Kornel Małolepszy, 3 latka

Kornel, nasz mały cud, od pierwszych chwil życia mierzy się z trudnościami. Synek urodził się z dodatkowymi paluszkami u rąk – lekarze szybko zdiagnozowali u niego zespół dysmorficzny. Z czasem dowiedzieliśmy się, że jego schorzenie obejmuje także wadę narządów płciowych oraz zrośnięcie kości śródręcza. 

Podczas szczegółowych badań u Kornela wykryto guza podwzgórza – hamartomę oraz dysfunkcję przysadki mózgowej, co wpływa na funkcjonowanie całego jego organizmu i powoduje niskorosłość. Ostateczna diagnoza, zespół Pallistera-Halla, była dla nas szokiem – to niezwykle rzadkie schorzenie, które wymaga stałego leczenia i opieki specjalistycznej. 

Codzienne funkcjonowanie Kornela nie jest łatwe. Duże dysproporcje ciała utrudniają mu utrzymanie równowagi. Syn potrzebuje terapii wspomagających jego rozwój ruchowy, by lepiej kontrolować ciało i budować siłę mięśniową. Kornel wymaga również wieloetapowego leczenia, które wciąż przed nami, ale wierzymy, że z odpowiednią pomocą nasz synek będzie mógł robić postępy i zyskać większą samodzielność.

Jako rodzice każdego dnia walczymy, by Kornel miał szansę na możliwie najlepszy rozwój. Wiemy, że czeka nas jeszcze długa i kosztowna droga, ale nie poddamy się w tej walce. Prosimy o wsparcie, które pozwoli zapewnić Kornelowi niezbędne terapie, rehabilitację i leczenie. Z całego serca dziękujemy za każdą okazane wsparcie i wiarę w jego przyszłość.

rodzice