Skazany na śmierć. Ratujemy życie Konrada!

[Aktualizacja 11.04.2017]:

Decyzją lekarzy prowadzących przypadek Konrada dopiero ok. 9-miesięczna obserwacja od momentu przeszczepu da ostateczną odpowiedź, co dalej z jego leczeniem. Ze względu na przeszłość medyczną Konrada (dwukrotny przeszczep wątroby i współwystępowanie dwóch arcyrzadkich chorób - zakrzepica żył wątrobowych, nocna napadowa hemoglobinuria) jest on przypadkiem wymagającym szczególnego traktowania. W chwili obecnej nie przyjmuje leku Soliris, jakiekolwiek komplikacje mogą spowodować jednak natychmiastowy powrót do leku. Za radą lekarzy rodzice Konrada postanowili na razie nie zamykać zbiórki. W przypadku niewykorzystania środków zostaną przeznaczone na leczenie innego podopiecznego. Najważniejsze w chwili obecnej jest to, że Konrad żyje i wraca do normalnego życia! W imieniu Konrada i jego rodziców dziękujemy wszystkim, dzięki którym jest to możliwe.

[Aktualizacja 02.03.2017]:

Kilka miesięcy temu walczyliśmy wspólnie o życie Konrada. Gdyby nie kolejne podania leku Soliris, na których zakup udało się uzbierać dzięki Waszej pomocy, to młode życie już by zgasło, już by go nie było… Konrad jednak żyje, jest po przeszczepie szpiku. Badanie wykonane w 60. dobie po przeszczepie dało wynik satysfakcjonujący lekarzy. Pozostało jeszcze jedno badanie – w 90. dobie, które jednoznacznie da odpowiedź, czy przeszczep się przyjął i czy Soliris będzie jeszcze potrzebny. Badanie odbędzie się 16 marca, na wynik trzeba będzie poczekać ok. 2 tygodni. Konrad czeka na nie w domu. Czuje się dobrze i spogląda z nadzieją w przyszłość.

Czekamy na wynik badania i trzymamy kciuki za dobre wieści!

[Aktualizacja 02.01.2017]:

Na naszych oczach życie Konrada zaczyna się po raz drugi.

6 miesięcy temu odmowa refundacji leku skazała tego chłopca na śmierć. To, że dzisiaj wciąż jest z nami, to Państwa zasługa.

Soliris miał podtrzymywać Konrada przy życiu do chwili, która zadecyduje o jego pojedynku z chorobą – przeszczepu szpiku. Konrad czekał na ten moment pół roku. To Wy podarowaliście mu te pół roku życia, gdyż to dzięki Waszej pomocy mogliśmy w tym czasie opłacić lek dla Konrada.

W grudniu wydarzył się cud – znalazł się dawca. 16 grudnia chłopcu przeszczepiono szpik. Teraz musimy czekać – o tym, czy to koniec walki i czy Konrad nie będzie potrzebować kolejnych dawek leku, zadecyduje badanie zrobione po 60 dniach od przeszczepu. Jeśli coś pójdzie nie tak, Soliris nadal może być potrzebny.

Trzymamy za Konrada kciuki i niecierpliwie wyczekujemy lutowego badania, którego wynik zadecyduje o dalszych losach zbiórki.

[Aktualizacja 07.07.2016]:

Część zebranych dla Konrada środków została już wydatkowana – zakupiliśmy 2 ampułki leku. DZIĘKI WAM. To dzięki Wam Konrad kontynuuje leczenie i wciąż żyje. Został przetransportowany do szpitala w Warszawie, gdzie jest pod opieką najlepszych specjalistów.

Lek Konrada wciąż nie jest refundowany. Rozmowy na ten temat wciąż trwają, ale kiedy się skończą i jaka w ogóle będzie decyzja – nie wiadomo. Ostatnie pismo z 20 czerwca to cały czas decyzja odmowna – Fundusz odmawia sfinansowania leku, gdyż lek „nie został umieszczony w wykazie leków refundowanych“. Kolejne pismo z prośbą o refundację wystosował warszawski szpital.

Tymczasem Konrad wciąż potrzebuje naszej pomocy i kolejnych dawek leku, żeby żyć.

Zegar tyka, mijają dni, podczas których możemy cieszyć się pięknem życia. To, czy Konrad będzie wśród nas, zalezy od kolejnych dawek leku Soliris. A one zależą od nas.

---

Mamo, podano mi lek śmierci. 15 czerwca Konrad wysłał do rodziców takiego smsa. To lek ratujący życie, gdyby go nie dostał, umarłby w ciągu miesiąca. Dlaczego więc „lek śmierci”? Bo Konrad umrze również wtedy, gdy nie dostanie następnej dawki. A takiej nie ma, z powodu pieniędzy.

Lek Soliris, jedyny sposób na uratowanie życia Konrada, cierpiącego na rzadką chorobę krwi, to jedno z najdroższych lekarstw na świecie. Życie Konrada zależało od decyzji Ministra Zdrowia. A on odmówił refundacji, tym samym skazując nasze dziecko na śmierć – mówią zrozpaczeni rodzice. W naszym kraju broni się życie nienarodzone. Kobietom nie pozwala się zrobić aborcji, używając argumentu, że ratuje się życie. A naszemu dziecku, które wychowujemy, które żyje tutaj 20 lat, nie podpisuje się dokumentu o refundacji i każe mu umrzeć. To jest eutanazja, to jest zabójstwo – wzburzony głos taty Konrada zaczyna się łamać. Echo jego słów zostaje w pamięci jak piętno.

