Choroba jest bezlitosna i postępująca... Pomóż w walce z DMD❗️

Miałem 7 lat gdy dowiedziałem się, że od urodzenia towarzyszy mi nieuleczalna, postępująca choroba – dystrofia mięśni Duchenne’a. Diagnoza zmieniła życie moje i mojej rodziny na zawsze. Dziś mam ponad 30 lat i każdego dnia zmagam się z ograniczeniami, które narzuca mi choroba.

Jestem całkowicie zależny od innych. Mam rurkę tracheostomijną, respirator pomaga mi oddychać, a żywienie odbywa się przez gastrostomię (PEG). Choroba odebrała mi możliwość samodzielnego poruszania się – nawet wózek inwalidzki stał się już niemożliwy do użycia, ponieważ nie mogę utrzymać się w pozycji siedzącej.

Cały czas spędzam w łóżku, a moje mięśnie, z roku na rok coraz słabsze, niemal przestały istnieć. Każda czynność, którą zdrowy człowiek wykonuje odruchowo, dla mnie jest barierą nie do pokonania.

Mieszkam z rodzicami w małym, dwupokojowym mieszkaniu. Jedno z pomieszczeń zostało przystosowane do moich potrzeb, ale choroba wymaga ogromnych nakładów finansowych, by codzienne życie było możliwe. Rodzice wspierają mnie z całych sił i dzięki nim mogę funkcjonować, ale wiem, że też mają ograniczone siły.

Mimo że część sprzętu udaje się zdobyć dzięki programom pomocowym, wiele kosztów musimy pokrywać z własnych środków. Specjalistyczny sprzęt, jak ssak czy respirator, musi być zawsze sprawny – każda awaria to zagrożenie życia. Niedawno musieliśmy wypożyczać ssak, gdy poprzedni się zepsuł. Koszt zakupu nowego sprzętu to kilka tysięcy złotych. 

Codzienność z dystrofią to nieustanna walka. Choroba jest wymagająca i bezlitosna. Każdego dnia myślę o tym, że postępuje i czuję, jak odbiera mi coraz więcej. Ale mimo wszystko nie poddaję się. Staram się żyć najlepiej, jak potrafię, ale wiem, że nie poradzę sobie bez pomocy ludzi o wielkich sercach.

Każda wpłata to dla mnie szansa na odrobinę spokoju i bezpieczeństwa w codzienności pełnej wyzwań. Nie wyzdrowieję, ale dzięki Twojemu wsparciu będę mógł zapewnić sobie sprzęt, rehabilitację i opiekę, które pozwolą mi z godnością przeżywać każdy kolejny dzień.

Dziękuję, że jesteś ze mną.

Konrad