Choroba zabrała Konradkowi spokojne dzieciństwo. Walczymy, by nie odebrała mu życia!

Aktualizacje

• 29 listopada 2023

  Zegar tyka! Mózg Konrada płonie❗️

  Kolejne międzynarodowe konsylium lekarskie za nami. Lekarze są jednomyślni – NATYCHMIAST TRZEBA PODAĆ LEKI BIOLOGICZNE. Zbyt późna diagnoza dziecka i późno rozpoczęte leczenie celowane sprawiły, że nie możemy zatrzymać stanu zapalnego, który opanował już cały organizm.

  Nie możemy już dłużej podawać sterydów i antybiotyków. Konrad ma już ZAPALENIE OGÓLNOUSTROJOWE i jak najszybciej trzeba podać wysokospecjalistyczne leki przeciwnowotworowe. Mózg znów płonie! Klinika Charite w Niemczeh mogłaby pomóc, ale ma zbyt długi termin na przyjęcie naszego syna. My nie możemy czekać dłużej!

  

  Nie mamy wyjścia – żeby ratować Konradka, musimy ponownie udać się do Kijowa w czasie wojny. Lekarze z kliniki neuroimmunologii w Ukrainie już na nas czekają. Leczenie mogłoby rozpocząć sie za 10 dni, ale nie mamy na nie środków.

  W związku ze WZROSTEM STANU ZAPALNEGO razem z lekami biologicznymi należy podać dożylne wlewy z immunoglobulin w podwójnej dawce - 2 g na 1 kg. To oznacza wzrost ceny kosztów leczenia.

  Organizm Konrada atakowany jest przez swój własny układ odpornościowy. Tak okrutna i podstępna choroba chce zabrać nam dziecko. Ratunek czeka w Kijowie. Wiemy, że jest wojna, ale bez tych leków Konrad nie ma szans. Sytuacja jest dramatyczna. Konrad prosi o pomoc. My rodzice prosimy o pomoc!

• 7 listopada 2023

  Leki biologiczne szansą na zdrowie i lepszą przyszłość! Pojawiła się nadzieja!

  Kochani Darczyńcy! Przychodzimy do Was z nowymi informacjami!

  Międzynarodowe konsylium lekarskie zdecydowało o konieczności podania LEKÓW BIOLOGICZNYCH, które zahamują stan zapalny mózgu i proces autoimmunologiczny. To dla Konrada ogromna nadzieja!

  Niestety leki te nie są dla nas dostępne w Polsce. Pojawiła się szansa na dalsze leczenie w klinice Charité w Berlinie — największej klinice uniwersyteckiej w Europie. Tutaj Konradek mógłby otrzymać leki biologiczne, które są ostatnią nadzieją na zatrzymanie zapalenia i autoimmunizacji. Leki farmaceutyczne już nie pomagają...

  

  Obecnie synek przebywa w Centrum Świętego Łukasza w Gdańsku. Przyjmuje sterydy, komórki macierzyste i immunoglobuliny. Widzimy, że leczenie pomaga i Konrad zdrowieje, ale w momencie wycofania leków stan zapalny ponownie wzrasta i koszmar naszego dziecka powraca!

  JEDYNĄ NADZIEJĄ dla Konradka są leki biologiczne — przeciwnowotworowe i immunosupresyjne. Nie znamy jeszcze ceny leczenia w klinice w Niemczech, ale wiemy, że nie starczy nam pieniążków, które dzięki Państwa pomocy udało się zebrać i które zostały nam po realizacji 1 etapu leczenia naszego synka.

  Zwracamy się z gorącą prośbą o dalszą pomoc. Teraz kiedy pojawiła się szansa na skuteczne i trwałe pokonanie tej strasznej choroby, my rodzice chcemy dać naszemu dziecku tę szansę i kolejny raz zawalczyć o to, by już nigdy nie musiało cierpieć i płakać z bólu.

  Prosimy, pomóż nam uratować Konradka!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 28 czerwca 2023

  DRAMAT❗️Kończą się środki na leczenie Konradka... Błagamy o pomoc❗️

  Stało się to, co w tej chwili jest najgorsze – skończyły się środki na leczenie Konradka. Serce krwawi... Jedyna szansa na jego powrót do zdrowia przepada. Jesteśmy załamani. Kolejne nieopłacone faktury oznaczają koniec leczenia!

  Wszystko to, co udało się lekarzom uzyskać, po prostu przepadnie.  Przerwanie leczenia oznacza, że jego stan pogorszy się na tyle, że nie będzie można już tego odwrócić. Ponad 8 lat ciężkiej walki po prostu zniknie... 

  

  Ja, mama, codziennie budzę się z niepokojem, co przyniesie kolejny dzień. Jeśli pojawia się gorączka i wymioty wiemy, że jest złe, że trzeba być w pogotowiu, by nie doszło do obrzęku mózgu. Piekło strasznego bólu, z którego Konrad dopiero co się wyrwał, może powrócić!

  Ostatnie wyniki badań wykazały obecność przeciwciał. Oznacza to, że jesteśmy o krok od nowotworu! Przerwanie leczenia na tym etapie to skazanie Konradka na najgorsze z możliwych cierpień! Przerwanie interwencji medycznych w tej chwili może w rezultacie doprowadzić do trwałej niepełnosprawności, a nawet do śmierci...

  Za nami 5 miesięcy leczenia które przyniosło poprawę, ulgę w bólu, zmniejszyło ataki padaczki i pozwoliło przesypiać spokojniej noce.
  Choroba pokazała zarówno nam – rodzicom, jak i lekarzom jak bardzo jest nieprzewidywalna, co czyni naszą rzeczywistość wyjątkowo trudną i ciężką.

  Nasz dom zamienił się w szpital. Każdego dnia podajemy ponad 40 dawek leków dziennie. Codziennie pielęgniarka podłącza mu kroplówki, robi zastrzyki dożylne, podaje leki przeciwbólowe i przeciwnowotworowe.

  

  Obecnie potrzeba ponad 60 tysięcy złotych miesięcznie, żeby Konrad wyzdrowiał. Lekarze nie mają już wątpliwości, że leczenie, które zastosowali, przez ostatnie 5 miesięcy działa i jest skuteczne! Mimo to stan zapalny mózgu jest nadal bardzo rozległy i uszkadza inne narządy, dlatego trzeba działać bez przerwy!

  Konradek ma dobre rokowania. Jego organizm pozytywnie zareagował na leki, przyjął je i zaczął walczyć! Synek ma szansę pokonać chorobę, ale potrzebuje pomocy.

  Ratujcie Konrada przed koszmarem. Ratujcie go przed okrutnym bólem i okropnym cierpieniem! Póki nie jest za późno... 

  Zrozpaczeni rodzice Konrada

  Czytaj dalej