Ta historia mogła przydarzyć się każdemu z nas, również Tobie. Lato 2015. Konrad właśnie zdał maturę. Był w klasie o profilu wojskowym, od dawna marzył o tym, aby iść do wojska. Kickboxing, taekwondo, kung-fu, siłownia – sport to całe jego życie. Jest okazem zdrowia. Do czasu, gdy nagle zaczyna boleć go brzuch.

Kiedy ból nie ustaje, Konrad trafia do szpitala. 2 tygodnie badań w Legnicy nie przynosi rezultatów. Chłopak zaciska zęby, ale ból jest tak silny, że ma ochotę wyć. Transportują go do szpitala we Wrocławiu, gdzie przechodzi następne badania.

Tam okazuje się, że ból brzucha, który Konrad tłumaczył przejedzeniem lub stresem, to zakrzepica żył wątrobowych, podstępna choroba, która bezobjawowo rozwijała się w organizmie chłopaka, wyniszczając go od środka. Mimo regularnych badań u lekarza sportowego nie dało się jej wykryć. Tam Konrad dowiaduje się też, że uratować go może jedynie przeszczep.

Ma tylko 20 lat, gdy zamiast planów na życie pojawia się wizja śmierci. Zamiast samodzielności - opieka pielęgniarek. Zamiast upragnionego wojska – przesycony zapachem strachu szpital. Zamiast rozmów z przyjaciółmi do rana są dyskusje lekarzy o tym, czy będzie żyć. Ma tylko 20 lat, gdy każdy dzień staje się czekaniem na przeszczep.

24 lutego o 1 w nocy dzwoni telefon. Jest dawca. Przeszczep trwa 8 godzin, dzięki niemu Konrad dostaje drugie życie. W końcu wraca do domu, do rodziny, brata, przyjaciół. Dochodzi do siebie. Zdał niedawno egzamin  na prawo jazdy, nareszcie siada za kierownicą. To jego happy end - tak wydaje mu się przez miesiąc.

Do czasu, gdy znów zaczyna go boleć brzuch.

Historia się powtarza. Konrad trafia do szpitala w Legnicy. Jest jednak po przeszczepie, potrzebuje specjalistycznej opieki. Transportują go do szpitala w Szczecinie. Tam trafia na stół operacyjny, gdzie lekarze otwierają go i nie wierzą własnym oczom. Krew Konrada sama ścina się w żyłach. Gdy pielęgniarka pobiera jej próbkę, zastyga jak galaretka, zanim jeszcze dotrze do laboratorium.

Lekarze konsultują przypadek Konrada ze szpitalami w całej Polsce. Wtedy odkrywają, że zamiast nawrotu zakrzepicy ma też drugą chorobę: nocną napadową hemoglobinurię, bardzo rzadką i niebezpieczną chorobę krwi. To przez nią krew zastyga w żyłach jak lawa, zapychając żyły i prowadząc do zakrzepów i śmierci. Konrad jest jedyną osobą na świecie, chorująca na te dwa schorzenia jednocześnie. Uratować go może jedynie lek ratujący życie – Soliris, a potem przeszczep szpiku.

Mam szansę, żeby żyć – Konrada rozsadza radość. Potem dowiaduje się o cenie leku, który musi zażywać regularnie. Początkowo szacuje się, że koszt rocznego leczenia to 1,3 miliona złotych. Potem okazuje się, że ta kwota jest spora wyższa. Zakupu 4 ampułek leku dokonuje szpital w Szczecinie, nie ma pieniędzy na więcej. W ciągu 4 tygodni zakrzepica cofa się o 15%. Szpital zwraca się z prośba o Ministerstwa Zdrowia o refundację leku, liczy na pozytywną decyzją.

I wtedy przychodzi odmowa. To szok. Konrad ma otrzymać następną dawkę, ale jej nie ma. Leczenie, które powinno być kontynuowane, zostaje przerwane. Bliscy Konrada próbują poruszyć niebo i ziemię. Pismo do NFZ – odmowa. Pismo do Dolnośląskiego Oddziału NFZ we Wrocławiu – odmowa. A Konrad gaśnie, jego stan drastycznie się pogarsza, wysiadają nerki i wątroba.

Stan chłopaka jest tak zły, że lekarze decydują o ponownym włączeniu leczenia. Dzięki oszczędnościom rodziców i pomocy bliskich i obcych udaje się kupić Konradowi trochę czasu. Pieniędzy starczy na miesiąc podania leku. Na kolejne nie ma. Maksymalnie 30 dni – tyle życia dają Konradowi lekarze, jeśli nie dostanie kolejnej dawki.

W Unii Europejskiej jedynymi krajami, które nie refundują leku Soliris, są Polska i Rumunia. Gdyby mój syn urodził się w innym kraju, takim, który dba o swoich obywateli, to by żył! – krzyczy tata Konrada. Nie wiemy, skąd wziąć te pieniądze, sprzedalibyśmy mieszkanie i poszli nawet pod most, gdyby nie to, że to kropla w morzu i mamy jeszcze 10-letnią córeczkę, która musi gdzieś mieszkać – dodaje łamiącym się głosem mama. Życie Konrada zależy od jednego podpisu, decydującego o refundacji leku. Chyba, że zdarzy się cud.

Wielokrotnie pokazaliśmy już, że potrafimy dokonać cudu. Bo one się nie dzieją, to my je właśnie sprawiamy.

A jeśli nie uda nam się po raz kolejny – Konrad umrze.