Konrad to dzielny nastolatek, który zmaga się z ciężką, postępującą, nieuleczalną chorobą NBIA-MPAN. Ta dziwna nazwa z początku również nic nam nie mówiła. Z czasem okazało się, że zagościła w naszym życiu już na zawsze, a każdy kolejny dzień okazał się walką o zdrowie syna. Konrad cierpi na neurodegenerację związana z odkładaniem się żelaza w mózgu, neuropatią nerwów wzrokowych, niedowładem spastycznym z przewagą kończyn dolnych. 

Do 8 roku życia Konrad rozwijał się prawidłowo. Ruch sprawiał mu wielką radość, biegał, grał w piłkę, jeździł na rowerze. Był szczęśliwym i radosnym dzieckiem. Dramat rozpoczął się, gdy skończył 9 lat. To wtedy pojawiły się pierwsze zaburzenia widzenia, a po wielu badaniach i konsultacjach stwierdzono zanik nerwów wzrokowych. Nagle pojawiły się narastające trudności w chodzeniu, częste upadki i urazy. Potem było już tylko gorzej…

W 2020 roku trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie wykonano szczegółowe badania, dzięki którym udało się poznać okrutną prawdę. Diagnoza, która zabrzmiała jak wyrok – Konrad choruje na niezwykle rzadką chorobę NBIA-MPAN. W tamtym momencie cały nasz świat runął jak domek z kart. Nie dawano szans na wyleczenie... Jedyne co mogliśmy zrobić, to zapewnić synowi intensywną i regularną rehabilitację spowalniającą rozwój choroby. Po wielu latach walki pojawiła się nadzieja na poprawę. 

W ostatnim czasie wielu lekarzy i naukowców z całego świata zaczęło pracę nad skuteczną terapią dla chorych z NBIA. W Polsce powstało Stowarzyszenie NBIA Polska, które współpracuje z najlepszymi specjalistami z dziedziny NBIA. Tak powstała pierwsza na świecie terapia enzymatyczna. Dzięki badaniom można odpowiednio dobrać leki i suplementy, by spowolnić rozwój choroby. Jednak to dopiero początek drogi, której celem jest skuteczna terapia zatrzymująca rozwój NBIA, a nawet cofnięcia jej skutków. By dołączyć do tej terapii, potrzebne są pieniądze na niezbędne specjalistyczne badania prowadzone w Polsce i za granicą.

Bardzo chcemy dać Konradowi tę szansę, ale to dla naszej rodziny duże obciążenie finansowe. Choć poruszylibyśmy niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie zebrać potrzebnych środków. Dlatego z całego serca prosimy – pomóżcie nam zawalczyć o syna! To jedyna szansa, by zapewnić mu lepsze życie. Nie możemy jej zaprzepaścić… 

Rodzice Konrada

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową