Rodzice Kordiana błagają o pomoc, by ulżyć synkowi w cierpieniu...

Zbiórka na cel: Leczenie w ośrodku naukowym w USA
Zbiórka zakończona
Big 4e383365 fe2f 4b82 9069 4cc48d2cd6df
Wsparło 95 996 osób
3 889 659,27 zł (102,42%)

Kordian

Dystonia o podłożu immunologicznym, uszkodzenie genu VAC14

Kisielice, warmińsko-mazurskie

Rozpoczęcie: 14 Grudnia 2016
Zakończenie: 13 Stycznia 2017

Lekarze wychodzą z sali Kordiana, jeden z nich nie wytrzymuje. Choć obyty z widokiem cierpiącego człowieka wybucha szlochem. Nawet dla niego, wijące się z bólu ciało dziecka, to za dużo. W sali zostali rodzice. Oni wyjść nie mogą. 

Panika w oczach najlepszych specjalistów, gdy nie mają jak pomóc dziecku, to najgorszy scenariusz. Cierpienie Kordiana jest silniejsze, niż medycyna. On z bólu umiera. Momentami Kordian wije się w spazmach, które utrzymują go na krawędzi omdlenia. Nie raz chcieliśmy, by stracił przytomność i tego wszystkiego nie czuł – wspomina ojciec chłopca. Jego głos się załamuje. 


Rozwijał się wspaniale. Był inteligentnym dzieckiem. Kordian Mikulicz każdego dnia uczył się nowych rzeczy, poznawał świat. Syn dumnych rodziców. Takie życie miało się niebawem skończyć. 3 piękne lata – tyle dostał od losu. Zupełnie nagle zaczęło się dziać coś bardzo niepokojacego. Kordianek potykał się, sprawiał wrażenie pijanego, zaczął się przewracać, obijać o meble. Bardzo się tego wystraszyliśmy – wspomina ojciec.

Misięczny pobyt w olsztyńskim szpitalu miał dać odpowiedź. Trzyletni wtedy synek strasznie przeżywał punkcje płynu mózgowo – rdzeniowego, pobieranie krwi, te wszystkie badania, rezonansy, tomografie.  Po każdym badaniu czuć było coraz większy niepokój lekarzy, bo każdy dzień eliminował kolejne możliwości i pomysły na to, co to za choroba.  Nasz synek zaczął zachowywać się jak opętany. Nie umiem tego opisać słowami... Jednego dnia lekarze sugerowali chorobę, a wyniki badań z dnia następnego mówiły, że znów są na złej drodze. Kordian krzyczał „boli, „nie chcę”, „tatusiu pomóż”, a ja stałem z rozdartym sercem i odwracałem wzrok, bo nie mogłem patrzeć, jak moje dziecko wykręca ból. Płakałem z bezsilności – wspomina ojciec ze łzami w oczach.

Na tym etapie szpital w Olsztynie się poddał. Lekarze zrobili wszystko, a nie dowiedzieli się niczego. Centrum Zdrowia Dziecka — jeśli oni Wam nie pomogą to już nikt – usłyszeli rodzice Kordiana. Wszystko zaczęło się od nowa. Mały chłopiec, który nic nie rozumie, a jedyne co czuje to ból całego ciała wykręcanego we wszystkie strony przez tajemniczą siłę, której nikt nie umie się przeciwstawić. Całe lata nauki, cała te medycyna nie umiała sprawić by 3- letni chłopiec przestał cierpieć? W Warszawie drugi rezonans i znów nic.

Lewodopa – to lek na parkinsona, który lekarze podali Kordianowi już w geście rozpaczy, okazał się zbawienny. W 2 dni potwornie bolesne napięcia ustąpiły, a chłopiec dostał tak wymarzone ukojenie. Na miesiąc! Po tym czasie koszmar powrócił. Większy, silniejszy, bardziej mroczny. Organizm chłopca odłączał kolejne funkcje, a ból tylko sie wzmocnił. Ciało wyginało się w nienaturalne pozycje, aż słychać było trzask miażdżonych stawów. Lekarze z pokoju Kordianka wychodzili załamani, ze łzami w oczach. Wtedy, jak mówi tata, wydarzyły się dwie najgorsze rzeczy w ich życiu. Pierwsza to śpiączka farmakologiczna, jako jedyna szansa wygranej z bólem, bo dziecko nie może tak cierpieć – uznali lekarze. Miały być 3 dni, a trwało to 1,5 miesiąca. Drugą najgorszą rzeczą były ostatnie w życiu wypowiedziane przez Kordiana słowa – „tato nie chce. Kocham Cię”!

 

Rodzice Kordiana trafili w końcu na człowieka, który zatrzymał spekulacje, przypuszczenia i w końcu odkrył przeciwnika. Profesor Rafał Płoski z Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytety Medycznego przeprowadził skomplikowane badania i odkrył, że  za cały ból w życiu Kordiana jest odpowiedzialny wadliwy gen - VAC 14. Tym samym chłopiec został uznany za jedyny przypadek dziecka, które żyje z taką chorobą na świecie!

To ten przeklęty defekt jednego genu spowodował, dystonię, która szarpie ciało Kordiana, to on jest odpowiedzialny za to, że chłopiec śpi jedynie kilka godzin na dobę, nie mówi, nie przyjmuje pokarmów. Wcześniej w Warszawie stwierdzono uszkodzenie jąder podkorowych mózgu. Co to oznacza? Tyle że wszystkie pozostałe funkcje mózgu przebiegają normalnie. Jest świadomy, zna litery, rozumie, ale nie może zapanować nad swoim ciałem, które stało się dla niego bolesnym więzieniem. Mały, przerażony chłopczyk żyje w ciele, które nieustannie boli. Spięcia mięśniowe są tak silne, że nie jest w stanie nad nimi zapanować dorosły mężczyzna. Kordian komunikuje się z otoczeniem tylko poprzez ruch jednej nogi i to tylko wtedy gdy ból słabnie.

Ile szczęścia a ile przypadku było w tym, że na świecie znalazł się Beniamin, rodzice Kordiana nie wiedzą do dzisiaj. Beniamin to czterolatek z Michigan, który żyje z takim piętnem jak Kordian. Ma nad nim pewną przewagę. Jego rodzice, lekarze są bezpośrednio zaangażowani w badania genetyczne prowadzone na myszach, które zmierzają już do końca. Ich wielka determinacja poskutkowała terapią genową przygotowaną specjalnie pod chłopców. Rodzice Beniamina chcą, by w leczeniu wziął udział także pierwszy na świecie, zdiagnozowany chory – Kordianek. Wektor wirusowy specjalnie przygotowany pod kątem błędu zostanie wszczepiony w ciało chorego, a następnie zacznie kodować białko tak, by komórki nerwowe nie ulegały zniszczeniu. Kordian ma już 7 lat, 4 więcej niż Beniamin, i jego stan jest o wiele gorszy, dlatego szybkie leczenie w Stanach Zjednoczonych jest dla niego ostatnią i absolutnie jedyną szansą!

Jeśli można powiedzieć, że może być coś ważniejszego niż uratowanie życia dziecka to tylko tyle, że jeśli tych dwóch chłopców wygra, otworzy się szansa na pokonanie bólu dla wszystkich dzieci, które bez odpowiedniej diagnozy umierały dotąd w cierpieniu.

Prognozy są jedynym pocieszeniem w całej beznadziei choroby Kordiana. Jeśli uda się wziąć udział w programie Kordian ma szansę odzyskać dzieciństwo, mowę, kontrolę nad ciałem – ma szansę wyzdrowieć! Perspektywa tego, że nasz syn przestanie odczuwać ból i wróci do nas taki jakim był do 3 roku życia, znów wywołuje łzy. Boimy się nawet myśleć że może być inaczej, że może będzie musiał tak cierpieć dalej – mówią rodzice.

My już nie mamy siły i czasu prosić, my dosłownie błagamy o tę szansę. Patrzeć na własne dziecko, które zwija się w bólu i nie móc mu pomóc jest największym cierpieniem, jakiego może doświadczać rodzic. Pomóżcie nam zakończyć tę kaźń, która od 4 lat odbiera nam nasze życie i życie naszego dziecka.

20 zł

Magdalena Kuleszczyk

Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomagamy Kordianowi zwalczyć ból
100 zł

Anonimowy Pomagacz

Kordianku modlę się o to, żebyś wyzdrowiał. Nikt nie powinien tak bardzo cierpieć, a tym bardziej taki mały, kochany chłopczyk jak Ty.
50 zł

Anonimowa Pomagaczka

Darowizna przekazana przez skarbonkę Na pomoc Kordiankowi
50 zł

Jadwiga

50 zł

Staniszeska

Jesteśmy z Wami

Pokaż więcej

Wsparło 95 996 osób
3 889 659,27 zł (102,42%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość