka leku - właśnie są prowadzone badania nad nim! Jeśli choroba będzie postępować, nie damy już rady sami… Pojawi się przed nami wizja, czarna i rozpaczliwa, braku możliwości samodzielnego, wspólnego życia. Kurczowo trzymamy się nadziei…
Artur:
Z całego serca proszę o pomoc. Pomagając mi, pomagacie nam obojgu… Pragnę odciążyć Asię, jak najwcześniej powstrzymać postęp choroby. Znów zacząć żyć, na miarę naszych możliwości, ale bez wizji dramatycznej przyszłości… Z góry za wszystko dziękujemy.